Исследователи обнаруживают связь между высоким уровнем стигматизации, стойкими симптомами, снижением физических функций и инвалидностью на работе.
Согласно недавно опубликованному исследованию, опубликованному в медицинском журнале Lancet, высокий уровень стигматизации, с которым сталкиваются некоторые дальнобойщики COVID, связан с более интенсивными симптомами, снижением физических функций и потерей работы из-за инвалидности.
Специалисты, работающие в клинике Long COVID в Эдмонтоне, начали выслушивать истории пациентов, свидетельствующие о стигматизации, как только клиника начала свою работу в июне 2020 года. Они разработали анкету, предназначенную для количественной оценки сообщаемой стигмы, и сравнили баллы с другими показателями здоровья и благополучия.
Длительный COVID характеризуется неинфекционными симптомами, такими как усталость, кашель, одышка, туман в голове, боль в суставах, головные боли, диарея или сыпь, которые сохраняются более трех месяцев после острой инфекции SARS-CoV-2.
«Мы обнаружили, что у людей с более высоким уровнем стигмы было больше симптомов, более низкая функция, сниженное качество жизни и более высокий шанс безработицы из-за инвалидности», — сказал профессор Университета Альберты Рон Дамант.
«Это совокупность ассоциаций, указывающих в одном направлении: стигма среди длительно больных COVID реальна и может негативно повлиять на результаты лечения пациентов».
Пятнадцать процентов имеют длительные симптомы COVID
Статистическое управление Канады сообщает, что на сегодняшний день 1,4 миллиона человек сообщают о длительных симптомах COVID. В их число входят участница исследования стигмы Дейзи Фунг, врач семейной медицины и доцент клинической практики U of A.
Фанг заболел острым COVID-19 в марте 2020 года и до сих пор испытывает сильную постнагрузочную усталость и мышечную боль. У нее диагностирован пост-COVID-миалгический энцефаломиелит, характеризующийся хронической усталостью. Мать четверых детей и общественный волонтер, Фунг была вынуждена сократить свое рабочее время, сократить преподавательские обязанности, отказаться от волонтерской деятельности и избегать физической активности, которая усугубляет ее симптомы.
Фунг публично рассказала о своем опыте стигматизации — даже со стороны других медицинских работников — в социальных и традиционных СМИ.
«У меня было много комментариев с вопросами: «Почему это получают преимущественно женщины? Или только «зажиточные» женщины? которые являются неточными утверждениями», — сказал Фунг. «Это выглядело как обвинение, что это психическое здоровье, или симуляция, или выгорание; вещи, которые не соответствуют действительности».
Учимся на других заболеваниях
Дамант говорит, что стигма — это немедицинский фактор, такой же, как бедность, отсутствие возможностей для получения образования или отсутствие продовольственной безопасности, которые могут серьезно повлиять на физическое благополучие. Подход его команды к измерению стигмы основан на аналогичных инструментах для ВИЧ, СПИДа, эпилепсии и проказы.
Длительное исследование стигмы COVID было проведено 145 пациентами, и результаты были сопоставлены с информацией из их медицинских карт, такой как шестиминутная прогулка, оценка клинической слабости, количество других заболеваний и количество посещений отделения неотложной помощи.
Пациенты, подвергшиеся стигматизации, были обнаружены во всех демографических категориях, но средние баллы были выше у женщин, представителей европеоидной расы и людей с более низким уровнем образования.
Было обнаружено, что пациенты с более высокими показателями стигмы имеют более высокую вероятность более тяжелых симптомов, тревоги, депрессии, сниженной самооценки и мыслей о причинении себе вреда, а также с большей вероятностью будут безработными из-за инвалидности.
«Люди говорили, что им не разрешают вернуться на работу, подвергают остракизму со стороны друзей и семьи, подвергают ненужным и унизительным мерам инфекционного контроля, обвиняют в лени или слабости или обвиняют в симуляции симптомов», — сказал Дамант.
Клиника и исследование поддерживаются Университетом Альберты и Службой здравоохранения Альберты. Хотя Дамант признает, что размер выборки для исследования был относительно небольшим, он говорит, что результаты значительны, потому что это одно из первых количественных исследований стигмы у пациентов с длительным течением COVID. Он надеется доработать анкету и протестировать ее в других странах.
Пациенты «не притворяются»
Даман также надеется, что отношение изменится по мере того, как будет больше известно о затянувшемся COVID и влиянии стигмы на пациентов. Он предписывает непредвзятое выслушивание как первый шаг к лечению пациентов, которые испытывают стигматизацию.
«Люди не притворяются, они не слабые, с ними не нужно обращаться так, как будто у них инфекционное заболевание», — сказал Дамант. «Дезинформация, стереотипы, навешивание ярлыков просто увековечивают стигматизацию, поэтому мы должны бросить этому вызов».
Фунг соглашается, понимая, что ее опыт стигмы, связанной с болезнью, не уникален. То, что она долгое время была пациенткой с COVID, помогло ей развить эмпатию и лучше осознать врожденные предубеждения каждого.
«Это была кривая обучения, которая помогла мне начать защищать других пациентов, у которых могут быть хронические заболевания, включая длительный COVID и особенно миалгический энцефаломиелит, которые игнорировались десятилетиями, — сказала она. — Доброта может помочь смягчить вред».
Статья предоставлена фолио Университета Альберты.
