Почему ME/CFS до сих пор так плохо исследуется и лечится | МЭ / Синдром хронической усталости

Пишу, чтобы выразить свою признательность за проницательную статью Джорджа Монбиота («Вы не хотите поправляться»: устаревшее лечение пациентов ME/CFS — национальный скандал, 12 марта). Я живу с сильной усталостью более трех лет после легкой инфекции Covid. Трудно описать, на что это похоже, и неудивительно, что это не совсем понятно. Мой опыт показывает, что необходимо преодолеть свои инстинкты подталкивания себя, поскольку нехватка энергии приводит к еще большему ограничению выносливости в течение недель или месяцев.

Другим должно казаться, что я не постоянно утомляюсь и не напрягаюсь. Но если я поддаюсь инстинкту делать больше, я снова впадаю в состояние самосохраняющегося истощения, когда мои ожидания того, что я могу сделать, отстают от моей снижающейся выносливости.

Я не могу измерить, сколько энергии я израсходовал, особенно в когнитивном плане. И я не могу измерить, насколько я утомлен, не достигнув состояния, когда такие действия, как чтение или разговор, становятся трудными, состояния, из которого трудно выйти. Все время бодрствования требует энергии, и любое перенапряжение может иметь последствия через несколько дней в будущем, что делает неясным причину и следствие.

Помощь Национальной службы здравоохранения ограничилась советами по выбору собственного темпа. У меня была оценка трудоспособности для получения универсального кредита, и к концу 40-минутного телефонного разговора я с трудом мог говорить. Я был поражен, когда меня признали годным к работе. Мне удалось добиться отмены этого решения трибуналом, но этот опыт меня огорчил и истощил мою энергию на несколько месяцев.

Я ожидаю, что со временем физиологическая причина и лечение будут найдены, но тем временем наши системы здравоохранения и социального обеспечения необходимо обновить, чтобы поддержать тех, кто живет с хронической усталостью.
Юэн Таннер
Йивли, Дербишир

Как мать 33-летней женщины, у которой был ME/CFS с тех пор, как она заразилась вирусом в 15 лет, отношение медицинских работников в этой статье было слишком очевидным из нашего опыта. Тогда мне сказали «отвезти ее в школу» — ей от этого стало в 10 раз хуже. Всего пять лет назад больница подтолкнула ее к «упражнениям и психологическим решениям» – упражнению для галочки. Когда разразилась пандемия, первое, что мы сказали друг другу, было то, что будет огромный рост ME/CFS. Был, но это называется длинный ковид. Мы горячо надеемся, что проводимое исследование также рассмотрит ME/CFS и поможет тысячам людей, жизнь которых была омрачена этим неправильно понятым заболеванием.
Имя и адрес указаны

Как выздоровевший пациент ME/CFS, я согласен с каждым словом статьи Джорджа Монбиота. Но он упустил следующий шаг после правильного диагноза: эффективное лечение. Я выздоровел, приняв сертралин (антидепрессант) в рамках небольшого исследования 1990 года в больнице Роял Фри в Лондоне. Наше психическое состояние оценивалось, когда мы вступили в испытание; никто из нас не был в депрессии. Никто не знал, почему сертралин работает. Позже выяснилось, что пациенты с МЭ не могут глубоко заснуть, но сертралин вернул им этот сон. Никаких других испытаний сертралина, судя по всему, не проводилось, предположительно из-за позиции медицинского истэблишмента.
Синтия Флауд
Хэдденхем, Бакингемшир

Джордж Монбиот написал превосходную критику того, почему медики до сих пор не могут обеспечить должный уход за людьми с ME/CFS. Хотя сейчас у нас есть новое руководство По данным Национального института здравоохранения и совершенствования медицинской помощи (Ницца), который признает, что ME/CFS является подлинным и инвалидизирующим заболеванием, достигнут разочаровывающий прогресс в выполнении ключевых рекомендаций.

Найс рекомендует ставить диагноз через три месяца после появления симптомов. Но многие люди ждут диагноза год или больше. Очень немногие существующие специализированные справочные службы могут предложить тот тип многопрофильной помощи, который рекомендует Ницца, а услуги для 25% людей, которые серьезно пострадали, не являются приоритетными.

Доступ к специализированной помощи в Англии остается неоднородным и отсутствует в Шотландии, Уэльсе и Северной Ирландии. Детям с ME/CFS по-прежнему угрожают ненадлежащим разбирательством по уходу за детьми. За состояние, которое обходится стране примерно £3,5 млрд в год и затрагивает по меньшей мере 250 000 человек, государственные инвестиции в исследования и управление были жалкими. Это пренебрежение, основанное на том, что сейчас является дискредитированной наукой, больше не может продолжаться.
доктор Чарльз Шепард
Почетный медицинский советник Ассоциации МЭ.

Я был подавлен, но не удивлен статьей. Я проработал терапевтом 34 года до выхода на пенсию и ухаживал за несколькими пациентами с СХУ. Некоторые перешли в мой список, потому что их предыдущий терапевт считал, что их симптомы носят чисто психологический характер. Я чувствовал, что у них были значительные физические симптомы усталости, которые влияли на их здоровье, а также психологическая реакция на влияние этого на их повседневную жизнь. Они часто четко указывали, что пережили период длительного предшествующего стресса, затем подхватили неприятную вирусную инфекцию, особенно железистую лихорадку, и не смогли выздороветь.

Одним из немногих хороших результатов пандемии является рост осведомленности о том, что вирусная инфекция может привести к затяжному Covid, симптомы которого очень похожи на СХУ. Сейчас проводятся исследования длительного Covid, и я искренне надеюсь, что они также могут помочь людям с СХУ.
доктор Рос Кеннеди
Бристоль

Как люди, выздоровевшие от состояний хронической усталости (Я в одном случае и длинный Ковид в другом), мы разделяем разочарование Джорджа Монбиота. Тем не менее, он демонстрирует свое непонимание, нападая на школу мысли, поддерживаемую учеными, которые считают, что это заболевание представляет собой сложное взаимодействие между биологическим и психологическим.

Целью большей части его гнева является утверждение о том, что у некоторых пациентов физиологическая реакция может стать дисфункциональной, и страх, включая веру в то, что они никогда не выздоровеют, подпитывает этот порочный круг. Взаимодействие между мозгом, убеждениями, восприятием, гормональными и нейронными изменениями влияет на многие функции организма и может быть причиной изнурительных симптомов. Нам нужны ученые, чтобы продолжать исследовать эти условия. Понимание того, что на это биологическое заболевание могут влиять бессознательные ожидания, может помочь таким пациентам, как мы, получить правильную помощь, включающую соответствующие психологические стратегии.
Фиона Симингтон Оксфорд
Пол Гарнер Почетный профессор инфекционных заболеваний Ливерпульской школы тропической медицины.

Джордж Монбиот, кажется, сбивает с толку врача, обращающего внимание на страхи и эмоции пациента, отвергая его болезнь как нечто «нереальное». Я полагаю, что такая точка зрения необоснованна и, вероятно, окажется бесполезной для пациентов с любым заболеванием.
Профессор Майкл Шарп
Кафедра психиатрии, Оксфордский университет