Больные австралийцы переносят мучительные инъекции, в то время как безболезненные лекарства доступны за границей

Каждые две недели 10-летняя Сиера Айер вынуждена терпеть часы агонии, когда ей вводят лекарство, которое помогает ей выздоравливать и не допускать ее из больницы.

У школьницы из Мельбурна болезнь Крона, аутоиммунное заболевание, которое вызывает воспаление кишечника, и прием препарата Хумира – ее лучший шанс избежать серьезной операции.

Но препарат, как известно, болезненно вводить, и его описывают как ощущение «горящего жидкого огня».

«Инъекция в моем теле похожа на лаву. Она так сильно горит, что болит весь день и ночь», – говорит Сиера.

“Из-за боли трудно дышать, поэтому у меня сильно кружится голова.

«Это заставляет меня беспокоиться, потому что я не могу остановить боль».

Каждые две недели Сиере нужно делать болезненные инъекции препарата Хумира, чтобы ее иммунная система не атаковала сама себя. (Поставляется: Тина Эйер)

Мать Сиеры, Тина Эйер, рассказала сайту nine.com.au, что мучения ее дочери из-за двухнедельных инъекций стали еще тяжелее перенести из-за того, что новая, практически безболезненная версия лекарства доступна в других странах, таких как США и Великобритания, и было уже много лет.

Новый состав Humira не содержит цитрат.

Он использует другой химический буфер, чтобы помочь стабилизировать и сохранить лекарство, которое не вызывает такого же жжения и болезненного эффекта при инъекции.

Г-жа Айер создала онлайн-петиция с призывом к фармацевтической компании AbbVie и правительству как можно скорее сделать не содержащий цитратов Humira доступным в соответствии с Графиком фармацевтических льгот (PBS).

За первые две недели петиция собрала 25 000 подписей.

Помимо болезни Крона, препарат Хумира используется для лечения различных состояний, включая ювенильный артрит, ревматоидный артрит и язвенный колит.

По данным Министерства здравоохранения, в Австралии с 2019-2020 гг. Через PBS было выписано более 250 000 рецептов на нынешний «болезненный» состав Humira, также известного как адалимумаб.

Два года назад Сиере Эйер поставили диагноз «болезнь Крона».
Два года назад Сиере Эйер поставили диагноз «болезнь Крона». (Поставляется: Тина Эйер)

В настоящее время единственный способ, которым пациенты в Австралии могут принимать версию, не содержащую цитратов, – это импортировать ее частным образом из-за границы за полную стоимость в соответствии с государственной программой специального доступа.

Г-жа Эйер сказала, что заказ препарата в частном порядке будет стоить около 1300 долларов в месяц на лечение Сиеры. Семья в настоящее время занимается сбором средств, чтобы иметь возможность себе это позволить.

Сиере поставили диагноз болезнь Крона два года назад, и она была вынуждена начать принимать Хумира, когда у нее появилась аллергия на другое лекарство.

«У нее тяжелый случай болезни Крона, когда ее кишечник изъязвляется и закупоривается», – сказала г-жа Эйер.

“Если она не может терпеть Хумира, ей потребуется серьезная операция.

«Для нее это ужасно, это худший ультиматум».

Сиера с отцом Джастином Эйером, братом Ван и мамой Тиной.
Сиера с отцом Джастином Эйером, братом Ван и мамой Тиной. (Поставляется: Тина Эйер)

По словам г-жи Айер, борьба с болью, связанной с инъекциями, серьезно сказывалась на психическом здоровье ее дочери.

«На данный момент она живет только две недели подряд. Есть накопление, зная, что игла приближается, а затем – выход через иглу», – сказала она.

«Это просто ужасное существование для нее, потому что это лечение должно дать ей лучшее качество жизни, а лечение на самом деле дает ей худшее качество жизни».

‘Теперь я улыбаюсь, когда делаю уколы’

Натали Хайден, мать двоих детей и бывшая телеведущая, страдает болезнью Крона в США.

Г-жа Хайден рассказала сайту nine.com.au, что она принимала оригинальный состав Humira в течение 10 лет, прежде чем его версия без цитратов стала доступной в 2018 году.

«Даже после того, как я принимала его в течение десяти лет, я не теряла чувствительности к жгучей боли в бедре каждый второй понедельник, которую мне приходилось терпеть», – сказала она.

“Были времена, когда я мог собраться с силами и пройти через это.

«Были и другие моменты, когда я рыдал… это было очень эмоционально истощающим».

Мама Натали Хайден принимала оригинальный состав Humira в течение 10 лет, прежде чем смогла перейти на версию без цитратов, когда она стала доступной в США в 2018 году.
Мама Натали Хайден принимала оригинальный состав Humira в течение 10 лет, прежде чем смогла перейти на версию без цитратов, когда она стала доступной в США в 2018 году. (Поставляется: Натали Хайден)

Г-жа Хайден сказала, что ее гастроэнтеролог сказал ей, что некоторые из ее пациентов принимали лекарства от тревожности, чтобы справиться с инъекциями.

По ее словам, переход на версию без цитратов изменил правила игры.

«Теперь я даже не моргаю и не думаю дважды, когда мне делают укол», – сказала г-жа Хайден.

“Раньше мне приходилось держать мужа в комнате, как бы подбадривая меня.

«Теперь я улыбаюсь, когда делаю инъекции, это легко».

Представитель AbbVie заявил, что фармацевтическая компания «абсолютно привержена» тому, чтобы сделать Humira без цитратов доступной для пациентов в Австралии.

«AbbVie разработала эту версию лекарства, чтобы улучшить впечатления пациентов от инъекций, и работает с правительством, чтобы как можно скорее добиться широкого доступа».

Консультативный комитет по фармацевтическим преимуществам (PBAC) – независимый экспертный консультативный орган, который дает рекомендации правительству относительно листинга PBS – трижды одобрил листинг Humira без цитратов в 2017, 2018 и 2019 годах.

Представитель Министерства здравоохранения сказал: «Рекомендация PBAC является важным шагом на пути к листингу PBS, однако необходимо выполнить ряд других шагов, включая согласие фармацевтической компании с процедурами листинга».

Свяжитесь с репортером Эмили Макферсон по адресу emcpherson@nine.com.au.

Leave a Comment