Марк Васкес Родригес был 10 с половиной, когда он умер из -за синдрома Хаддада, редкого врожденного расстройства, которое сочетает в себе синдром врожденной центральной гиповентиляции (SHCC) (также известный как синдром Ондина) с болезнью Хиршспронга. Ее мать, Леонса Селин Родригес Лимон, пообещала, что она напишет книгу с ее историей своей короткой жизни. Жить без воздуха Это результат четырехлетнего письма с трансфракцией оправдания и видимости, которое сегодня представляет Селин Родригес в Музее Сидерергии и добыче Кастилья -Юн в Саберо в 7:00 вечера. «Книга уделяет внимание вниманию, предлагаемому людям, которые, как Марк, имеют редкую болезнь, очень сложную и трудную для обработки контекстов». Автор и мать Марка утверждают, что чувствуют «террор» за сокращения, которые демонтируют общественное здравоохранение. «Меньшинства связаны с общественными структурами, потому что в противном случае мы не могли обращаться к уходу за нашими детьми. Болезнь генерирует трещины в семьях, парах, экономике и социализации, о чем вы не думали, и о том, что вы должны жить ». Меньшинство «людей с редким заболеванием, которое невидимо, молчаливого выживания».
Подключен к респиратору
Марк родился с синдромом, который заставил его быть связанным ночью, и когда он заболел респиратору, спасателям, который сопровождал его до его смерти. «Марк родился в больнице Сант Джоан де Деу в Барселоне и сразу же контролировал его и прошел генетические тесты. Другим детям нет той же удачи, и они могут умереть от того, что известно как внезапная смерть, но на самом деле это связано с этим редким заболеванием, благодаря которому они перестают дышать. Он провел большую часть своей госпитализированной жизни. Его отец и я повернулись, чтобы дать нам облегчение и позаботиться об этом. Его рождение некоторое время удерживало нас вместе, но проходят дни, и ситуация становится невыносимой и подрывает любую внутреннюю структуру. Мы закончили тем, что были неизвестны, что только надеялось взять ход. Трудно увидеть тебя снова с другим взглядом, кроме отчаяния ».
Книга включает в себя анекдоты, моменты боли, устойчивость и отражает ценность сочувствия, силы в невзгодах и важной роли системы здравоохранения. «Несмотря на страдания, Марк боролся против своей реальности, знаменитой жизни, чтобы наслаждаться без комплексов».
Книга легкая, простое чтение с названием, связанным с названием песни Maná. «Я работал в качестве прессы в Casa de América, и я узнал, что я была беременна Marc, организованным туром по Мана».
Селин посвящает книгу своему сыну Марку, ее тете журналиста Астрид Родригес, недавно умершая, и ее психолог. «Трое помогли мне в разное время моей жизни».
«Несмотря на страдания, Марк боролся против своей реальности и знаменит жизнь, чтобы наслаждаться без комплексов»
Престут Марка в книге
Первая страница
Название книги «Жизнь без воздуха» появляется на обложке с буквой Марса и написано с простым языком, с иллюстрациями, которые являются рисунками ребенка.
Жизнь
Книга, под редакцией Агилара, собирает жизненный опыт матери, которая отказалась от своей карьеры, чтобы посвятить себя заботе о ее сыне, пострадавшем от редкой болезни.
В больницах
Книга Céline доступна в материнских ресурсах некоторых больниц, чтобы служить опытом и информацией для других семей
#Редкая #болезнь #сил #вести #молчаливую #жизнь
Ещё по этой теме
