Вот как я пережил мезотелиому брюшины

Моей главной целью в 2006 году было окончание школы и определение своих следующих шагов. Мне был 21 год, я тусовалась с друзьями, старалась приходить на занятия вовремя и делала то, что делало большинство людей моего возраста: планировала будущее, которое казалось широко открытым. Рак был самой далекой вещью, о которой я думал.

Потом я узнала, что беременна. Я был шокирован, нервничал и не знал, что подумают люди, но я был полон решимости продолжать жить своей жизнью. Это была моя первая беременность, поэтому я не знала, чего ожидать, но помню, что была настолько уставшей, что в некоторые дни простое одевание казалось полноценной тренировкой.

На моем четырехмесячном УЗИ — в тот день, когда я должна была узнать пол моего ребенка — аппарат работал пугающе тихо и занимал больше времени, чем обычно. В конце концов она сказала мне, что у меня похоже на фиброзную опухоль, и в тот же день отправила меня на второе мнение. Я также узнала, что у меня будет мальчик. Я был взволнован, но внезапно радость сменилась неожиданным слоем беспокойства. Мне сказали, что миома опухоли часто встречается у молодых женщин моего возраста, и, поскольку у моей мамы и теток была такая история, я попыталась успокоить себя, что в этом нет ничего необычного.

Когда в январе 2007 года мой сын родился здоровым и совершенным, опухоль все еще присутствовала. Мои врачи продолжали следить за ростом ребенка размером с мячик для пинг-понга и прописывали противозачаточные средства, чтобы его уменьшить. В течение следующих нескольких месяцев мне сделали несколько УЗИ, и я был встревожен, узнав, что, несмотря на лекарства, опухоль продолжала расти. Четыре месяца спустя мне сказали, что мне следует удалить его хирургическим путем и провести биопсию.

Я никогда не забуду тот день, когда мне сделали операцию. Я проснулся в послеоперационной палате от звуков машин и вида моей семьи, собравшейся поблизости. Доктор встал у изножья моей кровати и сказал: «Ваша операция прошла хорошо, но у вас рак — точнее, мезотелиома брюшины».

Прогноз был настолько плохим, что больница вызвала консультантов по горю, чтобы поговорить с моей семьей и помочь подготовить их к тому, что ждало впереди. В тот момент я почувствовал себя глазом торнадо — все вращалось вокруг меня, но я застыл в центре, пытаясь разобраться в словах, которые казались нереальными.

Все после этого казалось статичным. Рак? Что такое мезотелиома? Я только что родила. Мне был всего 21 год. Все, о чем я могла думать, это мой мальчик.

Моя семья и я не тратили время на поиск ответов в Интернете. Все, что мы нашли, было плохими новостями. Мезотелиома брюшины Это редкий агрессивный рак, вызываемый воздействием асбеста. Большинство пациентов — мужчины старше 65 лет, имеющие опыт работы в рабочих или военных организациях. Я не подходил под описание типичного пациента, и менее 5% случаев приходится на молодых людей. Прогноз был мрачным. Мой врач сказал мне, что мне, вероятно, осталось жить 18 месяцев.

Мне было страшно, но я не был готов сдаваться. Меня направили к онкологу, который ничего не знал о мезотелиоме брюшины и не имел для меня плана лечения. Было такое ощущение, что он уже готовил меня к паллиативному лечению, а не изучал способы борьбы с раком. Мы с семьей искали онкологические центры и специалистов, но заходили в тупик за тупиком.

Я достиг критической точки. Я спросил своего врача, будет ли он искать варианты лечения или обратится к специалисту, который мог бы рассмотреть мой случай. Он сказал, что больше ничего не может сделать. Для меня это было все. Я встал и сказал ему: «Если ты не можешь мне помочь, я найду нужную мне помощь».

Примерно в это же время моя мать включила меня в список молитв на своей работе. Коллега рассказала ей об онкологии, который лечил мезотелиому брюшины, и предложила уникальную возможность лечения. Вы поверите, что этот врач был в том же городе, что и я? Мой предыдущий онколог даже не пытался его найти. Оказалось, что в то время он был одним из двух врачей в стране, которые проводили специфическую операцию по поводу мезотелиомы брюшины.

Через две недели я был у него в кабинете, и он вернул мне ту небольшую надежду, которая у меня осталась, когда сказал, что я идеальный кандидат для операции HIPEC — циторедуктивной хирургии с гипертермической внутрибрюшинной химиотерапией. Он объяснил, что процедура включала вскрытие моей брюшной полости, удаление всех видимых опухолей вместе с любыми пораженными тканями и органами, а затем введение горячей химиотерапии непосредственно в брюшную полость, чтобы убить все оставшиеся раковые клетки. Он честно рассказал о рисках и предупредил меня, что побочные эффекты могут включать заболевание почек. Он также сказал мне, что, возможно, я больше не смогу иметь детей. Мне было все равно. Если бы это могло избавить меня от рака — или, по крайней мере, дать мне больше времени и лучшее качество жизни, чтобы я мог быть рядом со своим ребенком, — я был готов это сделать.

Операция была долгой и изнурительной — почти 12 часов — и мое восстановление было тяжелым. Я не могла поднять ребенка несколько недель. Мой муж ухаживал за мной и нашим сыном, а моя мама и сестры посменно помогали мне. Я ненавидел чувствовать себя гостем в своей жизни, но постепенно мои силы начали возвращаться. Мне потребовалось около года, чтобы полностью восстановиться и снова начать чувствовать себя самим собой.

Последующее сканирование не выявило никаких признаков заболевания. Прошло восемнадцать месяцев, затем два года, а рак так и не вернулся. Даже врач был удивлен. Через три года после операции я узнала, что беременна вторым сыном. Мой онколог был ошеломлен, потому что именно он сказал мне, что я больше не смогу иметь детей.

Наступила пятилетняя отметка, а мои снимки все еще были четкими. Именно тогда я забеременела третьим ребенком. Врачи стали называть меня «чудо-пациентом» и говорили, что это невероятно, что я дожил до пятилетнего возраста без каких-либо рецидивов. Прошло семь лет, я была беременна четвертым ребенком, а признаков болезни все еще не было.

Прошло 18 лет с момента моей операции HIPEC. Моему сыну — малышу, которого, как я боялась, не доживу, чтобы вырастить, — только что исполнилось 18 лет, и он собирается поступать в колледж.

За прошедшие годы мой опыт борьбы с раком научил меня многому. Я понял одну вещь: врачи знают многое, но они тоже люди и не знают ответов на все вопросы. Я также открыл для себя свои права как пациента — свое право задавать вопросы, высказывать свои опасения и не соглашаться с врачом, если это необходимо. Я научился настаивать на тестах, получать второе — даже третье — мнение и не чувствовать себя виноватым из-за этого. Когда я впервые услышал слова «Наверное, ничего», я им поверил. Но «вероятно» недостаточно, когда на кону стоит ваша жизнь. Вы — ваш лучший защитник, и этот опыт помог мне это понять.

Во многом своим выздоровлением я обязан своей вере и своей семье. Моя вера стала моим якорем, а мой муж и дети — постоянным напоминанием о том, почему я так упорно борюсь. Спустя почти два десятилетия у меня все еще бывают моменты, когда я ощущаю сильный страх, что рак может вернуться. К счастью, это не постоянная паника, а тень, которая иногда следует за мной в кабинет врача или закрадывается в мою голову, когда яn Я чувствую незнакомую боль.

Для этого есть термин — «сканаксичность» — и это часть моего нового нормального образа эмоций, как человека, пережившего рак. Я думал о том, что буду делать, если оно вернется, но не позволяю этой мысли пленить мой разум. Мне вспоминается стих из Священного Писания, который гласит: «Я буду иметь жизнь, и иметь ее с избытком». Я предпочитаю сосредоточиться на процветании, а не только на выживании, даже когда я не чувствую себя сильным.

Называть «чудо-пациентом» унизительно. Это означает, что я живу в пространстве, где статистика утверждает, что я существую. Это означает, что мне дан дар, который я не могу тратить зря — дар времени и лучшего качества жизни. Благодаря этим дарам я чувствую ответственность выступать за других, напоминать людям, что настойчивость может спасти жизнь, и воодушевлять всех, кто находится в разгаре борьбы, что надежда еще есть. Я доказываю, что процветание после диагноза рака возможно и что выживание после рака может быть полноценным, целенаправленным и прекрасным.

Попутно я нашел способы использовать свою историю, чтобы помочь другим. Я написал «Процветай, сестра Процветай», молитвенное послание для женщин, живущих после трудных времен года, и «Руководство для выживших, как добиться успеха в выживании“, ресурс для навигации по эмоциональным, духовным и практическим сторонам жизни после диагноза. Я также сотрудничаю с Центром мезотелиомы, защищая интересы пациентов и повышая осведомленность, выступая на мероприятиях и публикуя статьи для обучения и расширения прав и возможностей других людей, столкнувшихся с диагнозом. Я использую свои платформы социальных сетей, чтобы ежедневно делиться своим опытом и воодушевлять других, а также пишу для нескольких публикаций, чтобы охватить еще больше людей, которые, возможно, идут по тому же пути.

Рак изменил мою жизнь, но не положил ей конец. Это дало мне новую цель: дать надежду людям, которые находятся там, где когда-то был я. Я живое доказательство того, что статистика не всегда имеет последнее слово.

Тамрон Литтл — писатель, оратор, ведущий подкастов и переживший рак. Она является автором книги «Thrive Sister Thrive: 21-Day Women’s Devotional» и основателем компании She Thrives Consulting. Ее работа была представлена в журналах Essence, Women’s Health Magazine, BET и The Mesothelioma Center. Узнайте больше на TamronLittle.com.

У вас есть интересная личная история, которую вы хотели бы опубликовать на -? Узнайте, что мы ищем здесь и отправьте нам презентацию по адресу [email protected].