25 марта 2023 г., 9:57
Люди
БААРН Родители 15-летнего Дарика из Баарна годами боролись с поведенческими проблемами своего умственно отсталого сына. Одна из их последних соломин – дельфинотерапия на Кюрасао. Началась благотворительная кампания для семьи. «Мы надеемся, что острые грани его сложного поведения сойдут на нет».
Когда Дарик только родился, мы спрятали головы в песок. Врачи и окружающие видели, что что-то не так», — говорит мать Йоланда ван Фельден. Дарик родился недоношенным, то есть родился в положенный срок, но был слишком мал для срока беременности. У него была увеличенная грудная клетка. На двадцатой неделе беременности уже были напряжения: была видна утолщенная затылочная складка, что могло свидетельствовать о серьезном пороке сердца или синдроме Дауна. позже мы узнали, что утолщение воротниковой складки может указывать и на другие синдромы».
НЕ ПЛАЧЬ В детстве Дарик был очень тихим. Отец Хенк: ,,Он вытянулся, запрокинул голову и вот так полз. Никто не мог контролировать положение, в котором его лучше всего держать. Вскоре мы отвели его на физиотерапию, и это стало началом длинной серии процедур с участием разных терапевтов, специалистов и врачей». По словам отца, он не мог плакать. У Дарика нет мимики, он не показал, голоден ли он. Давать еду было очень медленно и очень трудно. «Мы должны были все делать наощупь и жили по часам», — вспоминает Хенк. Через полтора года Дарику стало так плохо, что он оказался в больнице, где его кормили через зонд. Он пользовался им девять лет. Исследования Darique проводились через WKZ и центр Sylvia Tóth. Мальчика осмотрели несколько врачей. Наконец, клинический генетик диагностировал EBF-3-HADDS, редкий неврологический синдром. Этот синдром обычно влияет на нервную систему, мышечный тонус, речь и общее развитие. У Дарика аутизм, высокий болевой порог и меньший мозжечок, аномалии рук и ног и проблемы со скелетом, среди прочего.
ДИРЕКТОР В возрасте двенадцати лет начались первые поведенческие проблемы. Иоланда: ,,Поскольку у него интеллектуальные способности трехлетнего ребенка, вы не можете заключать с ним соглашения. Он думает, что он главный, он хочет контролировать. Он не подозревает об опасности. Мы сделали замки на всех окнах и дверях, потому что, если вы не будете осторожны, он убежит из дома. Он уже сидел на крыше, регулярно выходил за ворота, а потом мы находили его в пожарной части или в супермаркете, где он делал покупки в носках и ставил тележку, полную вкусностей».
Хенк добавляет: «Мы всегда должны следить за вещами, потому что он очень умен». Его поведение сильно влияет на семью и особенно на его младшую сестру Дженну. Хенк: ,,Он запер ее в шкафу, причинял ей боль и регулярно пугал ее. Мы не можем оставить его наедине с сестрой и всегда должны куда-то ехать с ним на машине, потому что иначе он нападет на водителя. Его также больше не пускают в автобус его детского сада, потому что он не может отстегнуть ремень безопасности во время вождения или снять одежду. Он всегда знает, как найти что-то, что может ударить вас, и проявляет физическую силу по отношению к нам. ”
Хенк работает почтальоном в соседнем районе, но ему даже приходится регулярно прерывать свою работу, чтобы помочь по дому. Джоланда полностью прекратила работу несколько лет назад, чтобы в случае необходимости иметь возможность заботиться о Дарике дома. Йоланда: ,,Однако в нем есть много прекрасных вещей, которыми мы дорожим. Например, он может очень откровенно шутить. А еще он очень ласковый».
ДЕЛЬФИНЫ По мере того, как он становится старше и сильнее, его поведение также становится более интенсивным. Йоланда: ,,Мы надеемся, что в какой-то момент он будет доверять людям и будет больше отдыхать. Теперь он страдает от многих изменений. Например, у него много проблем со сном, у нас часто нет свободного вечера до 23:30».
Дельфинотерапия может помочь ребенку лучше справляться со страхами и проблемами привязанности, поэтому родители Дарика связывают свои надежды с программой для дельфинов на Кюрасао через организацию CDTC. Йоланда: Мы слышим об очень положительных результатах терапии. Это может придать Дарику уверенность, и мы надеемся, что острые грани его сложного поведения сойдут на нет. Мы уже попробовали несколько методов лечения и надеемся, что это сработает». Во время терапии для Дарика и его семьи выбирается дельфин, с которым они будут работать, потому что, помимо Дарика, терапию также проходят его родители и сестра.
Семья надеется, что сможет уехать на Кюрасао в апреле следующего года. Кампанию по сбору пожертвований можно найти на сайте www.doneeractie.nl/crowd-funding-voor-darique/-69812.
Маранке Патер
