Проект, возглавляемый Университетом Содружества Вирджинии, по каталогизации случаев деменции и других нейродегенеративных заболеваний по всему штату, готов быть кодифицированным в законе, ожидающем подписи губернатора Гленна Янкина, посредством законопроекта, принятого Генеральной Ассамблеей в этом году.
Проект памяти Вирджинии, основанный в 2021 году ныне профессором VCU доктором Энни Роудс, представляет собой партнерство между университетом и Министерством здравоохранения Вирджинии, направленное на лучшее понимание здоровья мозга жителей Вирджинии. Роудс сказал, что он работает путем каталогизации случаев заболеваний и количества лиц, осуществляющих уход за жильцами, в веб-реестре; это один из четырех реестров деменции по всему штату в стране, поддерживаемых Центрами по контролю за заболеваниями.
Цель, по словам Роудса, состоит в том, чтобы использовать собранные данные, чтобы помочь политикам и работникам общественного здравоохранения определить, где болезни наиболее распространены, куда распределить ресурсы и как разработать устойчивые решения и политику для жителей Вирджинии с потерей памяти и лиц, осуществляющих уход за ними.
Законопроект, внесенный и принятый единогласно на этой сессии делегатом Бетси Карр, демократом от Ричмонда, официально закрепит проект в законодательстве штата.
Старший специалист по связям с общественностью VCU Оливия Трани заявила, что, если законопроект будет подписан, это станет признанием в масштабах всего штата важности здоровья и ухода за мозгом, а также признанием того, что для решения этой проблемы необходима дополнительная поддержка.
По словам Роудса, деменция – это не просто то, что случается с возрастом. По ее словам, некоторые случаи являются генетическими, но многие случаи являются следствием неравенства в отношении здоровья и более распространены в странах с низкими доходами, в основном в сообществах, где цветные люди «исторически и в настоящее время были исключены из равноправного доступа к медицинской помощи».
«Это проблема, связанная с продолжительностью жизни», — продолжил Роудс. «Окончание средней школы, проживание в месте, где нет загрязнения воздуха, доступ к слуховым аппаратам, доступ к психиатрической помощи — все эти действительно сложные факторы способствуют предотвращению деменции и даже уменьшению симптомов».
Согласно отчету медицинского исследовательского журнала Lancet за 2020 год, у чернокожих в Соединенных Штатах вероятность развития деменции в два раза выше, а у латиноамериканцев — в полтора раза больше. Было показано, что обе группы населения имеют меньший доступ к медицинской и диагностической помощи.
В докладе также показано, что если бы было обеспечено более справедливое и правильное распределение ресурсов для борьбы с деменцией, глобальную распространенность деменции можно было бы снизить на 40%.
Социальный работник Эшли Стейтон вносит свой вклад в проект, заполняя эти пробелы и предоставляя жителям, пострадавшим от заболеваний, ресурсы здравоохранения, такие как обследования, общественные программы и услуги по уходу. Стейтон сказала, что большая часть ее работы также связана с преодолением стигмы, окружающей эти заболевания.
«Члену семьи трудно принять это. … Представьте, что вы идете к бабушке, и она узнает вас, а через две недели вы идете к ней, и она не знает, кто вы», – сказала она. «В настоящий момент все это очень трудно принять, и со временем ситуация становится только хуже».
Другой аспект проекта отслеживает количество лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией, что, по словам Стейтона, является еще одной проблемой, требующей большего внимания, поскольку доступ к ним может быть затруднен. Стейтон сказал, что уход за ребенком может быть похож на работу на полный рабочий день, однако около 83% лиц, осуществляющих уход, являются членами семьи, которым не платят зарплату. По ее словам, проблема усугубляется еще и стигмой, которую могут испытывать члены семьи в отношении этой болезни.
Новое предложение направлено на то, чтобы навсегда предоставить возможность лицу, осуществляющему уход, участвовать в программе инвалидности штата Вирджиния.
«С точки зрения лица, осуществляющего уход, забота о таком человеке — это тяжелое бремя, и поэтому иногда в этом возникает чувство вины», — сказал Стейтон. «Большинство воспитателей относятся к поколению сэндвичей, поэтому они заботятся о родителе и ребенке или другом члене семьи».
Хотя существуют ресурсы, которые помогут получить доступ к опекуну или получить оплату за него (вариант, доступный в рамках отказа штата от услуг на дому и по месту жительства), Стейтон сказал, что люди могут либо не знать об этом, либо им, возможно, придется долго ждать, если они применяются.
Инфраструктура поддержки также отсутствует, добавил Роудс. Несмотря на то, что существует система отказа, в сельской местности, где нет рабочей силы, этих механизмов недостаточно.
«Это то, что лица, осуществляющие уход, говорят нам каждый день», — сказал Роудс.
Тем не менее, пара надеется, что их проект станет надежным решением для признания и решения этих проблем, усиленным законодательством, которое, как они ожидают, Янгкин подпишет.
Роудс сказал, что реестры могут быть очень полезны, особенно для поддержки справедливого распределения ресурсов по всему штату. Он не только может показать горячие точки, где распространено заболевание, но и, по ее словам, может также выявить «холодные точки», где деменция практически не обнаруживается, даже несмотря на то, что в этом районе много пожилых людей.
«Наличие этого надежного реестра и ресурсов, содержащих данные, которые показывают, что эта потребность действительно существует, помогает нам доказать нашу точку зрения и предоставить эти ресурсы», — добавил Роудс.
На данный момент проект выявил более 700 000 случаев деменции по всей Вирджинии. Роудс сказал, что принять участие в проекте может любой желающий старше 18 лет, пройдя конфиденциальный двухминутный опрос.
«Не существует простого способа помочь», — сказала она. «Отличный способ помочь нам [is] принять участие в проекте «Память Вирджинии».
1710843675
publish_date]
#Проект #регистрации #деменции #Вирджинии #может #стать #законом #штата #Вирджиния #Меркьюри
