«Молчание может быть невероятно обидным»: Как поговорить с человеком о его хронической болезни | Австралийский образ жизни

Когда у вас хроническое заболевание, люди постоянно говорят загадочные и неуместные вещи.

С тех пор, как два года назад у меня развилось аутовоспалительное заболевание, я узнал, что существует бесконечное количество естественных «лекарств» от моего неизлечимого состояния: «Двоюродная сестра моей соседки стала веганкой, и ей никогда не было лучше!»

Существует большая путаница в том, каково мое состояние на самом деле: «Мое СРК по сути такое же, как и ваша болезнь Крона, верно?» И, конечно же, есть доля минимизации, замаскированная комплиментами: «Ты прекрасно выглядишь – ты явно не такой больной!»

Но, несмотря на все способы, которыми люди вступают в это, больше всего меня беспокоит молчание. Радиомолчание, иногда от давних друзей или родственников – людей, которые уже знают, что я был на карусели операций и вливаний лекарств – но ни разу не спросили о моем здоровье.

Я не гонюсь за сочувствием. Мне не нужны цветы или золотая медаль за то, что я бесконечно болен. Но когда твоя жизнь переворачивается с ног на голову из-за диагноза – когда твой мир сжимается до жесткого графика госпитализаций, тяжелых лекарств, ограничения подвижности и послеоперационных болей – случайное признание может быть как утешающим, так и подтверждающим.

Многие люди избегают упоминать о чьем-либо состоянии, потому что не хотят вмешиваться или не знают, что сказать. Но психотерапевт Софи Борд говорит, что «молчание может быть невероятно обидным и обесценивающим». Практика Борда в Виктории специализируется на хронической боли и хронических заболеваниях, и она сама пережила длительный Covid и синдром хронической усталости.

Чтобы спросить о чьем-то хроническом заболевании, вам, возможно, придется отбросить в сторону собственный дискомфорт. Но есть несколько простых способов начать.

Помните, что больной может ощущаться в изоляции

По словам Боорда, хронически больному человеку легко интерпретировать молчание в негативном ключе. «Люди в конечном итоге думают, что их коллеги, друзья или семья им не верят, не понимают их или что им просто все равно».

Имейте в виду, что люди с невидимыми хроническими заболеваниями, которые могут варьироваться от эндометриоза до фибромиалгии и волчанки, до расстройств пищеварения, рассеянного склероза и ревматоидного артрита, могли жить с болезнью в течение месяцев или лет, прежде чем им был поставлен правильный диагноз.

Многим из нас говорили, что наши симптомы «все в вашей голове». Показательный пример: мои симптомы первоначально считались болями в области таза, вызванными стрессом, пока специалист не обнаружил абсцесс размером с яйцо, который потребовал экстренной операции.

В повседневной жизни от нас, невидимо больных людей, часто ожидают объяснения наших болезней, чтобы оправдать наши потребности в доступности, и нам обычно не верят или подозревают в преувеличении. Короче говоря: хроническое заболевание может вызывать невероятную изоляцию. Не признавая состояние друга или члена семьи, вы можете непреднамеренно надавить на эту рану.

А в случае такого стигматизированного заболевания, как мое – формы воспалительного заболевания кишечника – предположение, что я не хочу это обсуждать, может показаться, что моя болезнь является чем-то личным и, следовательно, постыдным.

Таким образом, молчание друзей и родственников «может усилить стигму, которая так тяжела в то время, когда люди действительно нуждаются в общении и поддержке», — говорит Борд.

Вы можете зарегистрироваться с уважением

Бронвин Бикл, консультант центра психического здоровья Floraison в Маунт-Баркер, Южная Австралия, которая также живет с хроническими заболеваниями, говорит, что некоторые люди считают, что здоровье — это личный вопрос, поэтому из уважения не стоит поднимать эту тему. «Это также может включать в себя предположение, что если вы хотите, чтобы они знали о вашем здоровье, вы расскажете им», — говорит она.

Борд соглашается: «Некоторые люди боятся спрашивать об этом или признавать это, потому что не хотят еще больше расстраиваться, поднимая этот вопрос».

А вот ненавязчиво поинтересоваться здоровьем человека вполне можно.

Лично я ценю простое «как твое здоровье?» время от времени, примерно так же часто, как вы спрашиваете, например, о чьей-то семье.

Предостережение: это правда, что некоторые люди с хроническими заболеваниями хотят скрывать свое состояние здоровья. Некоторые опасаются стигмы и дискриминации; беспокоиться, что другие могут определить их по болезни; или все еще в частном порядке переживают, что значит быть хроническим больным.

Но если кто-то рассказал вам о своем состоянии, обсудил его в вашем присутствии или открыто рассказал (скажем, в социальных сетях), вы можете – и, я думаю, должны – время от времени интересоваться состоянием его здоровья.

Это касается не только близких друзей: на мой взгляд, для коллеги, соседа или знакомого нормально (и на самом деле вежливо) спросить о чьем-то здоровье, точно так же, как вы бы проверили себя после сломанной руки.

Что сказать и когда

Хронически больной человек всегда решает, хочет ли он и кому рассказать о своем состоянии. Например, лучше не спрашивать о чьем-либо здоровье в групповой обстановке, если только он предварительно не поднял эту тему в этой обстановке.

Кроме того: «Может быть полезно предоставить хронически больному человеку возможность выбирать, какие подробности он вам сообщит, если таковые имеются», — говорит Бикл.

Поэтому нет необходимости задавать длинный список вопросов о симптомах или методах лечения.

Вместо этого Бикл говорит, что признание — хороший способ начать. Она предлагает: «Я знаю, что ты нездоров. Я не знаю подробностей, но если вы хотите поделиться со мной, я буду рад разговору».

Или она предлагает попробовать: «Я хотела бы уважать вашу конфиденциальность, но я также хочу проверить, как ваше здоровье в последнее время. Вам удобно это со мной обсуждать?»

Борд говорит, что вы можете спросить: «Хотите ли вы поговорить о вашем [chronic illness]? Потому что я думал о тебе и забочусь о тебе; Мне бы хотелось лучше понять, что это значит для вас и могу ли я чем-нибудь помочь».

Или просто: «Знаешь, ты можешь поговорить о своем [chronic illness] со мной, если хочешь, а если не хочешь, это тоже нормально».

Ваш друг может не обращать на вас внимания, но, по крайней мере, вы дали ему возможность поговорить о своем здоровье позже, если ему понадобится.

Учимся слушать

Если кто-то все же решит поделиться с вами подробностями, «практика активного слушания и демонстрация уважения к его опыту гарантируют, что разговор будет положительным для обеих сторон», — говорит Бикл.

Помните: ваш друг, вероятно, не ожидает, что вы станете экспертом по хроническим заболеваниям, и с практикой обсуждать их становится легче.

«Чем больше мы говорим о [chronic illness] тем лучше», — говорит Борд. Почти половина населения Австралии пострадала от хроническое заболевание. По словам Борда, нормализация этих разговоров является важной частью снижения стигмы и изоляции.

Даже если вы ошибетесь и скажете что-то не то, по моему опыту, это все равно будет лучше, чем вообще ничего не сказать.