Исследования показывают влияние ухода за детьми на занятость и здоровье родителей.

Когда дело доходит до улучшения жизни детей с генетическими заболеваниями, медицинские исследования часто фокусируются исключительно на детях. Но есть не менее важная группа населения, нуждающаяся в исследованиях, о которой говорит преподаватель медицинского факультета Университета Колорадо, — лица, осуществляющие уход.

«Нам нужно очень широко подумать о том, как поддержать не только детей — да, это важно, — но и людей, которые заботятся об этих детях», — сказала Лиза Крил, доктор философии, исследователь служб здравоохранения и доцент отделения. политики и исследований в области здравоохранения. «Я хочу заниматься работой, которая будет определять политику поддержки лиц, осуществляющих уход, и помощи семьям».

Недавно на медицинском факультете CU День исследованийКрил представила свое исследование родителей как лиц, осуществляющих медицинский уход, уделяя особое внимание тому, как уход связан с их собственным здоровьем и работой.

«Здоровье этих лиц, осуществляющих уход, имеет большое значение», — сказал Крил, который также работает в Центре исследований результатов и доставки медицинских услуг для взрослых и детей (ACCORDS). «Все эти вещи связаны».

Уход: ценная, но трудоемкая роль

Крил сказал, что, по последним данным опроса, проведенного в 2021 году, 3,9% детей в Соединенных Штатах, а это почти 3 миллиона детей, имеют генетическое заболевание. Сюда входят наследственные метаболические условия, синдром Дауна, заболевания крови и муковисцидоз. Однако получить истинную оценку распространенности генетических заболеваний сложно.

«Существует множество генетических заболеваний, которые не включены в это определение, например, потеря слуха», — сказала она. «Это, вероятно, недооценивает истинную распространенность, но сейчас это лучшее, что у нас есть».

По ее словам, эти состояния сохраняются на протяжении всей жизни и требуют постоянного лечения и терапевтического вмешательства. Исследования показали, что дети с генетическими заболеваниями стали чаще использование медицинской помощи и у них больше шансов иметь неудовлетворенные потребности в здравоохранении, чем у других детей.

«Это связано как со сложностью их потребностей, так и с очень ограниченным количеством специализированной рабочей силы в области генетической медицины», — сказал Крил.

Лица, осуществляющие уход за детьми с генетическими заболеваниями, оказывают различную поддержку, такую ​​как координация ухода в системе здравоохранения и навигации по страхованию, физическая поддержка, психосоциальная поддержка, управление системой образования и другие услуги, такие как транспорт.

«Уход за больными может занять много времени, и многие вещи, которые вы делаете в качестве опекуна, должны происходить в обычные рабочие часы», — сказал Крил. «Это говорит о том, что существуют потенциальные последствия для их участия на рынке труда и количества времени, которое им приходится уделять заботе о своем собственном здоровье».

Влияние ухода на занятость и здоровье

Чтобы изучить связь между уходом за ребенком с генетическим заболеванием, состоянием здоровья и занятостью лиц, осуществляющих уход, Крил и ее исследовательская группа провели ретроспективный анализ, используя объединенные данные Национального исследования здоровья детей 2016–2021 годов.

Поскольку у них были данные за несколько лет для анализа, команда Крила решила также изучить распространенность детей с генетическими заболеваниями. По их оценкам, 4,4% детей в США имеют генетическое заболевание, что примерно на 0,5% выше, чем показало исследование 2021 года.

Крил сказала, что ее команда измеряла занятость лиц, осуществляющих уход, используя одну конкретную переменную, которая спрашивала у опекуна, который заполнял опрос, уволились ли они с работы за последние 12 месяцев из-за ухода за ребенком.

В конечном итоге они обнаружили, что у лиц, осуществляющих уход за детьми с генетическими заболеваниями, вероятность ухода с работы выше, чем у других лиц, осуществляющих уход. В частности, 12,6% лиц, осуществляющих уход за детьми с генетическими заболеваниями, перестали работать по сравнению с 8,5% лиц, осуществляющих уход за детьми с другими особыми медицинскими потребностями.

«В целом, среди лиц, осуществляющих уход за детьми, 3,7% уволились с работы в предыдущем году из-за ухода за ребенком», — сказал Крил.

Исследование также выявило повышенную вероятность ухода с работы среди лиц, осуществляющих уход за чернокожими детьми, детьми американских индейцев, детьми, которые получают уход от других не менее 10 часов в неделю, а также детьми, которые нуждались в уходе, но не получили его. С другой стороны, у лиц, осуществляющих уход с высшим образованием, и тех, кто состоит в браке, меньше шансов уйти с работы.

Состояние здоровья лиц, осуществляющих уход, оценивалось на основе самооценки ответов на вопросы анкеты о физическом и физическом состоянии. душевное здоровье. Данные показали, что лица, осуществляющие уход за детьми с генетическими заболеваниями, как матери, так и отцы, сообщали об удовлетворительном или плохом физическом и психическом здоровье чаще, чем другие лица, осуществляющие уход.

Например, 14% матерей ребенка с генетическим заболеванием сообщили об удовлетворительном или плохом физическом здоровье по сравнению с 5,9% матерей ребенка, у которого нет генетического заболевания. генетическое состояние.

«Когда у лица, осуществляющего уход, плохое или удовлетворительное физическое или психическое здоровье, вероятность ухода с работы удваивается», — сказал Крил.

Почему это исследование важно

По словам Крила, понимание влияния ухода на занятость и здоровье лиц, осуществляющих уход, имеет множество причин.

Что касается политики здравоохранения, Управление по вопросам общественной жизни опубликовало в 2022 году национальную стратегию поддержки лиц, осуществляющих уход за членами семьи, заявив, что работа по уходу сопряжена с финансовыми, физическими и эмоциональными издержками.

«По оценкам одного исследования, члены семей, осуществляющих уход, ежегодно теряют более 500 миллиардов долларов заработной платы из-за ухода, а работодатели также несут финансовые потери», – сказала она.

Понимание последствий ухода также важно для клиническая практика во многих отношениях, сказал Крил. Например, система здравоохранения фокусируется на предложении клинических вмешательств и профилактических мер для улучшения благополучия пациентов. Однако для достижения этой цели существует множество факторов и шагов.

«Есть такие благоприятные ресурсы, например, есть ли у человека медицинская страховка или финансовые ресурсы для доступа к необходимой ему помощи», — сказала она.

Другие факторы включают предрасполагающие характеристики лиц, осуществляющих уход, а также их реальную и предполагаемую потребность в медицинских услугах.

«Все эти вещи влияют на поведение в отношении здоровья, которое мы воспринимаем в системе здравоохранения, включая использование ими услуг и самопомощь. И то, и другое также действительно имеет значение с точки зрения результатов в отношении здоровья», — сказала она.

В конечном счете, семейный уход – это область политики, исследований и клинической важности, сказал Крил. Оба дети с генетическими заболеваниями, и лица, осуществляющие за ними уход, сталкиваются со значительными потребностями в координации медицинской помощи и ухода. Они также потенциально сталкиваются с ограниченным доступом к узкоспециализированной помощи и другой поддержке, которая облегчает доступ к необходимой помощи.

«Политика поддержки лиц, осуществляющих уход, посредством передышки, специализированного ухода за детьми, инструментов координации и других ресурсов может позволить опекуны сосредоточить свое внимание там, где это больше всего необходимо, позволяя сосредоточиться на собственном здоровье и не оставлять работу», — сказал Крил.