Больные раком, которых избегает здравоохранение

У Аши Умрвасингх вторичный рак груди, неизлечимая болезнь, от которой она ищет лекарство, продлевающее жизнь.

Но ранее в этом году она узнала, что не может получить доступ NHS к недавно одобренному лекарству для лечения определенной мутации ее болезни.

Препарат Алпелисиб был одобрен для ГСЗ использовать в октябре 2022 года, и ее онколог рекомендовал его использовать для лечения мутации, называемой PIKC3A.

Ее история лечения означала, что она не соответствовала критериям для этой конкретной терапии, и заявление ее онколога в местный совет здравоохранения было отклонено, сказала она. Национальный.

«Поскольку я была на одном пути, я не могла перейти на этот», — сказала г-жа Умрвасингх, у которой впервые был диагностирован вторичный рак груди в 2015 году.. «Короче говоря, у меня было слишком много предыдущих линий лечения».

Несмотря на огромный прорыв в лечении рака, некоторые пациенты в Великобритании изо всех сил пытаются получить доступ к продлевающим жизнь лекарствам по своему выбору. Последние месяцы или годы своей жизни они проводят, заполняя формы заявок на получение разрешения на лечение, собирая средства в Интернете для частного доступа к медицинской помощи, путешествуя для лечения за границей или выступая в парламенте.

Причины этого разнообразны. Некоторым, как г-же Умрвасингх, говорят, что они должны продолжать лечение по определенному пути, даже если он перестал работать и появился новый препарат. Клиницист часто взвешивает стоимость лечения, вероятность успеха и режимы лицензирования, характерные для Великобритании. Иногда правила сбивают с толку пациентов, которые обнаруживают, что лекарства, одобренные для лечения одного типа рака, еще не одобрены для лечения их болезни.

В качестве альтернативы, пациенты с неизлечимым заболеванием считаются недостаточно больными, чтобы иметь доступ к лечению, которое зарезервировано в качестве варианта второй или третьей линии. Еще одним препятствием является то, что новые методы лечения, одобренные для использования Национальной службой здравоохранения, еще не включены в руководящие принципы и пути — процесс, который, по мнению экспертов, может занять месяцы или годы.

«Многие пациенты занимаются самоадвокацией. Был момент, когда вы могли во всем положиться на своего врача, но мы поняли, что, поскольку Национальная служба здравоохранения настолько перегружена, нам приходится много защищать себя», — сказала г-жа Умрвасингх.

«Это не просто заполнение форм, но и вызов врачей общей практики, поиск результатов сканирования и анализов — это отнимает у вас много сил».

Г-жа Умрвасингх, которая работает врачом в Уэльсе, использовала краудсорсинг в Интернете, чтобы помочь финансировать частный доступ к терапии, которая стоит до 1700 фунтов стерлингов в месяц.

В мае она сообщила о восстановлении аппетита после трех месяцев лечения.

«Кажется, я свернул за угол. Лучшая новость в том, что лекарство работает», — сказала она.

Как часть новая серия о глобальном здравоохранении, Национальный провела месяцы, разговаривая с врачами, руководителями больниц и пациентами из Великобритании и других стран, чтобы отслеживать изменения в том, как лечат людей. Во всем мире пациенты становятся кочевниками в сфере здравоохранения, либо пересекая границы в поисках лечения, либо переходя из государственных систем здравоохранения в частные.

Джо Тейлор, основатель благотворительной организации MetUP UK, которая защищает пациентов с вторичным раком молочной железы, согласилась с тем, что необходим лучший доступ к лекарствам. «Существует много неравенства вокруг утверждений. Нам нужно что-то делать и что-то менять», — сказала она.

По данным Королевского колледжа радиологов, в 2021–2022 годах около 92% лекарств от рака, представленных в Национальный институт здравоохранения и передового опыта (Ницца), который оценивает соотношение цены и качества для NHS, были одобрены.

После того, как лечение было одобрено, у NHS есть 90 дней, чтобы сделать препарат доступным для пациентов. Затем Найс создает рекомендации по лекарствам, которым больницы NHS могут следовать в своих схемах лечения.

Это означает, что новейшие методы лечения могут быть недоступны вовремя, а когда они появятся, такие пациенты, как г-жа Умрвасингх, которые получали существующие методы лечения, могут быть исключены.

Проблемы с получением доступа к лекарствам от рака обсуждались в парламенте в июне.

Лечение глиобластомы, рака мозга, не изменилось с тех пор, как оно было введено в 2005 году, из-за отсутствия обучения и клинических испытаний этого заболевания, заявила член парламента Шивейн МакДонах во время дебатов в Палате общин.

Ранее она рассказывала, как сопровождала свою сестру, покойного лейбористского политика Маргарет МакДонах, в регулярных поездках в Германию, чтобы получить доступ к частному лечению рака глиобластомы, которого не было в Великобритании.

Г-жа МакДонах обратилась за гипертермическим лечением, целевым лечением, при котором температура тела повышается для улучшения результатов химиотерапии, в специализированной клинике под руководством доктора Хусейна Сахинбаса в Дюссельдорфе — лечение, к которому она не могла получить доступ в Великобритании.

Депутат сказал: «Были времена, когда я думал, что не смогу посадить Маргарет в самолет — что кто-то остановит ее, потому что она очень нездорова.

«Была одна ночь, когда я остался и смотрел на нее, потому что я не думал, что она переживет эту ночь, и как я мог объяснить это кому-нибудь?»

Этот опыт побудил Шивейн МакДонах выступить против того, что она считает отсутствием прогресса в доступе к лечению опухолей головного мозга. «Показатели выживаемости при опухолях головного мозга не изменились за 20 лет. [ …] нет достаточного количества оценок для новых лекарств от опухоли головного мозга и недостаточно клинических испытаний», — сказала она.

Другие повторили жалобы пациентов на то, что критерии лечения иногда упускают из виду отдельные случаи. «Необходима гибкость в распределении лекарств. Это не просто черно-белое упражнение с галочкой — это никогда не было таковым. Нам нужно сосредоточиться на обстоятельствах человека», — сказал член парламента Джим Шеннон.

Хорошие инициативы, такие как Фонд рака, предоставляют ограниченному числу пациентов доступ к лекарствам, которые проходят проверку, если они соответствуют критериям.

Эксперты подчеркнули, что поставщики медицинских услуг могут назначать лечение, одобренное Nice, даже если рекомендации еще не опубликованы.

«Лекарства, которые были оценены в рамках программы оценки технологий, должны быть предложены пациентам в качестве вариантов лечения, даже если они еще не включены в рекомендации Nice», — сказал Пол Кэтчпол, директор по политике ценности и доступа в Ассоциации британской фармацевтической промышленности. Национальный.

«Согласно конституции NHS, пациенты имеют право на лекарства, одобренные Ниццей, через 90 дней после их одобрения».

Тем не менее, некоторые пациенты говорят, что нужно изменить не только скорость оценки, но и строгие критерии лечения, которые могут ограничить выбор для отдельных случаев.

«Когда вы находитесь на пути NHS, это немного похоже на монополию, вы не можете вернуться и собрать», — сказала г-жа Тейлор.

Энн Мари Пезон, больная раком молочной железы из Йоркшира, написала в онлайн-петиции: «Руководящие принципы не адаптированы для женщин, нуждающихся в таком лечении, и все должно измениться».

Г-жа Пезоне искала таргетную лучевую терапию опухоли головного мозга, известную как стереотаксическая радиохирургия, после того, как ее рак молочной железы распространился на мозг.

Однако единственным лечением, которое ей предложили, была лучевая терапия всего мозга, которая, как она объяснила, имела серьезные побочные эффекты.

«Это очень жесткое лечение. Я очень хотел измениться на [targeted] лечение, так как есть новые методы лечения, которые могут преодолевать гематоэнцефалический барьер, такие как энхерту и тукатиниб», — сказала она. Национальный в электронном письме.

Но она не подходила для лечения второй и третьей линии, писала она, потому что остальная часть ее тела была стабильной.

Пациенты, желающие получить доступ к новым методам лечения, недоступным в NHS, могут сделать это, присоединившись к клиническим испытаниям. Но в них трудно попасть, сказала г-жа Тейлор.

Один защитник MetUP сообщил, что потратил 700 фунтов стерлингов на топливо, билеты на поезд и отели, чтобы попытаться присоединиться к испытанию — деньги, которые будут возмещены, если она будет допущена к испытанию.

По словам г-жи Тейлор, отсутствие единой базы данных для всех клинических испытаний, проводимых в Великобритании, создает дополнительные препятствия для женщин, обращающихся за лечением.

«Клинические испытания не должны использоваться в качестве крайней меры», — добавила она.

Некоторые пациенты успешно выступили за то, чтобы новые методы лечения стали более доступными в NHS.

Филиппа Хетерингтон, которая умерла в возрасте 37 лет от метастатического рака груди в 2022 году, выступала за лечение под названием Trodelvy, которое на момент постановки диагноза не было лицензировано для использования в Великобритании.

Она собрала более 110 000 долларов в Интернете для различных вариантов лечения в частном порядке, включая Trodelvy и другие лекарства, которые были лицензированы в Великобритании, но недоступны в NHS.

Лечение «неизлечимых» детей: загляните внутрь лондонского Центра Зайда

Во время свидетельских показаний в Палате общин она сказала: «Когда у вас есть метастазы в мозг, существуют определенные правила NHS о том, сколько NHS будет лечить с помощью так называемого направленного облучения, и это довольно небольшое число».

Лечение было одобрено для использования NHS в апреле 2022 года, за несколько месяцев до смерти г-жи Хетерингтон.

По словам г-жи Тейлор, поскольку так много пациентов вынуждены самостоятельно финансировать лечение в Великобритании или за рубежом, необходима более точная информация.

«Многие люди создают страницы GoFundMe, они слышат о клиниках за границей, но не получают нужной информации», — сказала она.

Обновлено: 04 июля 2023 г., 10:58