В тот день Инес и Жорди, обоим по 16 лет, собрались вместе, чтобы посетить семинар в больнице для женщин-мать-ребенок (HFME) Гражданского хосписа Лиона (HCL). Инес, ученица первого класса, и Хорди, ученица второго класса, объединяет то, что они больны системной волчанкой.
При этом редком аутоиммунном заболевании, которым страдают около 50 человек из 100 000, или более 25 000 пациентов во Франции, иммунная система нарушается и восстает против собственных клеток организма, вырабатывая аутоантитела. в избытке это может вызвать воспалительные реакции и повреждение различных тканей (кожи, суставов, сосудов, мышц) или клеток крови, ответственных за видимые и невидимые нарушения.
Инес и Жорди оба являются участниками Программа Ariane, возглавляемая HFME HCL и больницей Nord-Ouest в Вильфранш-сюр-Сон. (Рона), целью которого является поддержка перехода к взрослой жизни пациентов в возрасте 12 лет и старше, чтобы избежать перерывов в уходе.
Лионский проект ограничивался четырьмя группами хронических детских заболеваний: тяжелой персистирующей астмой, геморрагическими заболеваниями (например, гемофилией), хроническими патологиями почек и воспалительными ревматическими заболеваниями. Некоторые пациенты болеют с рождения, другие — с подросткового возраста, но почти у всех болезнь не исчезает и во взрослом возрасте. От 1,5 до 3 миллионов детей во Франции страдают хроническими заболеваниями: муковисцидозом, врожденными пороками сердца, ювенильным идиопатическим артритом, детским раком и т. д.
Отрицание болезни
«За исключением нескольких патологий (диабет 1 типа, астма, аллергия и т. д.), которые часто встречаются у детей, большинство хронических патологий, начинающихся в детстве, являются редкими заболеваниями», – отмечает Мелани Ромье, координатор медсестры, которая является со-пилотом проекта Ariane, который продлится пять лет. Около 200 пациентов будут приняты в HFME и пятьдесят – в Северо-Западную больницу в Вильфранш-сюр-Сон. На сегодняшний день сделано около сотни.
Это так называемая система «статьи 51», финансируемая на сумму 850 000 евро в течение пяти лет региональным агентством здравоохранения Овернь-Рона-Альпы и организацией медицинского страхования. Если после оценки будет продемонстрировано, что поддержка позволяет улучшить качество медицинской помощи и позволяет сэкономить на медицинском страховании, этот специальный курс для подростков будет распространен на всю территорию.
«Для пациента и его семьи переходный процесс чаще всего означает конец длительных доверительных отношений с педиатрической командой. Предлагаемое изменение представляет собой неизвестное и часто вызывает большие опасения и даже может быть воспринято как отказ., подчеркнули швейцарские и бельгийские врачи, в Швейцарский медицинский журналв 2008.
Вам осталось прочитать 64,83% этой статьи. Остальное зарезервировано для подписчиков.
2024-04-24 03:45:10
1713938215
#Лионе #открыт #путь #оказания #помощи #подросткам #страдающим #хроническими #заболеваниями
