Люди с деменцией остаются людьми со своими радостями и интересами | Деменция

Хорошо сказано, Джо Гланвилл (Чтение было ключом к прорыву сквозь туман слабоумия моих родителей, 1 февраля.). Наша мать много лет жила с сосудистой деменцией, но она не была «мертвой» или «почти мертвой». Слишком много людей верят в это, даже те, чьи близкие страдали деменцией, и это опасное убеждение, которое подрывает права людей, которые и без того чрезвычайно уязвимы.

Мама была жива и сама была до самого конца, даже когда она оказалась прикованной к постели и искалеченной, даже когда тот, кто когда-то мог бы болтать за Англию, почти перестал говорить. Но в те последние несколько лет, когда она уже не могла читать сама, мы с папой (или мои братья, когда они приходили в гости) читали ей каждый день, и даже когда она мало говорила, по выражению ее лица я мог сказать, нравится ей это или нет.

Мы читали ей даже в последние четыре дня после того, как ее доставили в больницу, когда она подавилась (сосудистая деменция может вызвать дисфагию, проблемы с глотанием и речью) и пережила сердечный приступ, и больше никогда не разговаривала, и даже тогда мы все еще могли сказать, что ей нравилось, а что нет.

В больнице, как и дома, нам даже удалось включить ей музыку, хотя перегруженный работой, но замечательный персонал больницы не смог выделить для нее отдельной палаты. И как только персонал правильно назначил ей обезболивающее, она оставалась спокойной до самого конца. Люди с деменцией по-прежнему остаются людьми и заслуживают того, чтобы к ним относились как к людям, а не как к каким-то зомби.
Роуэн Адамс
Дилвин, Херефордшир

Высказывания Джо Гланвилл о непреходящей любви ее родителей к историям, связанным с деменцией, действительно нашли отклик. После того, как в 2017 году ему поставили диагноз «болезнь Альцгеймера и сосудистая деменция», пожизненная любовь отца к чтению, похоже, угасла. Вместо того, чтобы принять это, я подумал, что было бы лучше изменить формат, а не деятельность. Я начал писать короткие иллюстрированные книжки-рифмы с возможностью озвучивания музыки. Для стимулирования разговора были добавлены упражнения, основанные на терапии когнитивной стимуляции.

Работая с Обществом Альцгеймера, в отличие от опыта совместного чтения Гланвилля, мы обнаружили, что люди с легкой и умеренной деменцией все еще могут читать самостоятельно, в то время как другие могут наслаждаться историями с партнером, в группах или через аудио. Результаты были экстраординарными. Мы помогли тысячам. Мой отец, возможно, не сможет вспомнить завтрак, но он может по памяти вспомнить отрывки о «Битлз» или чемпионате мира 1966 года. И когда он это делает, я могу сказать ему: «Я написал это» и еще раз увидеть радость и гордость на его лице.
Мэтт Синглтон
Геронтолог и директор Cognitive Books

Чувствительная статья Джо Гланвилл о пользе чтения для ее родителей, которые оба страдали от деменции, напомнила мне о небольшом успехе, которого я добился благодаря музыке во время изоляции с моей сестрой, у которой была болезнь Альцгеймера. Когда подрастали три сестры, нашей вечеринкой стала песня Sisters в исполнении Beverley Sisters. Итак, в FaceTime с сестрой в ее доме престарелых я включал нашу песню и подпевал, а она, чья память была разбита вдребезги, удивительным образом присоединялась, улыбалась и на короткое время освобождалась от болезни. Просто замечательно.
Кэтрин Рум
Стейплхерст, Кент

Какая интересная статья о скрытых мыслях и представлениях людей с деменцией. Когда моя мать была на последней стадии слабоумия, мы оба любили просматривать книгу с фотографиями викторианских детей. Она была учителем. И ей нравилось получать письма. Она всю жизнь писала письма. Джо Гланвилл права: такие люди не «мертвы». Сторонники «ассистированной смерти» отрицают, что их законопроект является тонким концом клина – но мы ясно видим клин в руках романиста Иэна Макьюэна, который, как говорит Глэнвилл, выступал за его расширение людям с деменцией.
Джейн Линден
Даршам, Саффолк