Мэрилин была певицей. Я всегда думал, что у нее самый красивый голос. Теперь, однако, [her voice] был тих и нерешителен; Я мог сказать, что она была напугана.
Нам сказали обратиться к неврологу. [in Edinburgh] но он не был доступен в течение пяти месяцев. Мы пытались поехать в частном порядке, но даже тогда это было 10-недельное ожидание. Я поговорил со своим другом Али, частным врачом в Лондоне, и он посоветовал мне приехать на юг. Ей сразу поставили бы диагноз. «Просто бросьте на это деньги. Что важнее этого?
Но Мэрилин не могла выдержать путешествие. Вскоре пищу стало трудно жевать. Однажды во время воскресного обеда она попросила Шарлотту нарезать для нее зеленую фасоль, потому что, по ее словам, она не выносит больших глотков.
Мы настаивали на дополнительных тестах, и тогда доктор наконец закончил фразу словами, которые никто никогда не осмеливался произнести вслух. Его голос был нежным, но мне показалось, что он говорил исключительно заглавными буквами. ЗАБОЛЕВАНИЕ МОТОРНОГО НЕЙРОНА.
Это три слова, которые доктора больше всего боятся произнести. БДН — это дегенерация специализированных нервных клеток в головном и спинном мозге (мотонейронов), которые передают электрические сигналы мышцам для движения. Это форма медленного паралича. Лечение отсутствует; только препарат рилузол, который может продлить жизнь в среднем на три месяца.
Кроме этого, ничего не нужно делать. Паралич продолжается до тех пор, пока вы больше не сможете говорить, двигаться, есть, пить или, в конце концов, дышать. Сгущение слюны делает больного склонным к удушью.
В Великобритании индивидуальный риск развития БДН в течение жизни составляет один к 300, и, согласно недавнему исследованию, этот показатель увеличивается. Кажется, никто не знает почему, несмотря на миллионы, потраченные на исследования.
Врач пытался убедить нас, что это не обязательно БАС, поэтому мы надеялись, что это опухоль головного мозга. «Представьте, что вы надеетесь на опухоль головного мозга, — сказала Мэрилин. Лучшим диагностическим инструментом для БДН был электромагнитный тест (ЭМП), и пришлось еще долго ждать.
Теперь Мэрилин было очень трудно ходить, она не могла водить машину и боялась лестницы. Однажды, когда в новостях впервые заговорили о новом вирусе Covid-19, Али позвонил, чтобы узнать, как идут дела. «Ради бога, — сказала она, — приезжай в Лондон, пока можешь. Я могу найти вам невролога за 24 часа. И вот в феврале 2020 года мы оказались в Лондонской больнице неврологии на ЕМТ. Через два дня тамошний специалист подтвердил диагноз.
Оставался один вопрос, который нам еще предстояло задать.
— Сколько времени у нас есть?
«Невозможно сказать», — призналась Али, когда я ей позвонил. «Каждый случай индивидуален; но вы можете посмотреть средний показатель.
БДН называют «болезнью тысячи дней», потому что это средняя продолжительность жизни после постановки диагноза. Диагноз Мэрилин, казалось, ставили целую вечность, а что считать первыми симптомами? Боль в библиотеке Гладстона? Первое падение?
‘Два года?’ Я попросил.
— Если повезет, — сказал Али.
— Там написано от шести месяцев до двух лет. Может быть, всего шесть месяцев?
— Если повезет, — повторил Али, имея в виду, что краткость прекратит страдания. ‘Это ужасно. Мне очень жаль.’
В итоге прошло пять месяцев и 22 дня. В эти последние месяцы наши друзья хотели навестить нас, но преимущество пандемии заключалось в том, что мы могли сказать: «Никаких посетителей». Мэрилин не могла вынести мысли о том, что люди станут свидетелями ее упадка. Она все еще могла отправлять небольшие сообщения и электронные письма, но говорить по телефону было безнадежно. У нее перехватило дыхание.
«Это ваша возможность, — сказал мне один из сиделок Мэрилин, — доказать, как сильно вы любите свою жену». Чертов ад, подумал я. Скоро кто-нибудь скажет мне, что все это было «скрытым благословением». Но я сказал «спасибо», потому что она была права в том смысле, что это был способ показать, как сильно мы ее любим — не смелыми романтическими заявлениями, а медленными, терпеливыми актами заботы.
Рози, Шарлотта и я не говорили о своих чувствах. При этом мы старались предвидеть каждую стадию болезни. Наши друзья приносили нам красиво приготовленные супы, болоньезе, сосед каждый день в течение пяти месяцев смешивал разные коктейли. Эти простые добрые дела мы никогда не забудем. Мы получили так много цветов, что мне пришлось попросить людей остановиться. Наш дом был похож на крематорий. «Я еще не умерла», — сказала Мэрилин, когда я отвез ее обратно в спальню.
Однажды ночью, когда она еще могла говорить, она сказала мне в темноте: «Я не возражаю, если ты снова женишься».
— Да, — сказал я.
— Нет. И я знаю, что вы это сделаете.
Было немыслимо думать о том, чтобы быть с кем-то еще, или о том, что что-то когда-либо имело большее значение, чем этот разговор. Я наклонился и поцеловал ее. Я хотел сказать: «Если я когда-нибудь снова полюблю кого-нибудь, то большую часть того, что они любят во мне, будешь ты». Но я не мог этого сказать, потому что уже слышал, как она говорила: «Ну, это меня не утешает».
В итоге я попрощался четыре раза. Первые два были испуганными краткими прощаниями «на всякий случай». Третий был более срочным. Я ничего не подготовил. Но когда она лежала рядом со мной, прерывисто дыша, я сказал ей, что буду присматривать за девочками, и что она дала нам столько любви, что она поддержит все наше будущее. Затем, когда я уже рванул на полную катушку, рассказывая ей, что она всегда будет частью меня, она тихо сказала: «Хватит».
Вероятно, она не могла вынести всего этого. Возможно, это было также, чтобы пощадить меня. Я пытался сказать ей, что она не должна продолжать борьбу. Я не мог понять, что ей оставалось еще четыре или пять дней борьбы, даже когда она больше не могла ни есть, ни пить. Но в последний вечер я знала, что мы приближаемся к концу, потому что воспитатели ушли в слезах.
Девочки совершили свой ночной ритуал, втирая свой любимый крем с запахом лаванды в воспаленные руки, а Шарлотта читала свои «Нарциссы Вордсворта». Они зажгли свечу и поцеловали ее на ночь.
Потом Мэрилин и я остались одни. Больше не было слов. Я сыграл Андреаса Шолля, поющего Че Фаро из «Орфея» Глюка, тот великий отчаянный плач, который Орфей поет о своей любви к Эвридике и о том, как он не может жить без нее, и я пообещал Мэрилин, что она всегда будет со мной. Я заснул. А затем, в самые темные часы, когда Мэрилин спала рядом со мной, когда во всем доме было тихо, ее прерывистое дыхание остановилось.
Моя жена, Мэрилин Имри, умерла от болезни двигательного нейрона в 5 часов утра 21 августа 2020 года. Ей было 72 года. Она была драматическим режиссером, певицей и художницей: мать двух девочек, жена, сестра, тетя и бабушка. Мы прожили вместе 35 лет.
Она была женщиной, которая была искрометной силой добра, человеком, который думал о людях только лучше, любил приключения и радовался приветствию своих друзей: «Здравствуй, Великолепие! Рассказывай мне хорошие вещи!
После ее потери все стало странным и сказочным. Все, что я делал, казалось, не имело смысла. Я нашел карточку, которую дала мне Мэрилин, вырез корабельного якоря. На обороте она написала: «Ты — якорь моей души». Теперь я был без якоря.
Однажды моя двухлетняя внучка посмотрела на фотографию Мэрилин, сделанную, когда ей было 40 лет, и улыбнулась: «Вы хотите, чтобы она вернулась?»
Я сказал, что знаю.
— Но она не может, — сказала мне Беа. ‘Она умерла.’
— Я знаю, — сказал я. ‘Это очень печально.’
Она приложила руку к груди и сказала: «Бабушка в наших сердцах».
