Дети, застрявшие в реабилитационном госпитале, показывают другую сторону педиатрического кризиса

Маккензи Митчелл провела все девять месяцев своей жизни в больнице.

Сначала в больнице Маунт-Синай, где она родилась. Затем в Больнице для больных детей, где она продолжала получать специализированную помощь по поводу диагноза врожденной миотонической дистрофии, формы мышечной дистрофии.

И, наконец, последние семь месяцев в детской реабилитационной больнице Holland Bloorview в Торонто. Здесь Маккензи получает круглосуточный уход в комплексном отделении непрерывного ухода в больнице, в котором есть 19 коек для некоторых из самых уязвимых с медицинской точки зрения детей в провинции.

У Маккензи есть зонд для кормления, трахеостомия — хирургическое отверстие в шее для поддержки дыхания — и ей нужен кто-то со специальной подготовкой, чтобы следить за уровнем кислорода и жизненно важными показателями, вводить лекарства четыре раза в день и отсасывать выделения из горла.

Ее родители, Эллисон и Роджер, уже несколько месяцев планировали забрать ее домой, желая быть вместе как семья. Они хотят проводить с дочкой полные дни и ночи, всегда видеть ее улыбку и карие глаза с длинными ресницами.

Маккензи должны были выписать ближе к концу сентября, хотя дата была перенесена на несколько недель, чтобы убедиться, что ее медицинское состояние стабильно. Даже с учетом этого дополнительного времени — и несмотря на все усилия — Эллисон и Роджеру потребовалось более двух месяцев, чтобы заручиться достаточным уходом на дому, чтобы благополучно забрать свою дочь домой.

«У нас есть ее кроватка, установленная и готовая к отправке в нашей гостиной», — сказала Эллисон. «Когда я оглядываюсь и вижу, что он пуст, это немного разбивает мне сердце».

Этой осенью и зимой, когда в больницы Онтарио хлынули волны детей, больных респираторными инфекциями, заголовки были сосредоточены на переполненных отделениях неотложной помощи и педиатрических отделениях интенсивной терапии.

Давний кризис в области здравоохранения для детей разыгрался в прайм-тайм, когда руководители педиатрии изо всех сил пытались найти место для потока пациентов во время разрушительного вирусного сезона.

Но другие, менее известные аспекты педиатрической системы, от реабилитационных услуг до помощи на дому, также испытывают огромную нагрузку в результате хронического недофинансирования и многолетней усталости от пандемии COVID-19.

Как и другие специалисты по охране здоровья детей, руководители Holland Bloorview заявили, что тотальные меры, необходимые для преодоления этого вирусного всплеска, подчеркивают хрупкость педиатрической системы провинции.

«У нас просто нет необходимого количества коек, — сказала Ирэн Андресс, руководитель отдела медсестер Holland Bloorview и вице-президент по программам и услугам.

«Нам придется терпеть некоторую неэффективность нашей системы, чтобы быть устойчивой. Вы не можете быть все время заняты на 100 процентов; это не так, как это должно работать. Люди не могут работать 100 процентов времени на полной скорости. Мы должны быть в состоянии сказать, что можно работать с некоторыми открытыми грядками, потому что мы знаем, что на следующей неделе или через неделю спрос снова возрастет».

Холланд Блурвью начал испытывать полную силу вирусного всплеска в середине ноября, когда отделения интенсивной терапии в детских больницах неотложной помощи превысили 110%, а затем 120%.

Три его стационарных отделения несколько дней работали почти или с превышением пропускной способности, что напрягало возможности персонала по уходу за их сложными с медицинской точки зрения пациентами.

Были вспышки и нехватка персонала из-за болезни, когда грипп и РСВ прокатились по сообществу.

А другие детские больницы, которым не хватало места, просили Holland Bloorview принимать все больше и больше своих пациентов, многие из которых нуждались в уходе все более и более высокого уровня.

В больнице никогда еще не было так много запросов на прием пациентов, доктор Голда Мило-Мэнсон, педиатр по развитию и вице-президент Holland Bloorview по медицине и академическим вопросам, сказал Star в декабре.

«Поскольку детские больницы находятся под таким давлением, потому что им нужна каждая койка, нас просят принимать детей… намного, намного раньше, чем мы обычно», — сказала она. «И мы видим, как они приходят к нам в гораздо более сложных ситуациях».

К ним относятся дети, выздоравливающие после неотложных операций по поводу опухолей головного мозга, или нуждающиеся в интенсивной реабилитации после травм, например, в результате автомобильной аварии. Майло-Мэнсон сказал, что многие из них имеют серьезные отклонения в развитии и могут не говорить, в то время как другим со сложными медицинскими потребностями может потребоваться аппарат ИВЛ.

«Вместо того, чтобы приходить к нам на реабилитацию, когда их состояние здоровья стабильно, они обращаются к нам со многими более острыми потребностями в помощи», — сказала она. «Наши медсестры, терапевты и врачи, они должны были привыкнуть видеть детей, которые гораздо более остро больны».

В Holland Bloorview есть три стационара на 63 койки. Один предлагает специализированную ортопедическую реабилитацию и реабилитацию, связанную с развитием, один предназначен для пациентов, которым требуется реабилитация после травм головного мозга, включая пациентов с раком, инсультом и восстановлением после травмы, а третий обеспечивает комплексный постоянный уход за пациентами с множеством потребностей, таких как усовершенствованные трубки для питания и поддержка дыхания.

По сравнению с аналогичным предпандемическим периодом в больнице на 94% увеличилось количество госпитализированных пациентов с комплексным постоянным уходом.

Чтобы освободить место, персоналу приходилось выписывать своих пациентов домой, иногда раньше, чем обычно. Но нехватка персонала для ухода на дому и длительное время ожидания психиатрической и социальной поддержки в обществе означали, что это было непросто — и не всегда возможно — для детей со сложными медицинскими потребностями.

«Мы не можем отправить пациентов домой, пока не будем уверены, что им будет оказана безопасная помощь», — сказал Майло-Мэнсон, отметив, что дети, прошедшие интенсивную реабилитацию в больнице, нуждаются в последующем наблюдении в обществе, в том числе в физиотерапии и трудотерапии или логопедии. , то, что может быть трудно найти.

«Некоторым из наших детей требуется либо ночная медсестра, либо ежедневный уход, потому что у них есть зонды для кормления или дыхательные трубки и им требуется ночная вентиляция, а найти должным образом обученных медсестер может быть очень сложно».

Маккензи — одна из таких пациенток.

Врожденная миотоническая дистрофия — редкое наследственное заболевание, поражающее каждого ребенка по-разному. Для Маккензи это состояние влияет на ее мышцы и дыхание, поэтому ей требуется круглосуточный уход.

Прошел октябрь, затем ноябрь, Эллисон и Роджер знали, что Холланду Блурвью нужна кровать Маккензи для других пациентов. Они также отчаянно хотели быть вместе всей семьей в своем доме в Понтипуле, маленьком городке примерно в 100 километрах к востоку от Торонто.

Каждый из них тратил до трех часов в день на дорогу в больницу и обратно. И пока они извлекали максимум пользы из долгих утомительных дней, Эллисон и Роджеру становилось все труднее оставлять свою маленькую девочку на ночь.

«Было бы здорово, если бы она была с нами все время, чтобы начать хоть немного возвращаться к нормальной жизни», — сказала Эллисон за несколько дней до выписки Маккензи в декабре.

«Я с нетерпением жду возможности взять ее на прогулку по окрестностям», — добавил Роджер.

Митчеллы, полностью обученные медицинским потребностям Маккензи, в конце концов наняли двух медсестер для круглосуточного ухода в их доме в будние дни. Но даже после публикации в Facebook объявления с просьбой об уходе за больными, к тому времени, когда Маккензи уехала из Холланд-Блурвью, у семьи не было медсестры выходного дня.

Это означает, что Эллисон или Роджер должны не спать всю ночь с Маккензи по выходным, чтобы следить за ней и следить за тем, чтобы она случайно не вытащила свои трубки для кормления или дыхания. Семья финансируется только за уход, предоставляемый медсестрами, а не персональным вспомогательным персоналом.

Эллисон и Роджер сказали, что они на собственном опыте убедились в самоотверженности медицинских работников, заботящихся об их дочери.

Они сказали, что также видели вблизи, насколько растянута педиатрическая система. Будучи новорожденной, Маккензи должна была оставаться в больнице Маунт-Синай в течение двух с половиной месяцев, перерастая свой инкубатор, поскольку семья ждала койки в больнице для больных детей.

«Было действительно тяжело видеть, как вокруг меня так много детей приходят и уходят со своими родителями», — сказала Эллисон, вспоминая первые дни с Маккензи.

Теперь, спустя шесть недель после отъезда из Холланд-Блурвью, Эллисон и Роджер привыкли жить дома со своей дочерью.

У них до сих пор нет постоянной медсестры, работающей по выходным, хотя одна из медсестер Маккензи предложила иногда приезжать по воскресеньям. Они сказали, что наслаждаются многими мелочами, которых давно ждали: совместными обедами, знакомством Маккензи с семьей и друзьями, обниманием ее, когда захотят, пением и играми в их гостиной.

«Она любит проводить время на полу, особенно со своим отцом», — сказала Эллисон. «А потом со мной она любит, когда мы танцуем и поем. Она любит «Twinkle, Twinkle» и «Itsy Bitsy Spider».

Вернувшись в Holland Bloorview, персонал продолжает восстанавливаться после недельной гонки по уходу за пациентами.

Хотя призывы принять большее количество пациентов ослабли, Майло-Мэнсон сказал, что давление будет продолжаться, особенно в связи с тем, что плановые операции для детей возобновляются после того, как они были отложены на два месяца во время вирусного всплеска. Плановые операции в SickKids возобновились 16 января; отставание сейчас составляет более 6000 процедур.

Время ожидания в Holland Bloorview для детей, нуждающихся в операции, продолжает расти. В прошлом году время ожидания ортопедических обследований в больнице по поводу состояний, включая церебральный паралич, достигло пика в 507 дней, что намного выше целевого показателя больницы в 137 дней.

«Некоторые из этих детей в настоящее время ожидают операции в отделениях неотложной помощи, и больница надеется, что по мере устранения незавершенных операций время ожидания сократится», — сообщил представитель Holland Bloorview в электронном письме.

Еще до того, как операции были отменены, Майло-Мэнсон сказал, что многие дети уже месяцами ждали процедуры слишком долго, что является давней проблемой в провинции.

Она сказала, что дети теперь будут вынуждены дольше ждать операции, из-за чего многие страдают от хронической боли и влияют на их способность ходить в школу и в полной мере участвовать со своими семьями. Состояние некоторых детей ухудшается, пока они ждут своей процедуры, а это означает, что они могут перейти от ходунков к инвалидному креслу, чтобы передвигаться. Или они могут ждать так долго, что им потребуется более сложная операция, чем та, которая была определена во время их первоначальной оценки.

«В педиатрии у нас всегда было минимальное — если это — покрытие, чтобы заботиться о наших детях», — сказал Майло-Мэнсон. «Теперь мы видим систему, которая уже прошла переломный момент».

ПОДЕЛИТЬСЯ: