«Они имеют значение» освещает борьбу женщин, живущих с болезнями и функциональным разнообразием.

Сандра, Беатрис, Лидия и Кристина живут с этим заболеванием, с функциональным разнообразием и с чрезвычайной, но невидимой усталостью. Несмотря на это, они продолжают рассказывать свою историю, потому что знают, что, только раскрывая свою реальность, они смогут сделать невидимое видимым и дать надежду другим семьям. По этой причине Клуб Маласмадрес и Cinfa в пятом выпуске акции солидарности «Они имеют значение» признали этих четырех женщин-бойцов. Инициатива, запущенная обеими организациями в 2021 году, дает возможность высказаться женщинам, которые сталкиваются с серьезными жизненными проблемами: болезнью или инвалидностью сына или дочери или проблемой жизни со своей собственной болезнью или функциональным разнообразием.

Четыре вдохновляющие истории

«Травмы бесчисленные, болезненные и раздражающие, что мешает мне вести нормальную жизнь. Повседневные действия, такие как принятие душа, стали проблемой, поскольку миома легко разрывается, вызывая боль и постоянное кровотечение, что приводит меня в глубокое отчаяние. Иногда самое трудное — это не физическая боль, а отчаяние от невозможности найти решение», — говорит Сандра Архона, страдающая нейрофиброматозом 1 типа — редким заболеванием, с которым она научилась жить с рождения.

Сандра была одной из четырех женщин, выбранных для получения признания от программы «Они имеют значение» и помощи от Cinfa в последнем выпуске этого проекта солидарности. Благодаря этому вы сможете позволить себе специализированное лечение для облегчения последствий заболевания и дополнительные методы лечения, которые положительно влияют на вашу подвижность и отдых.

Лидия Обиспо страдает тяжелой фибромиалгией, синдромом хронической усталости, тяжелым миалгическим энцефаломиелитом и множественной химической чувствительностью, а также другими заболеваниями. Ее история отражает молчаливую борьбу многих женщин, живущих с невидимыми болезнями и которые, несмотря на ограничения, находят силы в принятии и устойчивости. «Мне пришлось силой измениться во всех сферах, которые вы только можете себе представить, и моему окружению также пришлось адаптироваться, чтобы принять меня таким, какой я есть сейчас… потому что я уже не тот, что раньше». объясняет. Благодаря этому признанию Лидия будет покрывать потребности, связанные с ее заболеваниями, такие как специализированная медицинская помощь, диагностические тесты, лечение и другие методы лечения.

У Беатрис де Аро есть сын, у которого диагностирована прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия (ФОП), редкое и разрушительное заболевание, при котором мышечная ткань превращается в кость. Его зовут Дарио. Кроме того, Беатрис основала ассоциацию «За два пальца ничего», чтобы поддерживать исследования и сопровождать другие семьи, оказавшиеся в такой же ситуации, потому что, по ее словам: «Рассказ нашей истории не только освобождает: он открывает двери для других матерей, которые еще не знают, как начать рассказывать свою. Вот почему такие пространства так важны. Потому что они позволяют нам узнавать друг друга, поддерживать друг друга, слушать друг друга без осуждения.

А Кристина — мать Инмы, девочки, у которой только что диагностировали редкое заболевание, вызывающее множественные нарушения. После многих лет неопределенности, во время участия в этом выпуске «Они имеют значение», ей наконец поставили диагноз: синдром Рену, открытие, которое позволило ей связаться с другими семьями и получить поддержку.

«У Инмы много патологий: пороки развития головного мозга, гипотония, проблемы со зрением и питанием и другие. По сей день она до сих пор не говорит и не ходит самостоятельно, но она самая улыбчивая и трудолюбивая девочка, которую я знаю”, – говорит Кристина.

Инициатива солидарности для повышения осведомленности общества

В этом выпуске в общей сложности 138 женщин со всей Испании поделились своими историями, что дополняет более 1000 свидетельств, полученных с момента запуска инициативы. Проект солидарности Синфы и Маласмадрес, который показывает, как реальные истории меняют взгляды и повышают общественное сознание, потому что за каждым свидетельством стоит женщина, которая заботится, превосходит саму себя и ищет более чуткий и инклюзивный мир.

«Каждая история «Они имеют значение» волнует нас и учит. Эти женщины являются примером стойкости, мужества и любви. Наше обязательство вместе с Cinfa — продолжать сопровождать их, чтобы никто не чувствовал себя одиноким», — говорит Лаура Баэна, основательница клуба Malasmadres.

Со своей стороны, Энрике Ордиерес, президент Grupo Cinfa, ценит «обучение, которое представляет собой эта инициатива. Вместе с Клубом Маласмадрес мы признаем женщин и матерей, которые сталкиваются с этой болезнью с поразительной силой. Их истории учат нас каждый день важности того, что важно, а также необходимости признавать и ценить реальность, которая часто невидима.