胸郭と呼吸: 音楽を通じて呼吸の楽しさを再発見する

後期診断と薬理学的革新の間に、稀ではあるが象徴的な病理である肺動脈高血圧症にスポットライトを当てる「Aria di vita」キャンペーンがローマでデビュー

分水嶺 健康な状態とまれな呼吸器疾患の発症の間は、不安定でほとんど知覚できない信号によって追跡されることが多く、日常生活によってそれがカモフラージュされる傾向があります。現代医学の複雑さにおいて、課題は新しい治療法を開発する能力だけでなく、構造的損傷になる前に症状を阻止する医療システムの能力にもあります。肺循環に影響を与える病状は、疫学登録上の単なる数字ではありません。それは自分の身体に対する認識の根本的な変化であり、世界で最も自然な行為である呼吸が、意志と抵抗の行使に変換されます。このような意識の高まりを背景に、MSD イタリア（下の写真）は、AMIP（肺高血圧患者協会）と AIPI（イタリア肺高血圧協会）の後援を受けて、ローマで「生命の空気 – それは肺動脈性肺高血圧症の人々のための音楽です」という啓発キャンペーンを実施しました。疫学データは、注目に値する全体像を概説しています。世界中で約 40 万人がこの深刻な病気を抱えて暮らしていると推定されており、そのうち米国で 4 万人、欧州連合で 3 万人です。イタリアでは、推定感染者数は約3,500人で、女性の罹患率が明らかに高く、男性と比較すると4対1の比率となっています。診断時の平均年齢は約50歳ですが、女性の場合、症状は30歳から60歳の間に現れることが多いため、妊娠しやすく職業生活の盛りにある人々が影響を受けます。

イニシアチブ

プロジェクト は、チェロ奏者、作曲家、オーケストラ監督であるマエストロ エンリコ メロッツィの才能に、肺動脈性肺高血圧症とともに生きる人々の物語を音楽に翻訳するという使命を託しています。管楽器、弦楽器、合唱で構成されたオーケストラを通して、この作品は患者たちの人間性と勇気を明らかにし、すべての音を希望の息吹に変えます。 「ここ数カ月、AIPIとAMIPの患者団体のおかげで、私はこの病理を抱えて生きる人々の激しく、もろく、勇気ある物語を聞く機会に恵まれました」とカピトリーノの発表会でマエストロ・メロッツィは語った。作曲家は、人生のさまざまなニュアンスを伝えるためにそれぞれの楽器がどのように選ばれたのかを説明し、この楽譜を、病気に直面したときの日々の回復力という、目から隠されがちなものに耳を傾けるように明示的に招待しています。マエストロにとって、「Aria di vita」は単なる作曲ではなく、意識と支持を生み出すために空中に響くメッセージでなければなりません。

プロジェクト しかし、「Notes of Life」という作品のおかげで、それは聞くだけではなく、視覚的な旅行体験にもなります。これは象徴的なインスタレーションです。3D プリント技術で作られた大型のサックスは、人間の息に声を与える能力を持つ象徴的な楽器として選ばれました。この音の彫刻はイタリアの主要都市の中心部を巡り、一般の人々に立ち止まって歌を聴き、専用の情報コンテンツを通じて病理についての知識を深める機会を提供します。連帯ツアーはローマから始まり、3月27日から29日まで、街の息吹がさらに熱狂する最高の中継地点であるテルミニ駅に大型楽器が展示される。旅はその後、4月3日から5日までボローニャのガルヴァーニ広場で続き、最終的に4月10日から12日までミラノのエルザ・モランテ広場で終了します。広場にアクセスできない人のために、すべての体験をデジタルで利用できるようになります。実際、完全な曲は MSD Italia のソーシャル チャネルと infomaperlavita.msdsalute.it ポータルで使用できます。このサイトでは、患者の治療過程をサポートするためのビデオ、洞察、役立つリソースもホストしており、テクノロジー、芸術、医学がどのように連携して希少疾患の孤立を打破し、すべての患者に意見を聞く権利を与えることができるかを確認しています。

病理

側面の一つ 肺動脈性高血圧症（PAH）よりも劇的なのは、その症状が長期間「目に見えない」ままであることです。実際、初期症状は非特異的であり、喘息や慢性閉塞性肺疾患 (COPD) など、より一般的な呼吸器疾患の症状と容易に重複します。持続的な疲労、息切れ、下肢の腫れ、めまい、失神は、過小評価されがちな症状です。これらに加えて、胸の痛み、不規則な心拍、チアノーゼ (唇や指が紫色に変色すること) が発生する可能性があり、これは高度な酸素化の問題を示します。特に複雑なのは、症例の約 40% が特発性、つまり原因が特定できないものとして分類されているという事実です。

“なぜなら 「呼吸困難や倦怠感などの非特異的な症状の場合、診断が遅れることが多く、最初の症状が現れてから2年以上も経つこともあります」とサピエンツァ大学医学・心臓血管科学部およびローマ警察ウンベルト1世准教授兼心臓集中治療室長のロベルト・バダリアッカ氏は説明する。バダリアッカ教授は、患者を専門の参照センターに誘導できる早期診断の重要性を強く強調する。 「過去には、肺移植か心肺移植しか選択肢がなかったと教授は回想する。しかし現在では、症状を改善し、進行を遅らせ、生存期間を延ばす薬剤の選択肢が広がりました。」

治療プロファイル 実際、近年、革命が起こっています。従来の治療法が主に肺動脈内の圧力を下げる血管拡張剤として作用する場合、最新の技術革新はパラダイムシフトを示しています。新世代の薬は、病気の根底にある生物学的メカニズムに直接介入し、対症療法に限定するのではなく、病気の自然な経過を修正することを目指しています。このアプローチは人々の生活の質に重大な影響を与え、かつては不良だった予後をより効果的に管理できる慢性状態に変えることができる、と医師は結論づけています。したがって、「Aria di vita」キャンペーンは、音楽の言語を通じて、この医療緊急事態に共鳴を与え、最初の症状が現れてから治療を受けるまでの時間を大幅に短縮し、最も必要とする人々に文字通り「空気」を取り戻すことを目的としています。

お客様の声

PAHストライキ イタリアでは人口が約 3,500 人で女性が多く、呼吸困難という症状が現れ、常に息切れを感じ、最も単純な活動さえ困難に感じます。音楽などの強力なチャネルを通じて意識向上活動を促進することがこのキャンペーンの目的であり、あまり知られていない病理にスポットライトを当てるために新しく感情的な言語を探求します。

不可視 この病気の進行は、この病気に苦しむ人々にとって大きな障害の 1 つです。 AMIP会長のヴィットリオ・ヴィヴェンツィオ氏は、この種の取り組みが「PAHとともに生きる人々の孤独感を軽減する」ためにいかに重要であるかを強調し、日常生活に根本的に影響を及ぼしながらも外からは気づかれないことが多いこの症状に世間の注目を集めた。患者の旅路は、残念ながら診断が大幅に遅れて到着することが多い診断から始まる、絶え間ない課題によって特徴付けられます。

証言するために AIPI理事会のメンバーであるマリカ・ガッタスは、この現実について直接語った。「この病状を抱えて生きる人々にとって、呼吸は毎日の成果です。最初の診断から治療までの道のりは長く、複雑です。」したがって、「アリア ディ ヴィータ」キャンペーンは象徴的かつ具体的なマニフェストとなり、マエストロ メロッツィのノートが持つ物語の力を通して、立ち止まって耳を傾け、生命の息吹一つ一つの価値を理解することを学ぶよう市民社会に呼びかけています。

目的

“を通して 「このMSDのキャンペーンは、呼吸ができない人に音楽を提供すること、そしてそれによって、この病気が何を意味するのか、活動性が損なわれている患者（多くは若者）の私生活と、依然として非常にまれで診断が難しい病気そのものに直面することの両方において、この病気が何を意味するのかを正確に理解してもらうことに取り組んでいます。」 これは、本日ローマで行われた肺動脈性肺高血圧症に関する啓発キャンペーンの発表会で、MSDイタリアの社長兼マネージングディレクターのニコレッタ・ルッピ氏が述べた。 「Air of life – それは肺動脈高血圧症の人のための音楽です」Amip（肺高血圧患者協会）と Aipi（イタリア肺高血圧協会）の後援を受けて製薬会社が推進しており、期待と生活の質を変えるにはイノベーションが不可欠です。このため、「世界中のすべての研究者、ひいてはイタリアの研究者とともに、私たちは研究開発に全力で取り組んでいます」。イノベーションは「健康な未来に向けたわれわれの賭けになるだろう」と同氏は述べている。だからこそ、我が国においてこれらの治療法を販売する交渉をする際に、その価値を判断する際にもイノベーションが認識されることが重要である。最先端を選択する人々は、研究を行う人々に不利益を与えるため、今や持続不可能かつ不公平となっている返済金などの重要な負担によって不利益を被ってはならない。ニコレッタ・ルッピ氏は、「イノベーションの一部が予防に関連していることを認識することが基本である。それは支出としてではなく実際の投資として見なされなければならない、と彼女は強調する。今日、その見返りはイノベーションを起こす人々だけでなく、繁栄を望み健康な国民を享受したい国の成長と発展の可能性からも酸素を奪っている。」と述べた。製薬業界と「MSDのような企業は、経済的、社会的観点の両方から変化をもたらしたいと考えている」とルッピ氏は結論づけた。われわれは我が国のGDP成長に最大の貢献をしている企業の1つである。今日のイタリアにおける健康への期待や、ビジネスをしたい人にとって必要なものに従って修正されたガバナンスの定義に到達することが重要である。残念ながら、現在の規則では行き過ぎは許されない。」

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