Мальчик звонит в звонок в Детской больнице Лос-Анджелеса, чтобы отметить последний курс лечения
АНГЕЛЫ – Шестилетнему мальчику есть за что быть благодарным в этом году. В понедельник Детская больница Лос-Анджелеса опубликовала в социальных сетях видео, на котором маленький Адриано по прозвищу «Нано» звонит в колокольчик в честь своего последнего лечения.
«Звук проник прямо в наши сердца и наполнил наши глаза слезами счастья», – говорится в сообщении.
«Спасибо за заботу обо мне и за то, что всегда был здесь для меня», – сказал Нано персоналу больницы после того, как позвонил в звонок.
Нано родился с редким генетическим заболеванием, называемым анемией Фанкони, при котором мутации в определенных генах замедляют нормальный повседневный процесс восстановления ДНК в клетках. По словам сотрудников больницы, эта хрупкая ДНК приводит к отказу костного мозга и другим проблемам.
Ему поставили диагноз, когда ему было всего 15 месяцев.
Получите ваши главные новости ежедневно! Подпишитесь на информационный бюллетень Fast 5 от FOX 11. И получайте оповещения о последних новостях в приложении FOX 11 News. Скачать для iOS или Android.
Некоторые пациенты с анемией Фанкони могут жить годами, даже десятилетиями, прежде чем их костный мозг откажет. Но к тому времени, когда Нано исполнилось четыре года, количество его клеток крови упало слишком низко, и на его теле начали появляться случайные синяки.
«По мере роста Nano его функции костного мозга ухудшались, и дошло до того, что ему потребовалось переливание крови», – объяснил Майкл Пульсифер, доктор медицины, гематолог и руководитель отдела трансплантации и клеточной терапии в Институте рака и болезней крови при CHLA. , и специалист по анемии Фанкони. «Ему действительно нужна была пересадка костного мозга».
Из-за хрупкой ДНК пациентов с анемией Фанкони трансплантация костного мозга является узкоспециализированной.
К сожалению, найти подходящую пару для Nano было непросто. По словам сотрудников больницы, лучшим вариантом Nano была трансплантация пуповинной крови из одного из нескольких национальных регистров, в которых хранится пуповинная кровь, сдаваемая после рождения детей.
«Пуповинная кровь очень богата стволовыми клетками костного мозга», – сказал доктор Пульсифер. «Это позволяет нам сделать пересадку несоответствующего костного мозга, которую мы иначе не смогли бы сделать».
Хотя пересадка Нано прошла хорошо, впоследствии у него развилось заболевание «трансплантат против хозяина» кишечника и кожи, частое осложнение. Он также страдал от повторяющихся приступов пневматоза – болезненного состояния, при котором воздух проникает сквозь стенки кишечника.
Недавно Нано вернулся в больницу с очередным приступом пневматоза, который быстро прошел. После медленного восстановления толерантности к еде он вернулся домой и чувствует себя хорошо.
«В долгосрочной перспективе мы надеемся, что мы сможем полностью отучить Нано от его лекарств для подавления иммунитета, чтобы он мог жить более нормальной жизнью», – говорит доктор Пульсифер. «Но мы должны делать это очень медленно и осторожно».
А до тех пор «мы просто должны оставаться сильными и стоять», – сказала его мама. «Мы должны продолжать сражаться».
Щелкните здесь, чтобы узнать больше об истории Nano.