Ведущим американским статистикам рака вскоре придется строго классифицировать пол пациентов как мужской, женский или неизвестный. Это изменение, по мнению ученых и защитников интересов пациентов, негативно повлияет на здоровье трансгендерного населения, одного из самых маргинализированных в стране.
Врачи и активисты за права трансгендеров уверяют, что эта модификация крайне затруднит понимание диагнозов рака и тенденций в этой группе населения.
Некоторые исследования показали, что трансгендеры чаще курят и реже проходят обследование на рак, а это факторы, которые могут увеличить риск развития этого заболевания.
Исследователи рака объяснили, что это изменение является следствием того, что администрация Трампа признала только «мужской» и «женский» полы.
Ученые полагают, что эта мера повлияет на все онкологические регистры в стране – в каждом штате и территории – поскольку все они получают федеральное финансирование.
Начиная с 2026 года реестры, финансируемые Центрами по контролю и профилактике заболеваний (CDC) и Национальным институтом рака (NCI), Они должны классифицировать пол пациентов как мужской, женский или не указан/неизвестен.. И федеральные агентства здравоохранения будут получать данные только от пациентов, классифицированных таким образом.
На данный момент рекорды позвольте вам указать Если пол онкологического больного «мужчина», «женщина», «другой», предлагаются разные варианты «транссексуал», а если пол не указан или неизвестен.
В январе президент Дональд Трамп подписал указ в котором было установлено, что федеральное правительство будет признавать только мужской и женский пол. Органы регистрации рака сообщили, что им было приказано изменить способ сбора данных о больных раком.
«В Соединенных Штатах у тех из нас, кто получает федеральные средства, практически не было выбора», — сказал KFF Health News Эрик Дурбин, директор Реестра рака Кентукки и президент Североамериканской ассоциации центральных реестров рака (NAACCR). Это учреждение, получающее федеральные деньги, устанавливает стандарты отчетности о случаях рака на всей территории США и Канады.
Согласно новым правилам, пациенты должны быть классифицированы как «неизвестный пол», если они документально подтверждены как нечто иное, чем мужчина или женщина (например, небинарные или трансгендерные), и нет никакой дополнительной информации о поле, присвоенном при рождении.
Неполное видение
Исследователи отметили, что в настоящее время нет качественных популяционных данных о заболеваемости раком у трансгендеров. Хотя в улучшении этой информации был достигнут важный прогресс, сейчас эта работа рискует свести на нет.
«Когда дело доходит до рака и различий в онкологических заболеваниях, вы можете использовать реестры рака, чтобы увидеть, где больше всего загрязнение воздуха, потому что уровень рака легких в этих районах самый высокий. Вы можете увидеть влияние хранения ядерных отходов из-за типов рака, которые более распространены в этих почтовых индексах, в этих районах страны», — объяснил Шеннон Козлович, член исполнительного комитета Калифорнийского диалога по раку.
«Чем больше слоев населения мы исключим из этой базы данных, тем меньше мы будем знать, что происходит», — добавил он. «И это не значит, что этого не происходит».
На протяжении десятилетий раковые регистры были наиболее полным инструментом наблюдения в стране, позволяющим понять заболеваемость раком, показатели выживаемости и выявить тревожные тенденции.
Ежегодно больницы, патологоанатомические лаборатории и другие медицинские центры сообщают о случаях рака в региональные и государственные реестры. Собранные данные документируют уровни заболеваемости и смертности по регионам, расе, полу и возрасту.
Две федеральные программы являются основными источниками статистики рака, содержащими информацию о десятках миллионов случаев. Национальная программа онкологических регистров CDC финансирует организации в 46 штатах, округе Колумбия, Пуэрто-Рико, Виргинских островах и на тихоокеанских территориях США. Ваша информация представляет 97% населения страны.
Со своей стороны, программа Национального института рака по надзору, эпидемиологии и конечным результатам, известная как SEER, собирает и публикует данные из реестров, охватывающие почти половина населения страны.
Информация, опубликованная канцер-регистрами, привела к изменениям в лечении и профилактике, а также к продвижению других стратегий, направленных на снижение показателей диагностики и смертности.
Например, эти данные позволили идентифицировать увеличение случаев колоректального рака между людьми до 50 лет. В результате клинические рекомендации в США в настоящее время рекомендовать что взрослые начинают проходить скрининг в 45 лет, а не в 50.
Несколько штатов также одобрили свои собственные меры. Лара Антон, пресс-секретарь Департамента здравоохранения Техаса, заявила, что в 2018 году эпидемиологи Техасского онкологического реестра обнаружили, что в штате самые высокие в стране показатели гепатоцеллюлярной карциномы — типа рака печени, который чаще встречается у мужчин, чем у женщин.
После этого Техасский институт профилактики и исследования рака продвигал усилия государства обратить вспять рост заболеваемости. Техасский онкологический регистр присоединился к SEER в 2021 году.
«Когда онкологический больной вносится в реестр, мы следим за ним всю оставшуюся жизнь. Потому что нам нужно знать, выживают ли люди, в зависимости от типа и стадии рака», — сказал Дурбин. «Это имеет решающее значение для формулирования государственной политики».
NAACCR предоставляет национальные стандарты, определяющие, какой тип данных следует собирать при каждом диагнозе. Эти стандарты разработаны совместно с CDC, Национальным институтом рака и другими организациями.
По словам Дурбина, регистры собирают более 700 данных на каждого пациента, включая демографические данные, информацию о диагнозе, лечении и выживании. Реестры, финансируемые CDC и NCI, должны указывать пол пациента.
Определения и стандарты данных NAACCR обеспечивают единообразный сбор данных по всей стране. «По сути, мы все следуем стандартам, которые разрабатывает NAACCR», — сказал Дурбин. Хотя реестры могут собирать конкретные данные на уровне штата, они должны следовать этим правилам при передаче информации федеральному правительству.
В заявлении, отправленном по электронной почте, Эндрю Никсон, представитель Министерства здравоохранения и социальных служб, заявил: «HHS использует биологическую науку для руководства своей политикой, а не идеологические программы, как это делала администрация Байдена».
Неудача
NAACCR периодически публикует обновления своих рекомендаций. Но, по словам Козловича, изменение категории «пол», которое исключит возможности трансгендеров начиная с 2026 года, было экстренным решением, вызванным политикой администрации Трампа.
Козлович входил в группу, которая выступала за включение данных о поле и гендере как различных переменных при сборе онкологической информации.
Согласно Анализ данных CDC Исследование, проведенное Институтом Уильямса при юридической школе Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе (UCLA), показало, что 2,8 миллиона человек старше 13 лет идентифицируют себя как трансгендеры в стране.
Ученые и защитники прав трансгендеров заявили в интервью, что существуют тревожные признаки того, что эта группа населения может подвергаться большему риску развития рака или столкнуться с худшими заболеваниями по сравнению с другими.
«Без доказательств нашего неравенства в отношении здоровья нет стимула его исправлять», — сказал Скаут, исполнительный директор LGBTQIA+ Cancer Network.
Исследование, опубликованное в 2022 году, пришло к выводу, что трансгендеры и люди с разными гендерными различиями были среди два и три раза чаще, чем цисгендерные люди, потребляют сигареты, электронные сигареты или сигары. Употребление табака является одной из основных причин рака и смертности от рака.
И канадское исследование опубликованные в 2019 году, пришли к выводу, что транс-пациенты с меньшей вероятностью будут проходить рекомендованный скрининг на рак груди, шейки матки и колоректальный рак. и исследование 2023 года Исследование, проведенное исследователями из Стэнфордского медицинского университета, показало, что у пациентов ЛГБТК+ вероятность рецидива рака молочной железы почти в три раза выше, чем у цисгендерных гетеросексуальных людей.
Скарлетт Лин Гомес, эпидемиолог из Калифорнийского университета в Сан-Франциско и директор Реестра рака Большого залива, объяснила, что в течение как минимум 10 лет Национальный институт рака стремился улучшить свои возможности по мониторингу бремени рака в группах населения с различной сексуальной ориентацией и гендерной идентичностью. Он пояснил, что онкологические регистры являются логичной отправной точкой.
«Прогресс был достигнут медленно, но верно», — сказал Гомес. «Но сейчас, с моей точки зрения, мы полностью регрессировали».
По мнению ученых-наблюдателей и государственных агентств здравоохранения, решение не собирать информацию о транс-идентичности больных раком — лишь одно из многих изменений, с которыми столкнулись реестры при администрации Трампа.
Приказ HHS о сокращении расходов на контракты привел к сокращению финансирования реестров программы NCI SEER. Хотя финансирование CDC реестров не было сокращено, предлагаемый бюджет Белого дома на 2026 финансовый год предусматривает отмену финансирования Национальной программы онкологических реестров.
Другие действия администрации Трампа против трансгендеров включают отмену грантов на медицинские исследования ЛГБТК+, ликвидацию отдела здравоохранения сексуальных и гендерных меньшинств Национального института здравоохранения и приостановка оказания специализированных услуг для ЛГБТК+ молодежи по национальной линии предотвращения самоубийств 988.
Без данных исследователи не могут оправдать финансирование исследований, которые могут принести пользу транс-пациентам, посетовала Гомес. «Это способ стереть их существование».
2025-11-24 13:30:00
1764017878
#Ограниченные #политикой #Трампа #раковые #регистры #будут #признавать #пациентов #только #как #мужчину #или #женщину
Читайте также
