Хартсвилл, Теннесси (WTVF) – Несколько новых законов вступили в силу в начале этого месяца. Один из них помогает детям и их семьям, которые борются с очень редким заболеванием, называемым синдромом Клефстра.
Синдром Kleefstra – это редкая интеллектуальная инвалидность, похожая на аутизм, которая связана с другими проблемами со здоровьем, такими как проблемы слуха, зрение, речь и слух.
Менее 1000 человек имеют это в США; Только 8 здесь, в Теннесси. Одна из них-9-летняя Анна Кейт Топоровски, которая любит засорять и играть на пианино.
Диагноз Анны Кейт не помешала ей прожить свою жизнь – или ее родителей, Кортни и Джейсона, от поднятия ее.
«Точно так же, как любой родитель, мы сделаем все возможное, чтобы попытаться помочь дать большую часть информации и наибольшее лечение, которое мы можем, чтобы она могла иметь успешную жизнь», – объяснил Джейсон.
Но диагноз поставляется с стоимостью.
«Особенно генетическое тестирование», – добавила Кортни. «Это будет самой большой вещью-это … Генетическое тестирование было так трудно получить для людей по цене, и поэтому, я думаю, это будет отличная вещь для семей, которые боролись с этим».
Кортни говорит о новом государственном законопроекте, который только что поступил на закон, который требует, чтобы TennCare обеспечивал генетическое тестирование и лечение синдрома Kleefstra, как и с аутизмом и синдромом Дауна.
В то время как семья Топоровски застрахована в частном порядке, они говорят, что это поможет Анне Кейт, когда ей потребуется собственная страховка в 26 лет.
«Определенно, мы так взволнованы в Tenncare, потому что мне было интересно 26, что мы бы сделали. Вы знаете, потому что так сложно получить частную страховку, если у вас уже есть ранее существовавшее состояние, и если у вас нет работы, которая имеет страховку … вы знаете, так что это большое благословение. Это большое бремя от нас о будущем».
В конце концов, будущее Анны Кейт – это то, о чем они заботятся больше всего. Они хотят поступить на ее диагноз, убедившись, что это не определяет ее.
«Несмотря на то, что в аутизме нет ничего плохого, это не то, кем является ваш ребенок. Точно так же, как у нее есть Клефстра, это не то, кем она является. Знаете, она Анна Кейт. И мы просто гордимся тем, что я не буду ничего не изменить в ней. Просто счастлива, что она моя», – заключила Кортни.
«Мы были благословлены», – добавил Джейсон.
Родители Анны Кейт лично поблагодарили сенатора, вовлеченного в законопроект. Они надеются, что этот шаг не только поможет семьям с затратами, но и поможет выявить больше случаев, чтобы все дети получали правильное лечение.
У вас есть похожая история, чтобы поделиться? Вы можете написать мне по электронной почте по адресу [email protected].
Спасены собак на поправке и становятся здоровыми для усыновления
Я люблю хороший «до и после», и Ник Берес показывает, что некоторые TLC могут сделать для некоторых щенков, найденных в плачевных условиях. Так приятно видеть этих собак на пути к гораздо лучшему будущему. Наслаждайтесь этим обновлением!
– Кэрри Шарп
#Новый #закон #помогает #семьям #заботиться #детях #редким #заболеванием
По теме
