Миллионы людей были обмануты красивыми сиамскими близнецами, созданными искусственным интеллектом… но реальность редкого врожденного дефекта совсем не гламурна.

Спустя более 200 лет после того, как Чанг и Энг Банкер стали первыми в мире сиамскими близнецами среди знаменитостей, на этой неделе все внимание было обращено на Валерия и Камила, чья внешность, стиль и образ жизни не будут выглядеть неуместно в эпизоде сериала «Кардашьян».

В отличие от братьев Банкер, которых при рождении продали в цирк и которые всю жизнь путешествовали по США, участвуя в шоу уродов 1900-х годов, на Валерию и Камилу глазеют и насмехаются в социальных сетях, а не из-за решетки деревянного, усыпанного соломой трейлера.

С момента присоединения Инстаграм всего два месяца назад они собрали более 293 000 подписчиков в социальных сетях, и всего несколько дней назад основная масса их поклонников узнала, что они не настоящие люди, а созданный искусственным интеллектом характер.

«Близнецы», имеющие общее тело, регулярно публикуют фотографии и видео, на которых они дуются в камеру, носят бикини и тусуются со своими столь же гламурными друзьями.

На одной фотографии они даже запечатлены стоящими возле паба в футболках с надписью «Фетиш».

Валерия и Камила являются частью растущей тенденции искусственного интеллекта.созданный модели и влиятельные лица, что было названо «ужасающим взглядом в будущее», но тот факт, что они сексуализируют один из самых душераздирающих и страшных врожденных дефектов в мире, также нельзя игнорировать.

Помимо этических проблем, связанных с нераскрытием изначального факта, что «близнецы» созданы искусственным интеллектом, эксперты предупреждают, что реальность жизни сиамских близнецов — это сложный опыт, выходящий далеко за рамки общественного любопытства или зрелища в социальных сетях.

В то время как у некоторых сиамских близнецов, таких как Эбби и Бриттани Хенсел, достиг уровня нормальности посредством координацииих жизнь определяется ежедневными физическими, логистическими и эмоциональными проблемами.

На протяжении всей своей жизни сиамские близнецы сталкиваются с серьезными и сложными медицинскими проблемами, в том числе затрудненное дыхание, пороки сердца, проблемы с пищеварением и деформации опорно-двигательного аппарата, такие как сколиоз.

Сиамским близнецам часто требуется несколько последующих операций для устранения ортопедических, урологических или нейрохирургических проблем по мере их роста.

Общий уровень выживаемости низкий, часто составляет от пяти до 25 процентов, при этом многие из них не доживают до неонатальной стадии.

Лонни Сомерс, ж.руководитель и председатель Фонд здоровья плодарассказал – о серьезных проблемах заболеваемости, с которыми сталкиваются сиамские близнецы, а также о своей обеспокоенности по поводу влиятельных лиц ИИ.

Что такое сиамские близнецы?

Сиамские близнецы возникают, когда у братьев и сестер срослись кожа или внутренние органы.

Объясняя, как в утробе матери формируются сиамские близнецы, г-н Сомерс говорит:Сиамские близнецы — это однояйцевые близнецы, также называемые монозиготными близнецами.

«У монозиготных близнецов они возникают, когда одна оплодотворенная яйцеклетка распадается.

«В некоторых случаях этот процесс происходит поздно и не полностью, что приводит к соединению близнецов».

Только одна пара близнецов из каждых 40 000 рождается каким-то образом связанными друг с другом, и только один процент из них выживает после первого года жизни.

Чаще всего они соединяются в области груди, живота или таза и около пяти процентов соединяются в голове.

Сиамских близнецов можно диагностировать на ранних сроках беременности с помощью УЗИ.

Их всегда следует рожать путем кесарева сечения, что может нести определенные риски для матери, включая инфекцию, потерю крови, образование тромбов, повреждение органов и риски для будущих беременностей. Другие риски включают выкидыш, преждевременные роды и неонатальную смерть.

«К сожалению, уровень заболеваемости составляет почти 100 процентов, а уровень смертности — 50 процентов в течение первых нескольких часов после рождения», — говорит г-н Сомерс.

«Из них общая выживаемость составляет от пяти до 25 процентов. Из них только около 25 процентов являются кандидатами на операцию по разделению. Это очень серьезное состояние».

Классификация основана на месте сращения и включает типы, включая торакопаг (грудь), омфалопаг (брюш) и краниопаг (голова).

Сиамские близнецы встречаются редко: примерно один из каждых 500 000 живорождений в Великобритании. Это означает, что одна пара сиамских близнецов рождается каждый год в Британии в среднем.

Самой известной парой сиамских близнецов были Чанг и Энг Банкеры, которые родились в 1811 году и путешествовали с цирком П.Т. Барнума. Они родились в Сиаме и были известны как сиамские близнецы.

В 19 и начале 20 веков зрители часто платили за то, чтобы поглазеть на людей с анатомическими диковинками в цирках и на ярмарках. Братья воспользовались этой своеобразной тенденцией.

Согласно Книге рекордов Гиннеса, у близнецов Банкеров родился 21 ребенок – рекорд по количеству детей, рожденных от сиамских близнецов.

соединенный близнецы Дейзи и Вайолет Хилтон также были артистами в 20 веке.

Близнецы, родившиеся в Брайтоне, прославились как артисты в Соединенных Штатах, особенно в 1920-х и 1930-х годах.

Соединенные бедрами и ягодицами, они были прежде всего известны как артисты водевиля и интермедий, а позже появлялись в таких фильмах, как «Чудики» и эксплуататорском фильме «Прикованные на всю жизнь».

Когда разлучают сиамских близнецов?

Некоторым сиамским близнецам делают операцию по разделению. Другие остаются на связи до конца своей жизни.

Успех операции по разделению зависит от того, где соединяются близнецы.

Врачи могут только сказать, какие органы являются общими для братьев и сестер, и, следовательно, спланировать операцию только после их рождения. По крайней мере, один близнец выживает в 75 процентах случаев.

Операция по разделению очень сложна. часто длится более 18 часов и требует участия десятков специалистов.

Операции обычно откладываются до тех пор, пока сиамским близнецам не исполнится 9–12 месяцев, чтобы дать им возможность вырасти, хотя могут возникнуть экстренные процедуры.

Процедура сопряжена с высокими рисками, и, хотя зачастую она успешно улучшает качество жизни в долгосрочной перспективе, ее можно считать слишком опасной, если такие важные органы, как сердце, являются общими.

«Для семей, как вы можете себе представить, это напряженное эмоциональное время после постановки диагноза во время беременности, эмоциональный стресс выживания, если возможно разделение, и интенсивный круглосуточный уход (независимо от того, остаются ли они вместе или разделены)», – сказал г-н Сомерс.

«Существует также огромная финансовая нагрузка на семьи, влияние на братьев и сестер и общие психологические и социальные проблемы».

Говорят, что в больнице Грейт-Ормонд-Стрит было отделено больше сиамских близнецов, чем в любой другой больнице в мире.

В больнице впервые успешно разделили сиамских близнецов в 1985 году и в общей сложности вылечили 38 близнецов.

Бывают случаи, когда операция по разделению может создать опасный для жизни риск или вызвать серьезные проблемы со здоровьем. Например, хирургическое разделение может быть невозможным, если у младенцев общие жизненно важные органы.

Так обстоит дело с Бриттани и Эбби Хенсел, которые ниже пояса разделяют все свои органы, включая кишечник, мочевой пузырь и репродуктивные органы..

У них есть два позвоночника (которые соединяются в тазу), два сердца, два пищевода, два желудка, три почки, два желчных пузыря, четыре легких (два из которых соединены), одна печень, одна грудная клетка, общая система кровообращения и частично общая нервная система.

Хотя они родились с тремя руками, одну удалили хирургическим путем.

Близнецы впервые получили известность в апреле 1996 года, в возрасте пяти лет, после появления на шоу Опры Уинфри и статьи на обложке журнала Life.

Позже у них был собственный реалити-шоу TLC «Эбби и Бриттани», в котором документировалась их жизнь после университета.

Хотя Бриттани — левый близнец — ничего не чувствует на правой стороне тела, а Эбигейл — правый близнец — ничего не чувствует на левой, их конечности инстинктивно двигаются так, как будто их координирует один человек, даже когда они плавают и водят машину.

Для близнецов это редкость. соединились так, как Эбби и Бриттани дожить до взрослой жизни, но, несмотря на это, у них хорошее здоровье, без пороков сердца и органной недостаточности.

Они разделяют одно тело, но живут как две отдельные личности. В 2021 году Эбби вышла замуж за Джоша Боулинга, а Бриттани — нет.

В мире живет только еще одна пара близнецов с таким же заболеванием — братья Айше и Сема Танрыкулу, родившиеся в Турции в 2000 году.

«Как правило, сиамские близнецы сталкиваются с трудностями дыхания, ограничениями подвижности, проблемами с сердцем, деформациями костей (особенно спины, например, сколиозом), часто с хронической болью и нуждаются в специализированной помощи», — говорит г-н Сомерс.

Но достижения современной медицины привели к тому, что сиамские близнецы с большей вероятностью доживут до взрослой жизни и у них будет лучшее качество жизни.

Лори и Джордж Шаппелл являются старейшими сиамскими близнецами в мире, несмотря на то, что их голова соединена общей мозговой тканью.

В 2007 году Джордж объявил себя трансгендером, что сделало их первыми однополыми сиамскими близнецами, идентифицировавшими себя как разнополые.

Братья и сестры скончались в возрасте 62 лет в апреле 2024 года, вопреки оценкам врачей, что они не доживут до 30 лет.

Когда пара родилась впервые, медицинская наука была недостаточно развита, чтобы разделить близнецов-краниопагов.

Но даже когда разлука стала теоретически возможной (поскольку их мозги не слились), близнецы были непреклонны в том, чтобы оставаться вместе.

Близнецы провели свою жизнь в противоположных направлениях: Лори работала в больничной сфере, а Джордж сделал успешную певческую карьеру.

Усовершенствованная 3D-визуализация (КТ и МРТ) и 3D-печать анатомических моделей позволяют хирургам отображать сложную общую анатомию, например, органы или ткани головного мозга, перед операцией, повышая точность и снижая риски.

Использование расширителей тканей для создания дополнительной кожи для покрытия открытых участков после отделения, а также передовой анестезии улучшило показатели выживаемости.

Сложные, 24-часовые операции с участием десятков специалистов стали более распространенными, что приводит к более высоким показателям успеха в ранее «невозможных» случаях.

«Хотя я полностью поддерживаю свободу слова, тревожно и грустно видеть, что эти ИИ объединены двумя влиятельными людьми», — говорит г-н Сомерс.

«Похоже, это преувеличение и сексуализация очень серьезного заболевания, которое имеет высокий уровень смертности и почти 100-процентную заболеваемость.

«Это также неверно изображает реальную борьбу выживших сиамских близнецов. Отвратительно, что кто-то, вероятно, наживается на приукрашивании серьезного физического и медицинского состояния».