У людей с рассеянным склерозом (РС) сообщение от врача об атрофии головного мозга — важном прогностическом биомаркере прогрессирования рассеянного склероза — может вызвать изнурительный страх и тревогу.
Теперь команда исследователей UB, работающих вместе с людьми с РС и их защитниками, проанализировала проблему и разработала решения, которые могут открыть двери для лучшего понимания пациентов и, возможно, лучшего самообслуживания. Статья была опубликована в Интернете в Журнал неврологии нояб. 14.
В документе, озаглавленном «Сообщение о важности нейродегенерации и атрофии головного мозга для пациентов с рассеянным склерозом: точки зрения пациента, поставщика и исследователя», описывается, как клиницисты могут наилучшим образом передавать высококонфиденциальную и техническую информацию о прогрессировании заболевания РС у человека.
«Каждая группа, участвовавшая в этой публикации — исследователи, поставщики медицинских услуг и особенно пациенты — внесли ценный вклад в достижение цели лучшего информирования об этом сложном заболевании», — говорит Роберт Зивадинов, автор-корреспондент, директор Центра анализа нейровизуализации Университета Буффало (BNAC) и профессор неврологии в Школе медицины и биомедицинских наук Джейкобса в UB. Он также руководит Центром биомедицинской визуализации в Институте клинических и трансляционных наук UB.
Исследование выросло из нового сотрудничества между исследователями BNAC и Консультативным советом центра, чья миссия состоит в том, чтобы предоставить точку зрения пациента всемирно известной группе исследователей нейровизуализации центра. BNAC — это институт в составе отделения неврологии школы Джейкобса. Зивадинов и его коллеги из BNAC опубликовали некоторые важные исследования, в которых атрофия головного мозга была определена как ключевой биомаркер прогрессирования заболевания РС.
«Наша цель — свести к минимуму недопонимание и опасения по поводу атрофии мозга, также известной как потеря объема мозга, которая может казаться настолько разрушительной, что может повлиять на пациентов так же, как диагноз рака», — объясняет Пенни Пеннингтон, ведущий автор статьи и соавтор. – председатель научно-образовательного комитета Консультативного совета. Она живет с рассеянным склерозом более 40 лет.
У людей с рассеянным склерозом небольшие приросты нейродегенерации и возникающая в результате атрофия головного мозга, измеренные с помощью магнитно-резонансной томографии (МРТ), становятся все более понятными как важные прогностические биомаркеры, которые могут предсказывать прогрессирующую инвалидность пациентов.
Тем не менее, исходя из своего опыта работы с реакциями пациентов, есть свидетельства того, что некоторые клиницисты предпочли бы вообще избегать обсуждения атрофии.
Авторы обнаружили, что общие утверждения клиницистов, такие как «что показывают исследования» для большей группы людей с РС, часто бесполезны и что существует потребность в технической конкретике.
В документе представлена модель того, как медицинское сообщество может оценить и интегрировать взгляды пациентов, медицинских работников и исследователей, чтобы выработать рекомендации, которые помогут обеспечить предоставление пациентам жизненно важной информации о прогрессировании их заболевания.
Хотя документ посвящен исключительно рассеянному склерозу, он может проложить путь для консультантов пациентов с другими заболеваниями для решения столь же сложных коммуникативных вопросов.
«Иногда информация, которую трудно услышать или трудно передать, может иметь важное значение для убеждения пациентов продолжать или придерживаться изменений в поведении или протоколов лечения, которые могут существенно улучшить качество их жизни», — говорит Пеннингтон. «Однако слишком много или слишком мало информации, или запутанные, поспешные объяснения в кабинете врача могут иметь эффект, противоположный ожидаемому, на лечение пациента».
Она добавляет, что эта реальность в сочетании с резким увеличением доступности медицинской информации в Интернете может привести к неизбежной дилемме для поставщиков медицинских услуг и широко разным взглядам на лучший способ общения с пациентами.
«Выслушивая точки зрения и достигая важного консенсуса между тремя ключевыми типами игроков — пациентами, клиницистами и исследователями, — говорит Пеннингтон, — мы смогли прийти к 13 реальным рекомендациям для клиницистов. Теперь у сообщества РС есть реальная возможность собраться вместе, чтобы подготовить необходимые информационные материалы и стандартизировать методы взаимодействия с пациентами».
В течение двух лет были организованы три подкомитета, в состав которых вошли исследователи, поставщики медицинских услуг и пациенты. Впоследствии они провели семинары и опросы, чтобы собрать соответствующие данные о текущей практике специализированных поставщиков для обсуждения результатов МРТ, а также мнения пациентов относительно результатов МРТ. В опросе приняли участие тринадцать практикующих специалистов по РС из шести академических и неакадемических центров РС в США, а также 26 случайно выбранных пациентов, которые наблюдались в Центре лечения и исследований РС Джейкобса Университета Нью-Йорка.
Рекомендации варьируются от необходимости предоставления базовой информации об анатомии мозга и нейродегенерации до предупреждений о состоянии науки и технологии МРТ. Документ включает в себя руководство по обсуждению с пациентами в качестве ресурса для поставщиков медицинских услуг. Особенно важно, говорят авторы, необходимость объяснить, как измерения атрофии у отдельного пациента сравниваются с показателями, связанными с нормальным старением.
Врачам рекомендуется обсудить с пациентами, как измеряются воспаление и нейродегенерация в головном мозге и как они способствуют атрофии головного мозга при РС.
Медицинским работникам настоятельно рекомендуется подчеркнуть, что РС диагностируется клинически, а не рентгенологически, и что решения о лечении не должны строго основываться только на результатах МРТ. Ключевым моментом также является информирование людей с рассеянным склерозом о преимуществах как физических, так и умственных упражнений, которые помогают создать резерв мозга, который может замедлить или обратить вспять нейродегенерацию, ведущую к атрофии мозга.
Авторы обнаружили, что чем больше пациент понимает роль атрофии головного мозга и других показателей МРТ, тем больше они могут принять ценность лечения рассеянного склероза.
«Исследователям чрезвычайно полезно увидеть, как они могут внести свой вклад в решение дилеммы, которая сейчас ставит в тупик так много клиницистов и приводит к ненужному беспокойству и замешательству, испытываемому бесчисленным количеством пациентов», — говорит Зивадинов.
Помимо Пеннингтона, другими авторами-членами Консультативного совета, включая людей с РС, являются Кэтрин Сакка, Марк Штекер, Кэрол Б. Шумахер и Патрисия Пикко.
Соавторами из Школы Джейкобса или Центра анализа нейровизуализации Буффало являются Бьянка Вайншток-Гуттман, заслуженный профессор Университета штата Нью-Йорк; Чанна Колб, доцент; Деян Якимовски, доцент; Ральф Х. Бенедикт, профессор; Светлана Эккерт, клинический доцент; Майкл Г. Дуайер, доцент; Нильс Бергсланд; и Дэвид Хойнаки.
Другие соавторы из IRCCS, Fondazione Don Carlo Gnocchi ONLUS в Милане; Государственный университет Уэйна; Медицинский центр Университета Небраски; Фонд медицинских исследований Оклахомы; Негроски Неврология; и Мичиганский институт неврологических расстройств.
