Моя местная отмена стероидов: «Вода была как кислота, мое тело пылало, и я сбрасывал кожу, как змея» | Здоровье и благополучие

Твот 592 фотографии в скрытой папке на моем телефоне и ни одна из них не соблазнительна. Я веду визуальный дневник своих проблем с кожей с июня 2020 года. На первом селфи видно несколько неприглядных красных пятен на щеке, бровях и лбу. В последующие годы это почти те же три кадра на повторе: лицо, левый бок, правый бок, иногда улыбка, часто плач. Я стал ожесточен, чтобы смотреть на свои различные состояния бедствия, но у меня редко хватает смелости открыть эту папку с фотографиями.

В детстве у меня была сильная экзема, но к семи годам она почти полностью исчезла. Примерно в возрасте 30 лет я заметила, что маленькие пятна снова начали появляться. Это было напряженное время — работа, отношения, жизнь — и состояние кожи нередко менялось таким образом, но, тем не менее, это нервировало. Я пошел к своему терапевту, и мне прописали местные стероиды низкой потенции. Сыпь уходила ненадолго, но всегда возвращалась.

В течение следующих шести лет или около того моя кожа ухудшилась. Я застрял в спирали использования все более и более сильных местных стероидов. К 2019 году я намазывал свое тело клобетазол, топический стероид высшего качества, доступный в Великобритании, к которому я имел доступ по повторному рецепту. Несмотря на это, бушующая красная сыпь продолжала распространяться по всему моему телу, а мое лицо постоянно было багровым. К этому моменту я находился под присмотром дерматолога, и мне сказали продолжать нанесение, пока я ждал начала курса фототерапии, терапии ультрафиолетовым светом, которая может помочь уменьшить воспаление кожи. Ни один из них не контролировал экзему.

Измученный зудом, который сохранялся 24 часа в сутки, я просыпался после очень короткого сна весь в рубцах. Примерно в это же время я начал думать, что что-то серьезно не так. Без достаточных объяснений от дерматологов я обратилась к интернету. Именно тогда я обнаружил Синдром красной кожи (RSS или зависимость от местных стероидов) и отказ от местных стероидов (TSW), редкие состояния, которые могут быть вызваны использованием и последующим прекращением местных стероидов. Я искал условия в социальных сетях, и меня встретили сотни лиц со всего мира, которые выглядели точно так же, как мое.

Актуальные кортикостероиды уже более 50 лет являются основным лекарством для врачей, лечащих пациентов с кожными заболеваниями. Экзема влияет каждый пятый ребенок и каждый десятый взрослый в Великобритании, и, следовательно, каждый год прописывают около 10,5 млн тюбиков местных стероидов. Они работают, подавляя воспаление и сужая кровеносные сосуды, чтобы уменьшить кровоток. Для миллионов людей они являются безопасным и эффективным средством контроля состояния кожи. Для невезучих – и это не понятно кто попадает в эту категорию, хотя, согласно исследованию 2021 года, в основном это женщины – они могут вызывать RSS и TSW.

Определение того, что Отмена местных стероидов (СВХ) на самом деле охватывает все еще чрезвычайно свободно. У некоторых людей абстиненция вызывает экстремальную реакцию восстановления, которая хуже, чем в исходном состоянии, с широким спектром физических симптомов, которые могут длиться долго. от месяцев до лет. После доклада Агентство по регулированию лекарственных средств и товаров медицинского назначения (MHRA) в 2021 году руководство по рискам TSW (как правило, покраснение кожи, жжение, покалывание, сильный зуд, шелушение кожи или просачивание открытых язв) теперь включено в качестве информации для пациентов со всеми местными стероидами.

Несмотря на это, TSW до сих пор не является должным образом признанным заболеванием. Его нельзя указать в медицинских записях, например, потому что он считается «самодиагностикой», и дерматологи не согласны с тем, что это такое, почему это происходит или как это влияет на пациентов.

«Для медиков этот термин охватывает множество различных возможностей», — говорит профессор Селия Мосс из Британской ассоциации дерматологов. «А экстремальные фотографии, которые можно увидеть в Интернете, — это то, что многие дерматологи признали бы эритродермией. [intense reddening of the skin]. Поэтому я думаю, что многие из них считают, что это просто возвращение экземы. В этом много неопределенности, потому что многие люди думают, что у них есть TSW, хотя, на мой взгляд, у них, вероятно, нет TSW».

Именно из-за этой двусмысленности Мосс и другие настаивают на большем исследовать. Без него нет жестких правил ни для диагностики TSW, ни для его лечения. Немногие врачи общей практики осведомлены о рекомендациях, опубликованных MHRA, что может привести к жарким консультациям с пациентами, когда они отказываются от местных стероидов, а дерматологи связывают некоторые симптомы с ухудшением состояния экземы, а это означает, что когда пациент подозревает, что у него TSW, часто некуда обратиться.

Я начал испытывать TSW в июне 2021 года. Через неделю после прекращения использования местных стероидов все мое тело пылало. В душе мои колени подгибались от боли, потому что вода была похожа на кислоту. Я сбрасываю кожу, как змея. Я не мог нормально ходить, одеваться или спать. У меня выпала половина волос, и я сильно похудел.

Через месяц я была вынуждена вернуться домой к маме, потому что не могла о себе позаботиться. Через два дня она отвезла меня в отделение неотложной помощи. Моя красная кожа с головы до ног (за исключением рук) теперь была ближе к фиолетовой, и я не мог перестать сильно трястись. Следующую неделю я провел в больнице, где меня пролечили длительным курсом пероральных стероидов, от которого я был слишком болен, чтобы отказаться.

Вернувшись к маме, я задумался, хочу ли я продолжать жить. Учитывая, что надо мной нависла вероятность того, что на выздоровление уйдут годы, чудовищность того, что ждало меня впереди, казалась слишком огромной, чтобы ее можно было преодолеть. Как самый большой орган тела, ваша кожа — это то, о чем вы все время осведомлены — ее нельзя отключить. Некоторое время я пытался, но иммунодепрессанты не могли обуздать остроту моих симптомов, и хотя биологический лекарства давали некоторую передышку, они сопровождались побочными эффектами почти такими же серьезными, как и сам TSW.

Исследовать опубликованные в Британском журнале дерматологии в 2019 году, обнаружили, что у 50% взрослых с экземой в предыдущие 12 месяцев диагностировали тревогу или депрессию. Осложнения психического здоровья — это часто упускаемый из виду побочный эффект кожных заболеваний, и этот факт усугубляется отсутствием поддержки, исследований, основанных на данных, а в случае TSW — информации.

После того, как Холли Брум в значительной степени опиралась на онлайн-сообщество, чтобы пройти через свой собственный опыт TSW, соучредитель Сотрите это, онлайн-кампания и ресурсный центр, направленные на повышение осведомленности о TSW. «На данный момент все, что нам нужно, — это терпеливый опыт», — говорит она. «Но отсутствие эмпатии поразительно. Я не думаю, что кто-либо, у кого никогда не было проблем с кожей, может понять, насколько это изнурительно, поэтому неудивительно, что больные злятся — им кажется, что их игнорируют».

Около трети обращений в Национальное общество экземы Телефон доверия (0800 448 0818) в настоящее время посвящен безопасному использованию стероидов для местного применения, и, по словам исполнительного директора общества Эндрю Проктора, в период с 2016 по 2020 год количество поисковых запросов TSW в Instagram увеличилось в шесть раз. Социальные сети наводнены отчаявшимися людьми, которые ищут больше информации о состоянии. Для небольших благотворительных организаций, таких как РЭШ, исследования не могут происходить достаточно быстро, и тем не менее процесс организации новых исследований часто бывает длительным и дорогостоящим. Между тем, он поддерживает другие меры, такие как более четкое этикетки потенции на упаковке стероидов для местного применения и исследования долгосрочной безопасности стероидов для местного применения, которые лицензированы только для краткосрочного периодического использования.

Луиза Кинг использовала местные стероиды для лечения экземы в возрасте от 5 до 28 лет, пока в конце концов они не перестали быть эффективными, и она начала испытывать TSW. Ее борьба с этим состоянием длилась более трех изнурительных лет, в течение которых она была прикована к постели в течение шести месяцев и в конечном итоге стала склонной к самоубийству. С тех пор она полностью выздоровела, но не ранее периода интенсивной психотерапии, чтобы помочь справиться с посттравматическим стрессовым расстройством.

«Если людям будут назначать стероиды для местного применения, они должны иметь возможность принять обоснованное решение о существующих рисках», — говорит Кинг. «И к лекарствам нужно относиться так же, как к антидепрессантам или что-то в этом роде, чтобы они находились под наблюдением».

Некоторые врачи возражают, что им кажется, будто их просят лечить пациентов со связанными за спиной руками, особенно врачей общей практики, у которых мало альтернатив местным стероидам для лечения легких кожных заболеваний. Они также сталкиваются с растущим уровнем кортикофобия: боязнь использования топических стероидов, особенно у родителей детей с экземой. Новые методы лечения появляются для более тяжелых случаев, но подавляющее большинство пациентов никогда не будут направлены к дерматологу. Пока есть четкие Национальный институт здравоохранения и передового опыта руководств по местному применению стероидов у детей, такая информация отсутствует для взрослых.

Я прекратил прием всех лекарств в июле прошлого года, и с тех пор на 80% моей кожи произошло постепенное улучшение. И хотя я больше не наношу никаких увлажняющих средств или кремов, угроза обострения всегда таится, а остаточные эффекты TSW всегда присутствуют — раны выходят далеко за пределы кожи. Ни один аспект моей жизни не ускользнул от его хватки, и без конечной даты каждый день окутан неопределенностью. Я тоскую по человеку, которым я был до всего этого, и по потерянному времени.