Поставили диагноз смерть – отказались от лечения

– Причины, по которым Рикшоспиталет отказал мне в трансплантации, доказывают незаконную дискриминацию по возрасту. Процесс на фронте выглядит чистым зрелищем. Они просто разобрались со мной, — говорит Андерс Андерсен.

Вчера Dagbladet рассказал о бое, который предстоит 76-летнему футболисту против Рикшоспиталета.

Он утверждает, что больница нарушила национальные правила, когда без необходимого расследования ему отказали. аллогенная трансплантация стволовых клеток я 2022.

Программа действийВ национальных рекомендациях, которых должны придерживаться специалисты по заболеваниям крови в стране, говорится, что для лечения не установлен верхний возрастной предел, но его редко назначают пациентам старше 75 лет.

Андерсену было 74 года, когда Рикшоспиталет впервые отказался от трансплантации.

Трансплантация – единственный метод лечения, который потенциально может избавить его от смертности. МДС-болезнь.

Теперь он подал жалобу на больницу в Совет по дискриминации.

– Скрытое возрастное ограничение

Андерсен считает, что Рикшоспиталет признал, что происходит незаконная сортировка, что они оперируют скрытым возрастным ограничением при принятии решения о том, кому из пациентов может быть сделан трансплантат.

Он ссылается на отказ, который получил после заседания Национальной группы по аллогенной трансплантации стволовых клеток 30 мая 2022 года.

Там в больнице пишут, что трансплантация при таких заболеваниях, как его, с опасными изменениями генов и большой сложностью, “спорна и проводится в принципе только более молодым пациентам”, не ослабленным другими заболеваниями.

– Я видел исследования, которые показывают, что трансплантация принесла пользу людям с этим типом заболевания высокого риска? Не так ли?

– Да, но это на порядок… скажем, ниже 20 процентов, – говорит заведующий отделением и профессор Гейр Эрланд Тьённфьорд гематологического отделения Rikshospitalet.

– Это большой процент, не так ли?

– Да, но слушай сюда. Если мы собираемся сделать трансплантацию, если мы собираемся использовать деньги таким образом, нам придется сократить жизнь восьми, чтобы продлить жизнь двоих. Вы заинтересованы в том, чтобы за это платить? Как тогда выживет система здравоохранения? «Мы здесь не для того, чтобы навредить, а для того, чтобы помочь», — говорит Тобиас Гедде-Даль, руководитель Национальной группы по аллогенной трансплантации стволовых клеток.

Андерсен смотрит на это иначе. Он указывает, что собственные желания пациента должны иметь большое значение, и что врачи обязаны информировать их о рисках осложнений и смерти, прежде чем пациент решит, стоит ли ему рисковать этим лечением.

– В моем случае, по оценкам врачей, я умру через несколько месяцев. Трансплантация, которая сопряжена со значительным риском смерти, дала бы мне примерно 20-процентный шанс на значительно более долгую жизнь. В моем случае это баланс», — говорит 76-летний мужчина.

Отказ не обработан

Когда в январе 2022 года Тьённфьорд отклонил первое направление Ахуса на трансплантацию, Национальная больница не провела никаких собственных обследований Андерсена.

Случай также не был передан в Национальную группу по аллогенной трансплантации стволовых клеток.

– Почему нет?

– Потому что в тот момент не было никаких указаний что-либо делать. «Это не было показанием к лечению», — говорит Тьённфьорд.

– Я читал, что лечение нужно начинать как можно раньше, а не ждать, пока болезнь разовьется. Не так ли?

– Да, – отвечает Тьённфьорд и делает короткую паузу, прежде чем продолжить:

– Тогда переходим к следующему этапу лечения… оно должно иметь разумную вероятность успеха. И мы не должны причинять вред пациенту, — говорит Тьённфьорд.

Никогда не пересаживал такой старый

Гедде-Даль отвечает на вопрос, как Тьённфьорд мог отказаться от трансплантации, если дело не было передано в Национальную группу по аллогенной трансплантации стволовых клеток.

– Мы должны получить заявление от ответственных за пациента, в данном случае Ахуса, прежде чем принять его в группу.

— А заявление — это не направление?

— Да-да, — говорит Гедде-Даль.

– Потом была заявка, да?

– Да, но на тот момент это не сочли актуальным для группы.

– Вы когда-нибудь пересаживали трансплантацию кому-то старше 74 лет?

— Нет, не старше 74, насколько мне известно, — говорит Гедде-Даль.

Тьённфьорд отмечает, что они должны учитывать вероятность успеха и риск того, что лечение может привести к фатальным осложнениям.

– Возрастной дискриминации нет. «Мы не работаем с какими-либо возрастными ограничениями, но факторы риска, связанные с этими вещами, увеличиваются с возрастом», — говорит Тьённфьорд.

Гедде-Даль также отвергает тот факт, что только возраст является критерием.

– Делается общая оценка, а затем оказывается, что риск осложнений увеличивается с возрастом. Но между нами, как вы знаете, есть разница. Кто-то может быть биологически моложе и ему 74 года, и наоборот.

– Почему не делают трансплантацию людям старше 74 лет?

– Дело не в самом возрасте. «Мы оценивали пациентов старшего возраста», — утверждает Гедде-Даль.

Хотя в программе действий указано, что возрастных ограничений нет, а лечение редко проводится пациентам старше 75 лет, Dagbladet знает, что пациентам, достигшим 74-летнего возраста, трансплантация в Рикшоспиталете практически никогда не проводится.

Государственный администратор в Осло и Викене и в 2022, и в 2023 году считал, что Rikshospitalet действовал в соответствии с хорошей практикой, когда отказал Андерсену в трансплантации.

В своем решении 2022 года государственный администратор комментирует заявление Андерсена о том, что он подвергается дискриминации по возрасту.

«Мы отмечаем, что в методических рекомендациях не указан верхний возрастной предел лечения, но возраст будет включен в общую оценку для всех пациентов. Известно, что из-за биологических изменений во всех органах с возрастом мы все становятся более уязвимыми к осложнениям и смерти», — говорится в нем.

– Не оправдано

Что касается Андерсена, Гедде-Даль отмечает, что дискуссия в профессиональном сообществе о трансплантации в случаях таких заболеваний, как его, является противоречивой.

– Это означает, что можно задавать вопросы о том, является ли это устоявшимся лечением для его категории заболеваний. Мы позволяем неопределенности принести пользу пациенту, но здесь мы находимся в ситуации, когда мы настолько уверены, что трансплантацией мы сокращаем его жизнь и в значительной степени окисляем ее, поэтому мы не можем сказать, что это оправдано.

Андерсен считает, что, когда Рикшоспиталет отказался от трансплантации в 2022 году, они лишили его лучших шансов выжить в долгосрочной перспективе – вопрос, на который Рикшоспиталет не хочет отвечать.

– Тогда мой прогноз был значительно лучше, чем сейчас, но они даже не интересовались, являюсь ли я кандидатом на лечение, – говорит Андерсен и продолжает:

– Теперь я знаю, что шансов, что я перенесу трансплантацию, значительно меньше, потому что моей болезни дали возможность развиться.

Новое исследование, опубликованное в признанном Журнал клинической онкологиитем не менее, показывает, что более 20 процентов пациентов с факторами риска, аналогичными факторам риска Андерсена, все еще живы через три года после трансплантации.

– Столкнувшись с альтернативой – верной смертью, я, возможно, рискну воспользоваться этим шансом, – говорит 76-летний мужчина.

– Подал бы в отставку

Это шанс, которым Гедде-Даль сейчас ни в коем случае не хочет воспользоваться.

– Если бы меня заставили его пересадить, я бы уволился и нашел себе другое занятие. Я думаю, что немало других сделали бы то же самое. Кто хочет работать в системе, которая убивает людей и не продлевает их жизнь? Это действительно само собой разумеется.

Гедде-Даль заявляет об этом со ссылкой на тот факт, что Андерсен заявил, что у него есть законное право на аллогенную трансплантацию стволовых клеток.

Согласно круговой от Министерства здравоохранения и ухода с 2019 года пациент может предъявить такое судебное требование, если лечение является единственным, которое может помочь в борьбе с болезнью.

Проблема Андерсена в том, что это положение вступает в силу только в том случае, если врачи считают, что лечение является обоснованным с медицинской точки зрения.

76-летний мужчина считает, что у Рикшоспиталета не было оснований утверждать, что трансплантация была для него неоправданной в 2022 году, поскольку им не удалось расследовать, насколько на самом деле рискованным было его заболевание на тот момент.

Если бы Рикшоспиталет счел, что трансплантация была оправдана в то время, у него были бы юридические претензии на лечение.

– В правовом обществе это объявление банкротства, и должно быть приемлемо быть оставленным на верную смерть в ситуации, когда есть возможность лечения, – говорит бывший юрист по социальному обеспечению.