Как семьи погибших остаются в засаде после смерти близких после изменения закона о донорстве органов – и в результате количество трансплантатов ПАДАЕТ

Это было эпохальное изменение в законе, призванное произвести революцию в сфере трансплантации органов и сократить длинные очереди для тяжелобольных пациентов, нуждающихся в жизненно важной операции.

Введенные в действие в мае 2020 года новые правила в Англии означают, что каждый человек автоматически считается добровольным донором органов после смерти, если только он не «откажется от участия» — это заменяет предыдущую систему, в которой только те, кто подписался в Реестр доноров органов, могли делать пожертвования. .

Чиновники заявили, что это может увеличить количество доступных доноров и органов, что приведет к увеличению количества доноров на 100 и дополнительных трансплантаций на 230 ежегодно, а также к уменьшению числа смертей в списке ожидания.

Но сегодня, почти четыре года спустя, эти преимущества так и не материализовались.

Фактически, количество трансплантаций органов сократилось с момента введения новых правил, а количество пациентов, умирающих в списке трансплантатов или исключенных из него из-за того, что они слишком больны для операции, осталось неизменным.

Многие указывают на влияние Covid на такую ​​вялую реакцию. Правительственная кампания стоимостью 18 миллионов фунтов стерлингов по повышению осведомленности об изменениях была провалена из-за сообщений общественного здравоохранения о Covid, а команды трансплантологов были перенаправлены на работу на передовую.

Но прошло уже более двух лет с тех пор, как последние значительные волны Covid охватили Национальную службу здравоохранения.

А последние данные Национальной службы здравоохранения по крови и трансплантологии вызывают тревогу. Они показывают, что в 2022/23 году в Англии была проведена 3781 трансплантация по сравнению с 4057 в 2019/20 году, то есть снижение на девять процентов.

В целом умерших доноров стало на десять процентов меньше: с 1345 в год до пандемии до 1204 в прошлом году.

А число живых доноров – людей, которые отдают почку или часть своей печени нуждающемуся – также сократилось за тот же период на 11 процентов. Между тем, очередь на получение органа составляет 6218 человек, что на 28 процентов выше, чем до изменений.

Пэр Лейбористской партии Лорд (Филип) Хант, который руководил принятием закона через Палату лордов, сказал The Mail в воскресенье: «Я очень надеялся, что мы увидим реальный рост количества пожертвований, но реальность такова, что мы не увидели этого». любые убедительные доказательства существенных изменений. Это очень расстраивает.

«Я не думаю, что руководство Национальной службы крови и трансплантологии (NHSBT) приложило достаточно усилий для продвижения этого проекта.

«Если бы мы могли повысить уровень донорства, мы могли бы сделать так много хорошего, чтобы спасти жизни людей, которые отчаянно больны».

Итак, если Covid больше не является оправданием, почему улучшений по-прежнему мало? Существуют различные исследования, которые предполагают, что переход на «отказ от участия» не привел к увеличению поставок органов в странах по всему миру, таких как Франция, Чили, Бразилия и Колумбия. До внедрения схемы в Великобритании исследования были неоднородными и давали неоднозначные результаты. Но с тех пор несколько обзоров – и накопление данных из недавно введенной политики – пришли к выводу, что такие изменения сами по себе не являются успешными.

Ключом к этому является участие семей. Большинство стран, отказавшихся от участия в программе, включая Великобританию, по-прежнему оставляют за семьями последнее слово, а это означает, что они могут выступать против использования органов их близких.

Разговоры о донорстве органов происходят с родственниками, если смерть неизбежна – например, пациент находится на аппарате жизнеобеспечения, но у него констатирована смерть мозга. Семьям, обычно специально обученным медсестрам по трансплантации, сообщат, что органы их близкого человека пригодны для донорства. Однако если семья будет возражать, то дарения не произойдет.

И это камень преткновения. Когда людям просто нужно было зарегистрироваться в Реестре доноров органов, чтобы выразить свою поддержку, семьи, как правило, не возражали против их желаний.

Но исследования показывают, что в соответствии с новыми правилами, которые означают, что люди, которые, возможно, никогда не высказывали мнение о донорстве, считаются донорами, согласие со стороны семей снижается.

В Англии только 61 процент семей разрешили использовать органы своих родственников в прошлом году – по сравнению с 65 процентами в 2017 году – что намного ниже 80 процентов, которые некоторые предсказывали, могут быть достигнуты после изменения закона.

Уэльс, который отказывался от участия в программе в течение девяти лет, был расценен как успех, когда в 2018 году он достиг пика в 78 процентов семей, согласившихся на донорство.

Однако согласие в Уэльсе теперь также упало до 61 процента.

По данным NHSBT, в Великобритании семьи из более бедных социально-экономических слоев, а также представители чернокожих и этнических меньшинств с большей вероятностью будут возражать.

В прошлом году в Англии только 39 процентов азиатских и чернокожих семей разрешили пожертвовать органы своих близких, хотя эти общины непропорционально представлены в списке ожидания на трансплантацию.

Они также ждут подходящего органа дольше, чем белые люди, потому что для успешного совпадения типы крови и тканей должны совпадать – поэтому подходящие доноры с большей вероятностью будут принадлежать к одному и тому же этническому происхождению (см. панель внизу слева).

Профессор Хью Перри, невролог из Саутгемптонского университета и бывший член Совета Наффилда по биоэтике, который обсуждал способы увеличения донорства, сказал: «Появляется все больше свидетельств того, что, хотя многие люди считали, что отказ от участия в донорстве будет иметь большое значение разницы, оказывается, это было совсем не так. Если вы оставите семью, чтобы посоветоваться, изменения действительно тривиальны, потому что они часто возражают.

«Неудача образования является здесь самой важной проблемой. Многие семьи не могут выдержать разговор у постели больного, а другие возражают против идеи, что правительство теперь «владеет» телом члена их семьи. Люди также говорят, что их религия не позволяет им.

«Если убрать вклад семьи, вы получите гораздо больше пожертвований. Но Бразилия попыталась это сделать, и это привело к возмущению и отмене политики».

В 1997 году в Бразилии была введена «жесткая» система отказа, которая не позволяла семьям разрешать пожертвования. Но общественность была в ярости, и врачи проигнорировали это, нарушив правило и продолжая добиваться согласия от родственников. В итоге через год его упразднили.

Одним из пациентов, отчаянно нуждающимся в доноре, является Джет Бадж, у которого муковисцидоз и которому необходима двойная трансплантация легких. Но количество трансплантаций легких, проводимых в Англии, сократилось на 34 процента по сравнению с периодом до пандемии.

30-летняя девушка из Корнуолла отчаянно нуждается в дополнительном времени со своим девятилетним сыном Фениксом.

«Любой человек, страдающий муковисцидозом, знает, что однажды трансплантация может стать вариантом, поэтому столкновение с ухудшающейся ситуацией, когда мы можем ждать дольше или умереть в списке трансплантатов, расстраивает и расстраивает», — говорит Джет. «Мне сказали, что это может занять от двух до пяти лет. У меня есть друзья, которые серьезно заболели и умерли, потому что слишком долго ждали трансплантации.

«Я не хочу каждые две недели лежать в больнице с инфекциями, как сегодня. Я не хочу принимать антибиотики. У меня есть маленький мальчик, и я бы сделала все, чтобы прожить с ним дольше.

«Мое послание людям, рассматривающим возможность стать донорами, заключается в следующем: вы не только дадите мне жизнь, вы подарите моему сыну его мать и, возможно, даже позволите мне стать бабушкой».

Согласие – не единственная проблема, ограничивающая количество выполняемых трансплантаций. Отделения трансплантологии постоянно испытывают проблемы с пропускной способностью и могут испытывать трудности с доступом к операционному пространству для проведения операций, когда орган становится доступным.

Эксперты говорят, что существует также острая необходимость нанять дополнительный персонал, специализирующийся на донорстве органов, например, медсестер, которые обучены вести трудные разговоры о донорстве с семьями.

Исследования показывают, что наиболее успешные системы отказа – например, в Испании, где наблюдается один из самых высоких показателей трансплантации в мире – реализовали подобные меры, которые включали инвестиции в услуги по трансплантации и семейное консультирование. Даже тогда, по сообщениям, для достижения успеха потребовалось десять лет.

Фиона Лауд из Kidney Care UK говорит, что благотворительная организация очень поддержала изменение отказа от участия в 2020 году и до сих пор поддерживает этот шаг. «Но тогда мы сказали, что правовые изменения должны сопровождаться соответствующими структурами, объектами и ресурсами Национальной службы здравоохранения, а также непрерывным обучением населения и сотрудников Национальной службы здравоохранения», — говорит она. «Этого сделано недостаточно».

Другие благотворительные организации призвали Национальную службу здравоохранения сделать больше для увеличения количества трансплантаций.

Дэвид Рамсден, исполнительный директор Фонда муковисцидоза, сказал: «Люди все еще умирают в ожидании трансплантации, и необходимо сделать больше, чтобы это прекратилось».

Правительство признало эти проблемы и в феврале 2023 года объявило, что выполнит рекомендации целевой группы, созданной для проверки донорства органов, чтобы увеличить количество трансплантаций.

К ним относятся ускорение процесса трансплантации и обеспечение использования всех имеющихся органов. Ежегодно десятки органов выбрасываются из-за того, что их не трансплантируют пациентам вовремя или повреждают в процессе удаления.

Также была представлена ​​новая инициатива, в рамках которой людей спрашивают, хотят ли они прямо заявить, что готовы пожертвовать свои органы при подаче заявления на получение нового паспорта.

«Люди, сделавшие пожертвования, говорят, что это одно из самых полезных дел, которые они когда-либо делали», — говорит Фиона Лауд. «И многие семьи говорят, что в худшие времена их жизни они получают некоторое утешение, зная, что их любимый человек помог другому человеку выжить.

«Впереди у нас есть возможность увеличить донорство органов, поэтому нам нужно рассмотреть каждый этап пути, чтобы убедиться, что все возможности могут быть использованы».

Дерек Манас, медицинский директор отдела донорства и трансплантации органов и тканей в NHSBT, сказал: «Всегда прогнозировалось, что – основываясь на опыте изменения законодательства в Уэльсе в 2015 году – пройдет до пяти лет, прежде чем мы увидим полный эффект. законодательства, действующего в Англии.

«Но законодательство об отказе от участия не является единственным ответом на улучшение показателей донорства органов, трансплантации и согласия. Скорее, это важная часть всей мозаики.

«Мы постоянно развиваем наши регулярные программы обучения навыкам согласия для наших специализированных медсестер и тесно сотрудничаем с семьями погибших, чтобы лучше понимать решения о пожертвовании».

За комментариями обратились в Департамент здравоохранения и социальной защиты.

Новая почка через 18 месяцев? Я все еще жду, спустя три года

Эдмунд Клотти три года ждал новой почки и три раза в неделю находится на диализе из-за терминальной почечной недостаточности.

50-летний мужчина из Лондона знает, насколько важно для чернокожих и этнических меньшинств делать пожертвования: его мать, сьерра-леонская актриса Джейлло Эдвардс, снявшаяся в фильмах «Диксон из Дока Грин», «Счет» и «Абсолютно сказочно», получила награду. пересадку почки в 1986 году, а его брату сделали пересадку печени семь лет назад.

«Эти дополнительные годы с мамой, пока она не умерла в 2004 году, были очень важны, и трансплантация изменила жизнь моего брата», – сказал он.

«Мне сказали, что мне придется ждать почку всего около 18 месяцев из-за изменений в законе, но я все еще жду три года спустя.

«Я предполагаю, что это потому, что я черный [kidneys are matched by blood group and tissue type, so for many the best match will come from a donor from the same ethnic background] и люди предпочитают не жертвовать свои органы.

«Я хочу нормальной жизни, но не могу работать и нахожусь на диализе три раза в неделю, что утомительно. Нам нужно больше органов, особенно от чернокожего сообщества. Проблема в отсутствии образования и в людях, которые боятся, что не смогут жить на одной почке».