Ученые по аутизму сформировали независимый комитет по противодействию РФК-младшему.

Бывшие директора институтов НИЗ, исследователи аутизма и лидеры правозащитных организаций учредили сегодня независимый совет для координации работы неправительственных спонсоров исследований аутизма и создания научной программы для аутистического сообщества.

Независимый координационный комитет по аутизму (Independent ACC) будет выполнять задачу Закона об аутизме CARES по разработке скоординированной программы исследований аутизма, сказала Хелен Тагер-Флюсберг, доктор философии Бостонского университета, член новой группы и основательница Коалиции ученых по аутизму.

Независимый АКК был создан как прямой ответ на последние изменения внесены Секретарь HHS Роберт Ф. Кеннеди-младший в Федеральном межведомственном координационном комитете по аутизму (IACC).

В январе Кеннеди объявил о 21 новом члене IACC, многие из которых заявили, что считают, что детские вакцины вызывают аутизм. Никто раньше не работал в IACC.

«Мы все знали, что IACC несколько изменится» при Кеннеди, сказала Тагер-Флюсберг, бывшая член IACC до прошлого года. «Он вернет некоторых членов, которые поддерживали теорию вакцинации от аутизма — это не новость для комитета — и мы почти этого ожидали», — сказала она. МедПейдж сегодня.

«Чего мы не ожидали, так это того, что во всех отношениях этот новый федеральный IACC будет радикально отличаться от всего, что мы видели с момента его создания 20 лет назад», — заявила она.

В членстве IACC не было преемственности, включая ученых, крупные организации, занимающиеся аутизмом, или федеральных членов, что «крайне беспокоило», сказала Тагер-Флюсберг. «Это группа, которая собирается отчитаться перед Конгрессом о прогрессе в области аутизма. Они собираются отчитаться о направлениях, которые не имеют ничего общего с основным научным прогрессом, достигнутым в этой области», — отметила она.

«Мы почувствовали необходимость участвовать и помогать координировать работу новой группы, которая будет выполнять мандат Закона CARES и предоставлять Конгрессу обновленную информацию о том, что мы считаем основным прогрессом в исследованиях аутизма», — добавила она. Сюда входят ключевые достижения в области исследований генов и клеток, экологических причин аутизма, раннего выявления, терапии и услуг по лечению аутизма.

В 2006 году Конгресс принял Закон Autism CARES (ранее известный как Закон о борьбе с аутизмом), который создал IACC. федеральный IACC был разработан для координации федеральных усилий по борьбе с аутизмом и консультирования секретаря HHS по вопросам, связанным с расстройствами аутистического спектра, обеспечивая представление и обсуждение широкого спектра идей и точек зрения на общественном форуме.

Закон требует от IACC разрабатывать ежегодный стратегический план исследований аутизма и представлять Конгрессу ежегодный обзор научных достижений.

В состав нового независимого ACC входят 12 членов, в том числе бывшие директора Национального института психического здоровья (NIMH) Джошуа Гордон, доктор медицинских наук, и Том Инсел, доктор медицинских наук. Гордон был председателем IACC в 2016–2024 годах, а Инсел возглавлял группу в 2002–2015 годах.

Бывший конгрессмен США Джеймс Гринвуд (республиканец от штата Пенсильвания), спонсор закона о создании IACC, также присоединился к группе, как и Элисон Сингер, президент Фонда науки об аутизме и бывший член IACC.

Независимый ACC «будет гарантировать, что научные исследования, а не дезинформация, направляют исследования аутизма», — говорится в заявлении Сингера.

Назначенный Кеннеди IACC «непропорционально представляет крошечную группу семей, которые считают, что вакцины вызывают аутизм, исключая при этом подавляющее большинство защитников и опытных исследователей аутизма, которые поддерживают научно обоснованную науку», отметила она.

Новая группа будет придерживаться независимой повестки дня и будет следовать графику заседаний назначенного на федеральном уровне IACC, чтобы иметь возможность быстро реагировать на любые рекомендации, не поддержанные наукой. Он проведет свое первое заседание 19 марта. Федеральный IACC также встречается в этот день.

В ответ на сообщение Independent ACC пресс-служба HHS заявила, что «федеральный IACC продолжит выполнять директиву президента Трампа по переносу исследований аутизма в XXI век и поддерживать прорывы в диагностике, лечении и профилактике аутизма».