Каждый год четыре или пять человек с медицинскими жалобами приходят в ирландскую больницу или клинику общей практики и получают неожиданный диагноз.
Они обнаруживают, что много лет назад им перелили кровь и, к их несчастью, она была заражена вирусом гепатита С.
Если не лечить в течение длительного времени, вирус может вызвать отверждение печени, известное как цирроз, что может быть предвестником рака.
Пациентам обычно советуют, что одним из первых шагов должно быть обращение в Transfusion Positive.
Эта группа поддержки гепатита С отмечает свое 30-летие существования – три десятилетия, предлагающие медицинские и юридические консультации, а также консультации.
Одной из тех, кто на другом конце телефона, является Сьюзан Гогран, возглавляющая организацию.
Хорошая новость, по словам г-жи Гогран, заключается в том, что вирус можно вылечить и уничтожить.
Однако она сказала, что, скорее всего, печень пациента уже повреждена.
«К сожалению, если на этом этапе прошло много лет, к нам приходят члены, когда у них действительно был цирроз печени», – сказала она.
«У некоторых из них будет печеночная недостаточность», — добавила она.
Раньше в Transfusion Positive было 300 членов, но сейчас их число сократилось до 180.
Тест на гепатит С стал доступен в 1991 году, однако государство не провело комплексного анализа или поиска людей, которым делали переливание крови и, следовательно, могли подвергаться риску заражения.
Г-жа Гогран сказала: «Было бы очень хорошей идеей сделать это… К сожалению, сейчас большую часть времени люди обращаются в больницу или к своему терапевту с другим заболеванием.
«У них может быть неудовлетворительный анализ функции печени, и в результате их могут проверить на гепатит С».
Это объясняет, как люди могут жить с вирусом, но не подозревать, что он присутствует в их организме.
Джерри О’Рейли входит в совет директоров Transfusion Positive, поскольку он хочет вернуть долг организации, которая помогла его семье в самый трудный час.
«В 1982 году моей маме сделали переливание крови в больнице Святого Михаила в Дан-Лигере.
«Много лет спустя, в 2008 году, у нее начали проявляться симптомы.
«Консультант был не слишком доволен ее печенью.
«Поэтому он сказал, что хотел бы сделать ей тест на гепатит С.
«Оказалось, что это было у мамы».
К тому времени, когда ей поставили диагноз, у матери О’Рейли развился рак печени, и она умерла шесть лет спустя.
Он сказал: «В апреле я стану бабушкой и дедушкой.
«Это мой первый внук.
«Мне бы хотелось, чтобы моя мама была рядом… чтобы увидеть это… но это не потому, что она заразилась». [with Hepatitis C] в государственной больнице».
Семье посоветовали обратиться в группу поддержки, и это стало для них спасательным кругом.
«Без Transfusion Positive мы пропали», – сказал он.
«Мы закончили. Мы бы не знали, куда обратиться», – добавил он.
«Никто не понес ответственности»
Трибунал по расследованию катастрофы под руководством бывшего главного судьи Томаса Финли начал работу в ноябре 1996 года, всего через месяц после смерти матери Донегола Бриджит МакКоул, которая заразилась гепатитом С от препарата крови под названием анти-D.
На смертном одре она почувствовала себя обязанной прекратить действие Высокого суда, направленное на выяснение истины о том, что вызвало кризис заражения, и добиться извинений, а также договориться о финансовом урегулировании с Советом службы переливания крови (BTSB), чтобы обеспечить свою семью.
Позже против двух бывших членов БТСБ были возбуждены судебные дела, но дело было закрыто.
Это до сих пор беспокоит мистера О’Рейли.
«Никто не понес ответственности. Никто не был привлечен к ответственности… У нас нет ответов», — сказал он.
Но почему не было проведено ретроспективное исследование пациентов, перенесших переливание крови?
Если бы оно было организовано, можно было бы выявить людей с гепатитом С гораздо раньше и наверняка повысить их шансы избежать рака.
Клиона О’Фаррелли, профессор сравнительной иммунологии Тринити-колледжа в Дублине, рассказала программе RTÉ This Week, что был проведен ретроспективный анализ в отношении женщин, заразившихся гепатитом С из продукта крови с анти-D.
Профессор О’Фаррелли сказал: «Я думаю, что это было 14 000 женщин… из которых затем выяснилось, что 1000 заразились из-за загрязненного анти-D».
Она подтвердила, что для людей, которым сделали переливание крови, не было анализа.
Она сказала: «Провести полный обзор всех переливаний крови в то время было бы просто колоссально».
Последствием этого решения стало то, что реципиенты переливания не были проверены, а это означало, что инфицированные не были идентифицированы, а это означало, что они, сами того не зная, были носителями вируса, который в некоторых случаях повреждал их печень и вызывал рак.
Председателем Transfusion Positive является Лора О’Брайен, которая узнала, что у нее положительный результат на гепатит С, более 30 лет назад.
Было доступно новое лечение, но оно стоило 1800 фунтов стерлингов в месяц.
Она сказала: «И я говорила: мы не можем этого сделать… Мы не сможем себе этого позволить.
«Я сказала это своему мужу. Мой муж сказал: «Я побеспокоюсь об этом. Ты примешь лекарство. Я позабочусь о деньгах».
«Я знал, что у нас его нет».
К счастью, штат вмешался и вернул пациентам деньги.
Для частичной оплаты медицинских расходов был создан Компенсационный трибунал.
В конце концов, это были здоровые люди, которым в государственной больнице сделали зараженное переливание крови.
Чего г-жа О’Брайен не ожидала, так это стигмы, связанной с гепатитом С в 1990-х годах.
Она сказала: «У меня было много друзей, которые отвернулись.
«Они больше не приходили ко мне домой.
«Моих детей, их маленьких друзей, не пускали в наш дом.
«В округе ходили слухи, что у меня ВИЧ».
«Это было очень тяжело»
Это было, по ее словам, «очень тяжелое» время, когда она боролась с болезнью и предрассудками.
«В то время я ни морально, ни физически не могла этого сделать», — сказала она.
«Итак, мой муж взял на себя родительскую роль. Я взяла на себя роль больного человека», — добавила она.
Г-жа О’Брайен сказала, что она «была в больнице больше, чем я дома».
«Мы просто продолжали жить изо дня в день. Это было очень тяжело», – объяснила она.
Благодаря поддержке семьи и поддержке Transfusion Positive г-жа О’Брайен смогла добиться прогресса.
Хотя медицинская система поначалу относилась к ней «очень плохо», она сказала, что ситуация значительно улучшилась.
«Я попала в больницу Святого Винсента, и мне была оказана непревзойденная помощь», – сказала она.
«Помощь, которую я получила в больнице, была чудесной», – добавила она.
Ее консультант знал, что людям, заразившимся гепатитом С в результате переливания крови, необходимо будет налаживать связи, поэтому он организовал встречи в больнице.
Она сказала: «Мы все встретились там, и это положило начало Transfusion Positive».
Послушайте: Transfusion Positive отмечает 30-летие со дня скандала с гепатитом С.
Нам нужно ваше согласие для загрузки этого контента онлайн-плеера.Мы используем rte-player для управления дополнительным контентом, который может устанавливать файлы cookie на ваше устройство и собирать данные о вашей активности. Пожалуйста, просмотрите их данные и примите их, чтобы загрузить контент.Управление настройками
Сегодня г-жа Гогран заявила, что у ее организации очень хорошие отношения с Ирландской службой переливания крови, пришедшей на смену BTSB, и они «полностью ей доверяют».
Однако есть яблоко раздора: членам организации Transfusion Positive, излечившимся от вируса, не разрешается сдавать кровь.
“Они [the IBTS] были непреклонны в том, что в отношении гепатита С они не будут менять протоколы», — сказала она.
«Так что это как бы ставит у вас вопрос относительно обоснованности полного излечения от вируса даже после лечения», — добавила она.
В заявлении IBTS говорится, что большинство пациентов, прошедших лечение, «остаются положительными на антитела к гепатиту С», и согласно европейским правилам от таких пожертвований «следует отказаться».
В нем отметили, что рекомендации Великобритании «изменились в прошлом году» и что страна «принимает пожертвования от пациентов с отрицательным результатом теста на антитела к гепатиту С».
Однако IBTS проанализировал свои собственные процессы и пришел к выводу, что «… доказательная база для принятия этих пожертвований была недостаточной, чтобы оправдать изменение нашей текущей практики».
В нем также говорится, что реализация необходимых изменений будет «технически сложной».
В отношении Transfusion Positive организация продолжит лоббировать правительство, поскольку потребности ее членов со временем изменились.
Один нерешенный вопрос касается вознаграждений Трибунала по компенсациям и его членов, которые обнаружили, что у них недостаточно взносов для получения накопительной пенсии, поскольку им пришлось прекратить работу.
Transfusion Positive также продолжает оказывать неотложную помощь небольшому числу людей каждый год, которые получают гром среди ясного неба и информируются о том, что у них положительный результат на гепатит С.
Г-жа О’Брайен до сих пор помнит этот шок: «Когда у вас хроническое заболевание, поражающее ваш главный орган, например печень, это меняет вас.
«Все по-другому. При каждой простуде ты думаешь: «Боже мой, что это? Что происходит?»
Именно тогда в дело вступают г-жа Гогран и команда Transfusion Positive, как они делали на протяжении 30 лет.
2026-03-22 16:07:00
1774208291
#Мы #потерялись #последствия #инфицированного #переливания #крови
Продолжение темы
