«Ужасное состояние моего сына настолько редкое, что у него нет названия»

Когда приближается Рождество, а наша великолепная благотворительная акция Mirror для Lifelites продолжается, мы встречаем 13-летнего Майки. Его медицинские потребности настолько сложны, что с ним должен быть кто-то, обученный реанимации 24 часа в сутки, но он может играть и расслабляться в виртуальной реальности.

Плавание с дельфинами, лазание по деревьям с гориллы в тропическом лесу а забивать победный гол в футбольном матче — это то, чем любит заниматься 13-летний Майки Страчан. Подросток, у которого настолько редкое заболевание, которое ни один врач во всем мире не смог поставить диагноз, проводит дни, исследуя мир – благодаря силе виртуальной реальности.

Его медицинские потребности настолько сложны, что Майки приходится оставаться подключенным к аппарату искусственной вентиляции легких почти несколько часов в день. Он не может летать за границу, играть с друзьями или даже ходить в школу, но мальчик мир теперь преобразился после того, как он познакомился с технологией Meta Quest 3 VR благотворительная организация Lifelites. Его мама, 43-летняя Шевонн Ньюлендс, из Фэрхема в Хэмпшире, сказала: “Когда он смотрит VR, он обычный подросток, это открывает ему мир, и на какое-то время он может забыть о своих медицинских проблемах. Это изменило его жизнь”.

ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ: «Наш ребенок был заперт в своем теле, пока невероятный дар не открыл его мир»

Две недели назад мы запустили наш Зеркальное рождественское обращение «Раскрыть магию Рождестводля тысяч детей и молодых людей, таких как Майки. Кампания направлена на сбор жизненно важных средств, чтобы они могли испытать чудо технологий, меняющих жизнь. В настоящее время Lifelites обслуживают 15 000 детей с неизлечимыми заболеваниями. Благотворительная организация предоставляет тяжелобольным детям и детям с ограниченными возможностями возможность играть, творить и общаться, используя силу ассистивных и сенсорных технологий.

Сюда входит Soundbeam, музыкальное устройство, которое использует сенсорную технологию для преобразования движения в звук, переключатели iClick, Magic Carpet, проецирующее движущиеся изображения на пол (или любую подходящую поверхность), чтобы дети могли взаимодействовать и контролировать свое окружение, сенсорную палатку PODS, Eyegaze, которая отслеживает движения глаз и позволяет детям управлять компьютером и многое другое.

85 000 детей по-прежнему не имеют доступа к Lifelites. Сделав пожертвование на наш призыв, читатели Mirror могут помочь тысячам людей получить эту технологию, меняющую жизнь, улучшить жизнь тяжелобольного ребенка или ребенка-инвалида и помочь им максимально использовать драгоценные моменты, которые они проводят со своими семьями.

Родители Майки, мама Шевонн и папа Джордж Страчан, 38 лет, рассказывают его историю: “Вскоре после рождения Майки он начал с трудом дышать. Врачи сказали нам, что он никогда не сможет сидеть или общаться с нами, это было ужасно”, – говорит Шевонн. “В девять месяцев ему удалось вставить трубку в горло, чтобы помочь ему дышать. Его состояние таково, что с ним должен быть кто-то, обученный реанимации 24 часа в сутки, поскольку он может перестать дышать в любой момент, он также большую часть времени находится на аппарате искусственной вентиляции легких, чтобы обеспечить его организм достаточным количеством кислорода”.

“У нас были эпизоды, когда его трахеостомическая трубка выходила, и он чуть не умирал. Первый случай был, когда его только что привезли домой из больницы, и нам пришлось реанимировать его самостоятельно. У него есть особый вид питания через центральную линию и стому, поскольку его кишечник не работает. Он может ходить, но только на небольшое расстояние, потому что он утомлен, поэтому он передвигается в инвалидной коляске. Если мы выходим на улицу, нам нужно носить с собой кислород и сумку для неотложной помощи. У него есть небулайзеры, чтобы очистить ему дыхательные пути».

Семья объездила весь мир в поисках ответов, поскольку состояние Майки остается загадкой для всех. Шевонн сказал: “За прошедшие годы он прошел сотни анализов и следственных операций, но врачи до сих пор не знают, какой у него синдром. В настоящее время он участвует в глобальном исследовании – исследовании 100 000 генов в Бостоне”. Они взяли кровь у нас с Майки и ввели ее крысам и другим видам, чтобы посмотреть, что произойдет.

“Они говорят, что у него синдром, но они не знают, что именно, но как только они это узнают, они говорят, что, возможно, его даже назовут в его честь. Мы достигли стадии, когда даже если бы у нас был диагноз, лечения не будет, и это не изменит то, как мы заботимся о Майки. Мы просто хотим, чтобы у него было самое лучшее качество жизни, какое только возможно”.

Поскольку его состояние настолько тяжелое, за Майки приходится наблюдать 24 часа в сутки, даже когда он спит, а это означает много беспокойных ночей для пары, которая по очереди проводит три ночи в неделю. Остальную неделю присматривают специально обученные медсестры.

Майки не умеет говорить, но общается, выдувая малину, используя язык жестов Макатон, языковую программу, использующую знаки, символы и речь, чтобы помочь людям с трудностями в обучении или общении выразить себя, а также через гарнитуру Meta Quest 3 VR. Он также талантливый игрок в дартс, несмотря на трудности, выступает в юношеской лиге.

Он посещал обычную школу, так как познавательно он такой же, как любой 13-летний ребенок, но поскольку с ним нужны две специально обученные медсестры, а их больше не было, ему пришлось остановиться. Шевонн сказал: «Это было тяжело для него, поскольку у него так много друзей, но он все еще может общаться с ними, играя в игры на VR».

Майки и его семья получают поддержку от Chestnut Tree House в Арунделе в Западном Суссексе уже почти восемь лет. Детский хоспис ежегодно обслуживает более 300 семей в Сассексе и Юго-Восточном Хэмпшире, помогая детям и семьям, которые знают, что им недолго осталось вместе, шанс прожить жизнь полной жизнью, а также обеспечить специализированный уход в конце жизни и постоянную поддержку.

Именно здесь Майки впервые познакомился с технологией Lifelites. Шевонн сказала: «Дом на каштановом дереве стал для нас спасательным кругом, Майки здесь нравится, и это позволило нам провести отпуск и отдохнуть от забот о Майки.

“Он впервые познакомился с VR, предоставленным Lifelites, и пришел домой, умоляя нас купить его и для него дома. Ему это нравится, и он использует его, чтобы путешествовать по местам и играть в футбол со своими друзьями. Психически он обычный подросток, поэтому его расстраивает то, что он не может делать все, что делают его друзья”.

Пара поддержала рождественский призыв Mirror: “Без технологий он был бы одинок. Это открыло ему мир. Когда я слышу, как он в виртуальной реальности так весело проводит время, это заставляет нас улыбаться, потому что он счастлив и наслаждается жизнью”. Джек Нортист, руководитель группы по организации мероприятий в Chestnut Tree House, сказал: “Как и любой другой 13-летний мальчик, Майки хочет вставать, двигаться и играть в футбол, что он может делать в умеренных количествах. Но бывают случаи, когда он не может, и он может просто надеть гарнитуру VR, и вдруг он превращается в гориллу, взбирающуюся на дерево”.

«Или он робот, летающий в новых мирах и космосе, это дает ему естественную свободу, которую заслуживает каждый 13-летний ребенок. Для меня было удивительно наблюдать за тем, как он обладает этой свободой».

Раскройте волшебство Рождества

Сделайте пожертвование сегодня и откройте для себя волшебство Рождества для тяжелобольных детей. Пожертвования от Зеркало читатели будут использоваться для предоставления тяжелобольным детям доступа к изменяющим их жизни технология это позволит им играть, общаться и развлекаться так, как иначе было бы невозможно.

• Пожертвовать онлайн ЗДЕСЬ
• Отправьте сообщение MIRROR на номер 70085, чтобы получить 10 фунтов стерлингов. Чтобы сделать пожертвование без получения дальнейших обновлений, отправьте сообщение MIRRORNOINFO. Текстовые сообщения будут стоить сумму пожертвования плюс одно стандартное сетевое сообщение, и вы сможете получать больше информации от Lifelites.
• Сделайте пожертвование по почте: отправьте чеки на счет Lifelites, 60 Great Queen Street, London WC2B 5AZ.

ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ: Олли Мёрс “сошел с ума” в специальном видео для школьника, играющего музыку глазами