Любой человек может заболеть раком, но высокообразованные люди в особенности проходят генетический тест.

Рак может поразить любого. Тем не менее, клинический генетик Маргрит Осемс в основном видит в своей консультационной комнате белых и высокообразованных пациентов. Она редко принимает пациентов без дополнительного образования или с миграционным прошлым. «Но, конечно, эти люди также болеют раком. Почему они не остаются с нами?”

Ausems специализируется на раке. К ней приходят пациентки с раком молочной железы или раком яичников, чтобы проверить, не сыграла ли роль наследственная предрасположенность в развитии их рака. Если это так, то это часто является отправной точкой для изучения статуса носителя в семье. А самому пациенту могут быть назначены профилактические операции, дополнительные обследования или адаптированное лечение. «Все, что угодно, лишь бы кто-то не умер от рака в молодом возрасте».

Поэтому крайне важно, чтобы всем больным раком, которые имеют право на ДНК-тестирование, это также предлагалось, считает Аусемс. «И как огорчительно, что мы не доходим до некоторых групп». Аусемс чувствовала себя так с тех пор, как начала заниматься клинической генетикой. «Через год после окончания учебы я работала врачом у входа в отделение неотложной помощи и хирургии в Овервехте в Утрехте. Фантастический год, все общество прошло мимо. Но когда год спустя я начал работать ассистентом генетика в университетской больнице, это разнообразие исчезло».

Ausems пытается улучшить доступ к исследованиям ДНК. Она обучает врачей общей практики и врачей-специалистов. Организовала тренинг по общению для медицинских специалистов. Она сделала письма пациентов более понятными для малограмотных. «Я горжусь всем, что мы создали. Но этого недостаточно. Мы по-прежнему недостаточно охватываем наиболее уязвимые группы пациентов. Поэтому нам нужно по-другому организовать здравоохранение». Как профессор клинической онкогенетики UMC Utrecht, Ausems хочет работать над этим. В начале апреля она прочитала свою инаугурационную лекцию.

Не стоит рассказывать историю, а потом спрашивать: ты все понял? Тогда все говорят да

Насколько велики различия?

«Мы начали спрашивать всех, кто к нам обращался с онкологическими заболеваниями: какой у вас самый высокий уровень образования? И мы сразу увидели, что малоквалифицированных людей очень мало: 4 процента. Почти 40 процентов направленных пациентов имеют высшее образование».

«Позже мы показали, что у молодых турецких и марокканско-голландских больных раком молочной железы проводится значительно меньше генетических тестов: 48 процентов пациентов турецкого или марокканского происхождения прошли ДНК-тест по сравнению с 81 процентом пациентов без миграционного происхождения.

«И именно для этих женщин часто есть веская причина провести исследование ДНК. Женщины турецкого или марокканского происхождения с меньшей вероятностью заболевают раком молочной железы, но если они заболевают, то часто в более молодом возрасте, и рак протекает более агрессивно».

Почему они остаются в стороне?

«Некоторые пациенты имеют ограниченную грамотность в вопросах здоровья. Это означает, что они менее способны находить, понимать и применять информацию о своем здоровье. Как практикующий человек, больной раком, вы должны признать эту проблему. Не стоит рассказывать историю, а потом спрашивать: ты все понял? Тогда все говорят да. Простой способ узнать, понимают ли люди информацию, — это метод ответов на вопросы. Я спрашиваю: что ты собираешься рассказать своему сыну о нашем разговоре?

Как поставщик медицинских услуг, вы не знаете, что есть люди, которым уже сложно прийти на прием.

«Как врачи, мы часто недооцениваем сложность процесса лечения. Направление к генетику в поликлинику само по себе является барьером. Коллега однажды увидел человека, стоящего перед лифтом. У него была назначена встреча только через день, но он уже хотел знать, где он должен быть на следующий день, поэтому он поехал из Хилверсюма в больницу в Утрехте на своем мопеде.

«Если вы, как поставщик медицинских услуг, поговорите с этим человеком на следующий день, вы не знаете. Тогда вы не знаете, что есть люди, которым уже сложно прийти на прием. Мы не останавливаемся на достигнутом.

«Я думаю, что мы можем сделать лечение генетического рака более доступным, если лечащий хирург, гинеколог или уролог поговорит с пациентом о тестировании ДНК. Только пациенты с аномальным результатом затем приходят к клиническому генетику. Мы показали, что это возможно. Что это работает. Но этому было сопротивление».

Чей?

«От практиков, которые говорят: генетика, это твоя профессия, ты должен этим заниматься, у нас нет на это времени. А также коллеги-генетики, которые думают, что это все-таки наша работа. Но мы очень маленькая профессия. В Нидерландах всего 160 клинических генетиков, и некоторые из них занимаются онкогенетикой. Так что очередь есть. Она будет работать более эффективно, если мы сделаем генетику более популярной».

Вы ставите мяч во всех проектах с практиками. Вы не ориентируетесь на пациентов.

«Конечно, мы можем сделать листовки или сайты для пациентов. Но я считаю, что мы охватим гораздо больше людей, если изменить поведение практикующих. Возьмите врачей общей практики. Они иногда думают, что не должны мешать больному раком, потому что это происходит в больнице. Но это не всегда происходит. Поэтому на курсах повышения квалификации я им говорю: вы тоже должны сыграть в этом свою роль.

«Если вы видите, что кто-то из 36-ти болел раком молочной железы, может быть, плохо владеет языком или несколько менее образован, и вы не видите в деле письма от клинического генетика, то, надеюсь, вы будете задавать вопросы о что.

Я хочу внедрить его по всей стране. Но я не получаю на это финансирование

«Мы провели пилотный проект, в котором призываем врачей общей практики активно выявлять в своей практике женщин, перенесших рак яичников, и приглашать их для клинического генетического исследования. Рак яичников является наследственным у 10-15 процентов женщин, которые им болеют. Поэтому с 2015 года все женщины с раком яичников имеют право на генетическое тестирование.

«Хорошо, но меня беспокоили все женщины, у которых в прошлом был рак яичников. В живых осталось более 5000 женщин, у каждой из которых есть племянницы, дочери и сестры, которым может быть полезен анализ ДНК. Это низко висящие плоды. Не сложный. И вы будете спасать жизни с ним. Я хочу внедрить его по всей стране. Но я не получаю на это никакого финансирования».

Почему нет?

«Вы никогда этого точно не узнаете. Вы подаете предложение, оно оценивается, а затем отклоняется».

Но разве огромные суммы денег не идут на молекулярные исследования рака в Нидерландах?

«Удары. И социальные последствия этого менее велики. Это тоже меня раздражает. Да, конечно, то, что мы делаем, не является супер инновационным, но это может спасти жизни. предупредите, если они увидят кого-то с раком в своей практике без письма от клинического генетика».