NICE публикует отложенное руководство ME / CFS после летних споров

Поэтапная лечебная физкультура больше не рекомендуется для лечения миалгический энцефаломиелит/ Синдром хронической усталости (ME / CFS) в новом руководстве Национального института здравоохранения и медицинского обслуживания.

А опубликовано новое руководство после последней попытки обновления было вытащили в последнюю минуту в августе. С тех пор NICE проводит круглые столы с независимым председателем, чтобы «лучше понять поднятые вопросы и определить, как можно получить поддержку руководства для обеспечения его эффективного выполнения».

В пресс-релизе NICE заявила, что «теперь уверена, что данное руководство может быть эффективно реализовано».

Однако некоторые эксперты вызвали неоднозначную реакцию.

Сложное хроническое состояние

В руководстве описывается ME / CFS как «сложное, многосистемное хроническое заболевание, которое имеет значительные личные, социальные и экономические последствия и оказывает значительное влияние на качество жизни человека, включая его психологическое, эмоциональное и социальное благополучие», и говорится что не существует универсального подхода к управлению этим заболеванием.

NICE заявляет, что более ранний доступ к медицинской помощи может улучшить долгосрочные результаты, а квалификационное время для диагностики стойких симптомов командой специалистов сокращается с 4 месяцев до 3.

Симптомы, которые следует учитывать при подозрении на ME / CFS, включают:

  • Изнуряющая усталость, усугубляемая деятельностью

  • Недомогание после тренировки

  • Неосвежающий сон или нарушение сна

  • Когнитивные трудности, например, мозговой туман.

После подтверждения диагноза следует подготовить целостный индивидуальный план ведения с согласованными целями и подходами.

Градуированные упражнения

Градуированная лечебная физкультура (GET) всегда вызывала споры при лечении ME / CFS, и в новом руководстве говорится, что любая программа, основанная на фиксированном постепенном увеличении физической активности или упражнений, не должна предлагаться в качестве лечения.

Вместо этого руководство продвигает ориентированное на человека управление энергией, которое может применяться к когнитивной, физической, эмоциональной или социальной деятельности.

Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) не рассматривается как «лекарство» от этого состояния, но может быть предложена для поддержки лечения симптомов.

Специального диагностического теста нет

В своем заявлении председатель комитета по разработке рекомендаций Питер Барри сказал: «Мы знаем, что люди с ME / CFS испытывали трудности с признанием своего заболевания, и руководство предоставляет рекомендации по подозрению и диагностике состояния, признавая, что нет специальный тест для этого. В руководстве подчеркивается важность индивидуального плана управления для таких областей, как управление энергией, включая важность отдыха и пребывания в пределах энергии человека, лечение конкретных симптомов и руководство по управлению вспышками и обострениями ».

Пол Крисп, директор Центра рекомендаций NICE, сказал: «Мы не только собрали лучшие доступные научные данные, но и выслушали реальный жизненный опыт и свидетельства людей с ME / CFS, чтобы составить сбалансированное руководство. в основе которой лежит их благополучие. NICE надеется, что системные партнеры и сообщество ME / CFS будут работать вместе, чтобы обеспечить выполнение этих важных рекомендаций “.

Баронесса Финли, вице-председатель комитета по разработке рекомендаций, добавила: «Члены комитета, участвующие в разработке этого руководства, особенно усердно работали над тем, чтобы помощь стала более чуткой и ориентированной на потребности человека».

Смешанная реакция

Эксперты комментируют это руководство через Science Media Center.

«Это радикальный шаг в отношении лечения, предлагаемого пациентам с ME / CFS в Великобритании», – сказал д-р Карл Мортен, главный исследователь Департамента женского и репродуктивного здоровья Наффилда Оксфордского университета.

Труди Чалдер, профессор когнитивно-поведенческой психотерапии Института психиатрии, психологии и нейробиологии Королевского колледжа Лондона, сказала: «Рекомендации NICE для CFS / ME расходятся с данными исследований. Исследователи из разных институтов в разных странах обнаружили дифференцированную лечебную физкультуру. и когнитивно-поведенческая терапия, чтобы быть эффективными для некоторых пациентов с CFS. Доказано, что они снижают утомляемость и улучшают функционирование без вреда, если их проводят обученные терапевты в специализированных клиниках. Будучи клиницистом и исследователем в этой области, я не могу не думать, что клиницисты будет сбита с толку этим сообщением от уважаемой организации “.

Г-жа Кэролайн Кингдон, научный сотрудник, медсестра и руководитель британского биобанка ME / CFS, Лондонская школа гигиены и тропической медицины, сказала: «Новое руководство NICE положительно повлияет на будущую диагностику и лечение людей с ME / CFS в Великобритании и вне.”

Она добавила: «Хотя методы лечения, которые могли нанести дополнительный вред людям с ME / CFS, были отменены, CBT по-прежнему рекомендуется в качестве дополнительной терапии – как и при любом хроническом заболевании. Те, кто серьезно пострадал от ME / CFS, и их опекуны будут приветствовать акцент на предоставлении индивидуальной помощи многопрофильной командой. Руководство обещает относиться к людям с ME / CFS с сочувствием, обеспечивая безопасность и высочайшие стандарты ухода, которые они получают, и предоставляемые надлежащим образом в соответствии с потребностями человека. . “

Питер Уайт, почетный профессор психологической медицины Лондонского университета королевы Марии (QMUL), сказал: «Наблюдая за многими пациентами с этим заболеванием, я беспокоюсь, что это руководство, похоже, предполагает, что пациентам необходимо научиться жить с CFS / ME, NICE запретили дифференцированную лечебную физкультуру, несмотря на то, что она была признана полезной в крупном Кокрановском систематическом обзоре, при этом рекомендуя программу управления энергией, которая включает в себя “ оставаться в пределах своих энергетических ограничений ” для что есть мало свидетельств того, что это помогает, и некоторые свидетельства того, что это не так “.

Доктор Аластер Миллер, врач-консультант по инфекционным заболеваниям и внутренней медицине, сказал: «К сожалению, NICE продолжает искажать GET как« фиксированное постепенное увеличение физической активности или упражнений », тогда как на практике подход в большинстве клиник CFS / ME всегда были направлены на то, чтобы адаптировать возрастающую активность к индивидуальным потребностям и требованиям в соответствии с их текущими рекомендациями в разделе 1.11. Также прискорбно, что они говорят, что упражнения / активность не могут рассматриваться как «лекарство» от CFS / ME, и тем не менее они признают, что это может облегчить симптомы. Не бывает бессимптомного CFS / ME, поэтому, если у вас нет симптомов, у вас нет болезни. К сожалению, так много внимания уделяется работе «в текущих энергетических пределах», а не нежному и контролируемому толканию этих Однако следует приветствовать тот факт, что клиники по-прежнему смогут предлагать соответствующие индивидуальные занятия и программы упражнений для тех пациентов, которым они кажутся подходящими. собственность “.

.

Leave a Comment

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.