Деидентифицированный набор одноранговых данных о БАС добавлен в базу данных клинических испытаний MGH.

Набор данных, содержащий информацию о пациентах с боковым амиотрофическим склерозом, начиная с 2005 года, будет добавлен в базу данных клинических испытаний БАС открытого доступа с объединенными ресурсами или в базу данных PRO-ACT Массачусетской больницы общего профиля.

База данных, являющаяся частью Неврологического клинического научно-исследовательского института MGH, содержит анонимные данные 29 клинических испытаний и 11 685 историй болезни пациентов.

Согласно заявлению, сделанному в среду во время Месяца осведомленности о БАС, БАС является прогрессирующим дегенеративным заболеванием двигательных нейронов, и только около 25% пациентов выживают более 5 лет после постановки диагноза.

Болезнь является большой частью истории основания Кембридж, штат Массачусетс. сказал Крис Ренфро-Уоллес, главный операционный директор PLM, и компания передает деидентифицированные данные в PRO-ACT, чтобы ускорить усилия по поиску лекарства.

«Мы знаем, что партнерство с научными лидерами MGH — это лучший способ оправдать доверие, которое пациенты оказывают нам, чтобы гарантировать, что их данные будут использоваться во благо», — говорится в заявлении Ренфро-Уоллес.

ПЛМ, исследовательская платформа с открытым участиембыл создан, чтобы помочь пациентам следить за своим здоровьем и улучшить свои результаты, а также исследователям в их усилиях по разработке более эффективных показателей результатов для здоровья, которые отражают опыт пациентов с заболеванием.

«Из-за серьезности и редкости БАС группы защиты интересов и поддержки пациентов, такие как PLM, служат ценными ресурсами для пациентов на протяжении всего пути их болезни, а также хранилищами данных исследований», — добавил Алекс Шерман, директор Центра исследований. Инновации и биомедицинская информатика в NCRI и главный научный сотрудник в области неврологии в Гарвардской медицинской школе.

По словам руководителей IQVIA, аналитической и связанной разведывательной компании Медицинские ИТ-новости обратился к прошлому году за рассказом о роль данных в справедливости в отношении здоровьяисточники данных, созданные пациентами, меняют правила игры, потому что они могут обеспечить целостное представление о путешествиях пациентов.

Обезличенные данные пациентов PLM будут храниться и поддерживаться NCRI и будут доступны по запросу на веб-сайт CIB.

Андреа Фокс — старший редактор Healthcare IT News.
Электронная почта: [email protected]
Healthcare IT News — это издание HIMSS Media.