Кости моего ребенка продолжали ломаться. Врачи думали, что я издевался над ней, но настоящая причина была разрушительной… и не такой уж редкой, как вы думаете.

Кендра и Эрик Ларсон были полны радости, когда на свет появилась их дочь. Но всего через месяц после того, как ее привезли домой, их жизнь перевернулась с ног на голову: у маленькой девочки были переломы костей, а родителей заподозрили в жестоком обращении.

Ларсон, 44 года, рассказала, что они с мужем впервые отвезли Хэдли в больницу, когда ей было всего четыре недели. Они думала, что у нее дисплазия тазобедренного суставасостояние, при котором тазобедренный сустав слишком мелкий, чтобы полностью поддерживать верхнюю часть бедренной кости, что приводит к нестабильности.

«Мы действительно понятия не имели, что случилось», — сказала она.

Врачи начали осмотр новорожденной, сделав рентген ее бедер.

«Именно тогда все изменилось», — сказал Ларсон.

«Рентгеновские снимки показали, что у Хэдли на самом деле было два перелома, которые находились на разных стадиях заживления. Из-за этого врачи назначили полное обследование скелета, то есть рентген всего тела.

«Когда пришли результаты, они обнаружили еще два перелома.

«Внезапно наш крошечный четырехнедельный ребенок получил четыре перелома, и у нас не было абсолютно никакого объяснения, как это могло произойти».

Ларсоны, уже погрузившиеся в кошмар с тяжело раненым ребенком, стали еще хуже, когда врачи заподозрили, что родители нанесли травмы своей дочери.

Ларсон рассказал, что один врач сказал им, что ему необходимо исключить, нанесли ли они вред мозгу своему ребенку.

«Я никогда не забуду эти слова как родитель», — сказала она.

«Мы пошли в больницу напуганные и отчаянно нуждающиеся в помощи для нашего ребенка, и в одно мгновение внимание сместилось с Хэдли на нас – как будто мы могли быть теми, кто причинил ей вред.

«Внезапно мы стали не просто родителями, пытающимися помочь нашему травмированному новорожденному, на нас стали смотреть как на возможных насильников над детьми.

«Это одно из худших чувств, которые вы можете себе представить как родитель».

Ларсон вспомнила, как врач сказал ей и ее мужу, что они собираются положить Хэдли в больницу «ради ее безопасности».

«Эти слова невероятно тяжело слышать любому родителю, особенно когда вы уже напуганы и растеряны», — сказала она.

«Еще сложнее было то, что у нашего новорожденного ребенка были множественные переломы и он явно страдал от боли, а мы пытались все осознать, одновременно чувствуя, что к нам относятся с подозрением, а не с поддержкой».

К счастью, по словам Ларсона, педиатр Хэдли вообще не подозревал о жестоком обращении с детьми и позвонил в больницу, чтобы предложить потенциальное объяснение загадочным переломам: у Хэдли был несовершенный остеогенез (НО), редкое заболевание «фарфоровой куклы», из-за которого ее кости были настолько хрупкими, что могли сломаться в одно мгновение.

Однако даже тогда испытания семьи были далеки от завершения.

«Нам все равно пришлось встретиться со следователями, чтобы доказать, что мы не причинили вреда нашему собственному ребенку», – сказал Ларсон. «Все это происходило, пока мы ухаживали за хрупким четырехнедельным ребенком, которого отчаянно пытались защитить.

«На анализ крови и тестирование для подтверждения диагноза ушло около четырех месяцев. Эти месяцы показались мне невероятно долгими и тяжелыми.

«Каждый день мы заботились о нашем ребенке, но в то же время несли на себе бремя подозрений в том, чего никогда бы не сделали.

Ларсон сказал, что официальный диагноз принес как «чувство облегчения», так и «большую печаль».

«К этому моменту, — объяснила она, — мы провели достаточно исследований, чтобы понять, насколько серьезным может быть ОИ».

Это заболевание, также известное как болезнь хрупких костей, мешает организму вырабатывать достаточное количество коллагена для поддержания прочности костей. По оценкам, от него страдают от 25 000 до 50 000 человек в США и он встречается примерно у одного из каждых 16 000–20 000 рождений.

НО — генетическое заболевание, вызванное мутациями генов COL1A1 и COL1A2. Существует как минимум 19 типов НО, причем тип I является самым легким и наиболее распространенным. Пациенты типа I по-прежнему имеют слабые кости, которые легко ломаются, но у них часто случается меньше переломов.

Тип II является наиболее тяжелой формой и часто приводит к летальному исходу, причем переломы возникают даже в утробе матери.

Типы с III по XIX различаются по степени тяжести и могут также приводить к низкому росту, деформации костей и значительным проблемам с подвижностью.

Лекарства или лечения этого заболевания не существует. Пострадавшие родители и дети должны скорректировать свой образ жизни, чтобы снизить риск переломов, а врачи лечат каждую травму по мере ее возникновения.

«В некотором смысле, получение ответа, который мы искали, также означало отказ от надежды на то, что это может быть что-то менее серьезное или что-то, из чего она может просто вырасти», — сказал Ларсон.

«Диагноз дал нам ясность, но он также ознаменовал начало совершенно другого пути, чем мы когда-либо могли себе представить для нашей дочери».

Она назвала это испытание «одной из самых тяжелых глав в нашей жизни», но признала, что оно также показало им, насколько важна медицинская осведомленность.

«Когда редкие состояния, такие как НО, не распознаются сразу, семьи могут оказаться в невероятно болезненных и изолированных ситуациях», — сказал Ларсон.

Хэдли, которой сейчас 13 лет, за свою жизнь перенесла 148 переломов, включая бедренную кость, и перенесла 31 операцию. Ее детство сильно пострадало.

Тем не менее, она по-прежнему может жить, как и другие 13-летние дети, занимаясь спортом и даже выигрывая чемпионат со своей баскетбольной командой для инвалидов-колясочников. Еще она любит играть на барабанах.

«Сегодня, когда я смотрю на Хэдли – ее силу, ее решимость, то, как она проявляет свет и радость даже после всего, через что ей пришлось пройти, – я вспоминаю, что ее история намного больше, чем те первые моменты страха», – сказал Ларсон.

«Она превратила то, что началось как одно из самых ужасающих событий в нашей жизни, в жизнь, которая вдохновляет и объединяет очень много людей.

«И тот маленький четырехнедельный ребенок, которого они когда-то допрашивали, теперь является одним из самых сильных людей, которых я знаю».