Кампании по повышению осведомленности о раке груди могут лучше помочь женщинам, получившим диагноз 4 стадии, вместо того, чтобы сосредотачиваться только на раннем выявлении и «победе над раком».

С 1985 года некоммерческие организации, занимающиеся онкологическими заболеваниями, наряду с фармацевтическими фирмами и другими предприятиями спонсировали международную кампанию по отмечать октябрь как «Месяц осведомленности о раке груди.. » В течение этих недель общественность засыпают сообщениями общественного здравоохранения с символом кампании – розовой лентой.

Обычно появляется волна розовых товаров, включая одежду – подумайте о рубашки «Спаси Та-Тас» – а также такие мероприятия, как марши и пешеходные прогулки. Этот натиск привел к тому, что некоторые назвали кампания «Pinktober. »

Эти усилия часто направлены на то, чтобы побудить женщин пройти маммографический скрининг, чтобы повысить вероятность раннего выявления рака. Больных раком груди прославляют за то, что они «победили» рак, «выиграли» битву, выжили и были излечены. Но в этих сообщениях не учитывается опыт миллионов пациентов с раком груди.

Я профессор социологии, специализируюсь на изучении гендерной идентичности, а также на том, как серьезное заболевание влияет на идентичность. Эти темы мне очень близки: в 2009 году у меня был диагностирован метастатический рак груди, также называемый стадией 4 по шкале от 0 до 4, что означает рак, распространившийся за пределы груди на другие части тела. . С тех пор я участвовал в личных и онлайн-группах поддержки, участвовал в ретритах и ​​встречался с множеством специалистов в области здравоохранения, специализирующихся на онкологии, а также продолжал свои исследования.

В 2019 году я начала общенациональное исследование, чтобы изучить опыт женщин с раком груди 4 стадии. Первая из моих статей о роли религии в борьбе с метастатическим раком груди будет опубликована в Журнал научного изучения религии. Сейчас я работаю над исследованием метастатического рака груди и его личности.

Редко обсуждается серьезность метастатического рака груди, который является единственным смертельным раком груди. Это заставляет людей с этим диагнозом чувствовать себя проигнорированными и злыми – и в значительной степени невидимыми для большинства организаций, занимающихся раком груди.

Необходимость включения

Рак груди – это почти самый распространенный рак у женщин в Соединенных Штатах уступает только раку кожи. Каждая восьмая американка в какой-то момент ее жизни будет диагностирован рак груди. Несмотря на то что цветные женщины реже заболевают раком груди, они с большей вероятностью умирают от него. Рак груди у мужчин составляет менее 1% всех случаев рака груди.

Около 30% людей с ранними стадиями рака груди метастазирует до стадии 4, которая убивает около 44000 американских женщин и мужчин каждый год.

Чтобы найти участников с раком груди 4 стадии для моего опроса, я разослала запросы через онлайн-группы поддержки, онкологические организации и общества, а также из уст в уста. В конечном итоге 310 женщин заполнили анкету о своем опыте с метастатическим раком груди, например, о предполагаемой поддержке, чувствах к организациям по борьбе с раком груди и розовой ленте, а также о способах совладания с ними.

Я выбрал 33 из этих женщин для участия в глубинных интервью, чтобы предоставить дополнительную информацию о некоторых из их ответов на опрос.

Мероприятия Месяца осведомленности о раке груди, подобные этой демонстрации футбольных фанатов Georgia Bulldogs, часто направлены на то, чтобы побудить женщин пройти маммографию, которая может выявить болезнь на ранних стадиях.
Кевин С. Кокс / Getty Images Sport через Getty Images Северная Америка

Согласно моему исследованию, эти пациенты обычно не чувствуют себя подходящими для мантры «выжившего», связанной с изображениями, которые часто можно увидеть в средствах массовой информации женщин, которые излечились от рака груди, счастливы и продолжают жить своей жизнью.

Кроме того, многие из этих женщин не верят, что организации по борьбе с раком груди, в том числе группы розовой ленточки, хорошо справляются с включением пациентов с метастазами в свои кампании. Им кажется, что они не участвуют в публичных дискуссиях о раке груди и мало что делается для демонстрации менее оптимистичных и более пугающих аспектов метастатического заболевания.

Попросив женщин оценить свои предпочтения по шкале от 1 до 4, от «совсем нет» до «очень сильно», я обнаружила, что люди с метастазами предпочитают термин «пациент» – средний балл – 3,1 – и «а». человек, больной раком », который получил 3,3 балла, а термин« выживший », получивший в среднем 2,3 балла.

В среднем многие участники также говорят, что мало кто осознает, что пациенты с метастатическим заболеванием могут столкнуться с несколько другими результатами лечения.

Часто пациенты с 1-й по 3-ю стадию могут рассчитывать на дату окончания лечения. Подавляющее большинство пациентов с метастазами будут лечиться всю оставшуюся жизнь.

На более ранних стадиях рака груди обычно есть несколько вариантов лечения, включая лучевую терапию, хирургическое вмешательство – мастэктомию или лампэктомию – и так называемые системные методы лечения, такие как химиотерапия.

Для рака груди 4 стадии: есть некоторые дебаты относительно того, является ли лампэктомия или мастэктомия эффективными вариантами. Эффективность лучевого лечения также спорно. Таким образом, пациенты с метастазами чаще получают химиотерапию, а в последнее время – иммунотерапию без хирургического вмешательства.

Я также узнал, что многие пациенты с раком груди 4 стадии считают необходимым ставить диагноз так, как это не применимо к пациентам с более ранними стадиями. Пациенты с метастазами должны проходить лечение одновременно в надежде, что лекарства успокоят рак, и в решении потенциальных проблем в конце жизни. Они могут беспокоиться о том, чтобы бросить семью. Некоторые могут установить вехи, например, увидеть, как их дети или внуки закончат школу или поженятся.

Они также могут бороться с такими проблемами, как количество оставшихся возможных вариантов лечения или максимальное увеличение количества и качества жизни на фоне ряда побочных эффектов.

Переворачивание заезженных повествований

Я опросил участников о том, в какой степени они чувствуют себя исключенными из организаций, занимающихся раком груди, и почему. Они твердо указали на то, что чувствуют нехватку признания среди организаций по борьбе с раком груди и информационных кампаний. Многие, кажется, делают упор на раннем выявлении и выживании и не учитывают заботы и потребности пациентов с метастазами.

Один респондент говорил о «мантре раннего обнаружения». Другой упоминал о «звонке в колокольчик», обычном праздничном ритуале, когда человек завершает лечение. Известно, что я использовал фразу «этот проклятый звонок», чтобы выразить разочарование тем, что я всегда буду лечиться и не смогу позвонить в этот звонок.

После завершения одного из нескольких моих сеансов лучевой терапии медсестра безобидно спросила меня, не хочу ли я позвонить в колокольчик. Я подумал: «Помимо этого курса терапии есть еще много всего», и, не зная, что сказать, просто заплакал. К счастью, они дали мне маленькую булавку в виде ангела-хранителя.

Некоторые организации начинают восполнять эти пробелы. Некоторые посвящают себя финансированию исследований рака груди, в то время как другие теперь уделяют больше внимания пациентам со стадией 4 – или, по крайней мере, движутся в этом направлении. Метавивор – одна организация сосредоточены исключительно на обслуживании сообщества больных метастатическим раком груди.

Мой собственный опыт и опыт многих других людей с метастатическим раком груди ясно показывают, что общественные кампании и организации по борьбе с раком груди могут сделать гораздо больше для этих пациентов.

[Like what you’ve read? Want more? Sign up for The Conversation’s daily newsletter.]

Leave a Comment

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.