Мой сын рассказал, что не может рыгать. Вот как мы с этим справились.

Все началось однажды вечером за обеденным столом, когда мой 17-летний сын Гэвин сказал: “Знаешь что? Я никогда не рыгаю”.

“Никогда?” Я спросил. Он покачал головой. «Нет, никогда».

«Конечно, хочешь», — почти ответил я.

Все рыгают… не так ли? Я подумал.

Вместо этого я спросил: «Ну, тебя это беспокоит?»

— Примерно так, — сказал он, пожимая плечами.

Мы вернулись к ужину, но его комментарий остался в глубине моей памяти.

Возможно ли вообще, что человек просто не мочь отрыжка? Я задавался вопросом. И если да, то имеет ли это вообще значение?

Обычно я не беспокоюсь, и я был виноват в том, что пытался переждать, а не отвезти детей к врачу, не всегда с хорошими результатами. У одного ребенка оказалась ужасная стрептококковая инфекция, а у другого случился тяжелый приступ пневмонии. Но в данном случае, поскольку это был такой необычный комментарий, у моей мамы мгновенно сработали инстинкты. Я хотела знать, серьезна ли это проблема, и если да, то что можно сделать, чтобы ее исправить.

Я решил посмотреть, что Google нужно было сказать по этому поводу, и оказывается, что да, вполне возможно, что люди не могут рыгать, и да, это определенно имеет значение.

По данным Медицинского центра Ирвинга Колумбийского университета, медицинское название неспособности отрыгнуть: ретроградная дисфункция крикофарингеальной мышцы (R-CPD), который неофициально известен как синдром отсутствия отрыжки. До 2019 года этого диагноза не существовало, и вместо этого пациентам часто ошибочно ставили диагноз кислотного рефлюкса, раздраженного кишечника или других проблем с пищеварением.

Когда большинству людей необходимо выпустить скопившийся воздух из желудка, перстнеглоточная мышца расслабляется и позволяет воздуху выйти. По причинам, которые до сих пор остаются загадочными, у некоторых людей перстнеглоточная мышца остается напряженной, поэтому они никогда не срыгивают.

Чем больше я думал об этом, тем больше понимал, как неспособность Гэвина рыгать повлияла на него на протяжении всей его жизни. В детстве он ужасно сплевывал и всегда больше перекусывал, чем ел. Когда он был старше, он редко пил газировку, особенно из банки. В нашей семье он также имел репутацию человека, способного очистить комнату своими газами.

Он был самым маленьким из трех наших мальчиков, и даже на пике своего роста, когда он пробегал бесконечные мили в качестве бегуна по пересеченной местности, он всегда ел лишь небольшое количество еды за каждый присест.

Часто можно было услышать, как Гэвин говорил, что он наелся, съев лишь половину еды. Как бы он ни любил чизбургеры, половина из них оставалась у него на тарелке несъеденной. Затем, через два часа, он попросил меня еще раз поужинать.

Если честно, я не всегда скрывал свое разочарование по поводу этих просьб. Но, к счастью для нас обоих, я всегда был готов хотя бы приготовить ему сэндвич с арахисовым маслом и желе (иначе меня сейчас терзало бы чувство вины).

Хотя синдром отсутствия отрыжки считается относительно редким, люди, страдающие им, часто сталкиваются с серьезными симптомами. Сильное вздутие живота, бульканье в горле и ужасное метеоризм — вот некоторые из постоянных проблем, которые часто ухудшаются с возрастом. Побочные эффекты R-CPD могут вызывать социальную тревогу и существенно влиять на качество жизни.

Через несколько недель после того, как Гэвин сделал это небрежное замечание за ужином, он прошел ежегодный осмотр у своего педиатра. Я позаботился о том, чтобы он поднял проблему отрыжки, и Гэвин описал свои симптомы. К сожалению, его врач сказал, что он никогда не слышал о R-CPD. Поскольку на следующей неделе Гэвин уезжал в колледж, мы отложили это дело.

Однако, когда несколько месяцев спустя Гэвин вернулся домой на Рождество, он снова поднял этот вопрос. Методы преодоления трудностей, которые он использовал раньше — частое употребление небольших порций и отказ от газированных напитков — было не так легко поддерживать в колледже. Помимо сильного вздутия живота, его теперь время от времени рвало. Он хотел, чтобы проблема была решена, а меня все больше беспокоило, как R-CPD может повлиять на него, когда он станет старше, поэтому я продолжал исследования.

Если вы погуглите состояние сегодня, обзор ИИ расскажет вам все, что вам нужно знать. Но всего несколько лет назад найти решение было невероятно сложно, а некоторые статьи и видео, которые я нашел, заставили меня беспокоиться, что это может нанести серьезный вред здоровью Гэвина.

К счастью, друг Гэвина рассказал нам о клинике недалеко от Чикаго, которая впервые разработала экспериментальный метод лечения R-CPL путем инъекции ботокса в горло. Мы узнали, что препарат высвобождает перстнеглоточный сфинктер и позволяет пациенту переобучить сфинктер по мере того, как действие инъекции постепенно прекращается. Вероятность успеха одной процедуры, которая включает три прививки, составляет более 80%, при этом почти 20% для излечения требуется повторная процедура.

Вооружившись этой информацией, я, не теряя времени, пытался найти в Миннеаполисе врача, который мог бы выполнить эту процедуру. Прежде чем Гэвин вернулся в Университет Висконсина на второй семестр, я нашел местного врача, обученного делать инъекции в горло, и смог провести его обследование. Врач обезболил Гэвина горло и провел эндоскопию. На основании этого и оценки симптомов Гэвина врач определил, что у Гэвина, скорее всего, действительно был R-CPD, и он был бы отличным кандидатом на процедуру ботокса.

Гэвин вернулся в колледж, и мы начали процесс получения одобрения страховой компании на инъекции. Мы надеялись, что процедуру проведут в Миннеаполисе, но наша страховая отклонила запрос, поскольку FDA не одобрило ботокс для этой цели. В течение следующих нескольких месяцев я много раз звонил в нашу страховую компанию, клинику в Миннеаполисе и клинику в Чикаго.

В конце концов я нашел обходной путь, заплатив за ботокс из своего кармана (около 600 долларов), поэтому он не был представлен в рамках нашего страхового возмещения. Остальная часть процедуры была одобрена и в нашем случае покрыта на 80%.

Через два дня после сдачи весенних экзаменов Гэвин направлялся в клинику в Чикаго, потому что они смогли увидеть его почти сразу. Оказавшись там, Гэвин прошел еще одну эндоскопию, посмотрел видео, объясняющее процедуру, и проконсультировался с врачом. На следующее утро Гэвину ввели общий наркоз и сделали три инъекции ботокса в горло. Все прошло гладко, и в тот день Гэвин и его отец уже направлялись домой в 11:30.

Самым худшим побочным эффектом от лечения был временный дискомфорт. В течение первых нескольких месяцев пищеводный сфинктер полностью открыт, и Гэвин сначала описал ощущение в горле как «немного странное». В течение 24 часов он начал испытывать «микроотрыжку», что является первым шагом в переобучении перстнеглоточного сфинктера. Некоторые люди также время от времени испытывают срыгивание, когда практикуют отрыжку в течение первой недели.

Пациентам рекомендуется срыгивать как можно чаще, поэтому мы дали Гэвину полное разрешение срыгивать в любое время и в любом месте. Большую часть того лета отрыжка была его новым трюком на вечеринках для друзей и семьи.

Спустя три года после процедуры Гэвин все еще сильно рыгает, хотя еще не совсем освоил алфавит. Его сфинктер теперь полностью переобучен. Гэвин сказал, что эта процедура изменила его жизнь. Почти сразу же он впервые смог проглотить чизбургеры целиком, а возможность пить газированные напитки на студенческих вечеринках является несомненным плюсом. Я замечаю, что он в целом счастливее и энергичнее, потому что его не отвлекает дискомфорт, который часто возникает во время еды.

Я рад, что нам удалось найти решение. Мои поисковые запросы в Google выявили истории о крайнем дискомфорте, с которым некоторым людям приходится жить ежедневно. К счастью, симптомы Гэвина больше относились к легкой и средней степени тяжести.

Чем больше я рассказываю людям об истории Гэвина, тем менее «редким» кажется R-CPD. На самом деле, это может быть более распространенным явлением, чем первоначально предполагалось; по крайней мере, у двух друзей моего сына такая же проблема, и один тоже прошел процедуру в Чикаго. Однако очень немногие врачи знакомы с этим заболеванием и могут не знать достаточно, чтобы задавать вопросы, которые могут привести к постановке диагноза. Родители могут даже не заметить, что ребенок, который хорошо срыгивал в детстве, перестал срыгивать, когда стал старше.

Это путешествие напомнило мне несколько важных истин о том, как быть родителем. Во-первых, не игнорируйте жалобы ваших детей на их здоровье, даже те, которые кажутся незначительными или беспечными. Я мог бы легко проигнорировать первоначальный комментарий Гэвина, и я так рад, что не сделал этого.

Во-вторых, врачи не знают всего. Педиатр Гэвина замечательный, но он был еще менее знаком с синдромом отсутствия отрыжки, чем я. Мне было немного неловко спрашивать его об этом, но я очень рад, что продолжал искать информацию и добиваться ответа.

Наконец, не принимайте автоматически «нет» в качестве ответа от вашей страховой компании. Чтобы получить разрешение на (большую часть) процедуры Гэвина, потребовались время и настойчивость, но в конечном итоге оно того стоило.

Как родитель, я во многом ошибался, но, к счастью, это один из тех случаев, когда я все делал абсолютно правильно — и Гэвину не хотелось бы ничего больше, чем сделать большой глоток пива и показать тебе себя.

Гретхен Шерер — мать, учительница английского языка, а иногда и писательница, живущая в Миннеаполисе, штат Миннесота. Ее эссе и статьи о путешествиях публиковались на Salon.com, The St. Paul Pioneer Press, Minnesota Monthly Magazine и в нескольких антологиях.

У вас есть интересная личная история, которую вы хотели бы опубликовать на -? Узнайте, что мы ищем здесь и отправьте нам презентацию по адресу [email protected].