Впервые я понял, что у мамы неизлечимая болезнь, мне было 17 лет. Именно она сообщила о диагнозе нам с сестрой: «болезнь Шарко» или боковой амиотрофический склероз (БАС), как говорят врачи. Дегенеративное заболевание, от которого нет лекарства. Через несколько секунд она также сообщила нам, что продолжительность жизни больных составляет от трех до пяти лет. В уме я быстро подсчитал и понял, что, если повезет, у меня будет мама до 22 лет. Сам того не осознавая, моя жизнь в тот момент просто изменилась.
Все началось в 2015 году, когда мне было 16. Мама рассказала нам о какой-то «тяжести» в ноге. С моей сестрой мы видели, что ей было трудно ходить, но она была не из тех, кто будет жаловаться и тем более записываться на прием к врачу. Через несколько месяцев эта тяжесть переместилась на уровень руки. Это начало мешать ей нормально работать в магазине свадебных платьев. Именно там она решила проконсультироваться со своим лечащим врачом, который направил ее в больницу на обследование. Невролог заставил ее пройти ряд анализов, чтобы путем исключения перейти к диагнозу, приведшему к болезни Шарко, а маму отправил обратно к лечащему врачу. Случаи настолько редки, что доктор попросил второе мнение. Моя мать провела неделю в неврологическом отделении Мюлуза, прежде чем врач подтвердил первый диагноз.
Ни один медицинский работник не пришел к нам, чтобы объяснить нам, что это за болезнь, разные стадии, последствия для состояния здоровья моей матери. Мы вернулись домой, ничего не зная. Все, что я знаю, я узнал в Интернете. Я сохранил лицо и ничего не сказал ни школе, ни своим друзьям. Я хотел быть молодым человеком, как и другие. Это был последний год, и у меня было три обязательных назначения: бакалавриат, разрешение и поступление в институт подготовки медсестер (IFSI). После объявления о болезни я задумался, смогу ли я выкладываться по полной, одновременно заботясь о своей матери. Я думал о том, чтобы отказаться от вступительных экзаменов в IFSI, в частности, потому, что стоимость экзаменов была высокой. Я не хотел финансово обременять семью, когда моя мать больше не могла работать. Это был мой отец, который держался и поощрял меня делать это.
Домашняя повседневная жизнь была отмечена прогрессированием болезни. В первые дни я помогал маме с кропотливыми делами, такими как шнурки на ее ботинках или ее волосы. БАС — быстро прогрессирующее заболевание, и в течение двух лет моя мама потеряла подвижность и речь. Я вела двойную жизнь: день на тренировке в больнице или на уроках в школе, а вечером с мамой, обеспечивая ему комфорт и гигиену, готовя ему еду, убирая дом и делая покупки. В это же время мои родители решили развестись.
Вам осталось прочитать 64,14% этой статьи. Далее только для подписчиков.
