Пациент с сердцем А.Н. Арднакруша, жизнь которого была спасена двойным шунтированием сердца, призывает правительство выделять 1,2 миллиона евро ежегодного финансирования Ирландскому кардиологическому фонду.
Полин О’Ши (50 лет) вспоминает, что Национальная благотворительная организация по борьбе с инсультом и сердцем помогла ей собраться с силами после шокирующего диагноза: у нее было сердце 70-летнего человека, а функция сердца до операции составляла от 10% до 20%.
Матери троих детей потребовалось экстренное спасательное вмешательство в связи со спонтанной диссекцией коронарной артерии (СКАА), когда в стенке коронарной артерии, снабжавшей кровью ее сердце, появился разрыв.
Когда функция ее сердца улучшилась примерно до 35% после приема лекарств и интенсивной реабилитационной работы, г-жа О’Ши начала работать волонтером в Ирландском кардиологическом фонде в 2018 году, прежде чем она подала заявку и была назначена менеджером кампании по защите интересов пациентов с сентября 2022 года.
Используя свой опыт в маркетинге и коммуникациях, она опирается на свой личный околосмертный опыт пациента с сердечной недостаточностью, чтобы лоббировать в Вышке и политиках улучшение обслуживания пациентов. В дополнение к этой работе она также обучает других пациентов навыкам адвокатской деятельности.
«Теперь я могу пройти через дверь и держать ее открытой для других пациентов позади себя. Приятно, что жизнь другого пациента может стать немного легче благодаря тому, что я сделала», — сказала она.
Призывая политиков зарегистрироваться и подписать онлайн-обязательство на сайте irishheart.ie/advocacy, чтобы гарантировать, что 1,2 миллиона евро в виде важного ежегодного финансирования будут предоставлены IHF, она считает, что правительству необходимо признать, что пациенты с сердечной недостаточностью живут с пожизненной и ограничивающей жизнь инвалидность.
В настоящее время IHF получает лишь 8,6% из этой суммы на финансирование служб поддержки пациентов по всей стране, что, по ее словам, недостаточно для помощи нынешнему количеству пациентов.
Г-жа О’Ши сказала, что пациентам необходимо выздоравливать и управлять своим разумом и эмоциями, а также своим телом – и в этом помогает Ирландский кардиологический фонд.
«Я прошла путь от чувства одиночества, безнадежности и страха, как одинокая пациентка с сердечной недостаточностью в обществе, до места поддержки, связи, возможностей и возможностей», — сказала она.
«Мое сердце функционирует не так хорошо, как у других людей. Это мешает тому, что я делаю, когда и в течение какого времени я могу это делать. Это скрытая инвалидность, но она не осознается. Я не имею права на медицинскую карту, хотя моя болезнь никогда не исчезнет. Я принимаю лекарства, чтобы замедлить частоту сердечных сокращений, чтобы она продлилась дольше.
«Я знаю женщину в Керри, у которой левая рука никогда не работала после инсульта. Она не может получить разрешение на парковку для инвалидов, потому что не может получить медицинскую справку, поскольку у нее инвалида только одна рука. Чтобы получить медицинскую справку, ей пришлось отключить обе руки, можете ли вы в это поверить?»
Она предупредила, что если IHF не сможет обеспечить дополнительное финансирование, она не сможет поддерживать своих пациентов, и их информационно-пропагандистскую работу придется сократить.
Г-жа О’Ши родилась в Трали и жила там, пока не поступила в UCD, где получила степень магистра искусств и маркетинга, а затем переехала в Соединенное Королевство, где в течение девяти лет работала на различных должностях в области маркетинга.
В 2015 году ее семья, включая мужа и двух мальчиков, переехала в Вестбери, а затем, в июле 2020 года, в Арднакрушу. Ее сыновьям 21 и 19 лет, а дочери 12 лет.
Через пять дней после рождения дочери в университетском родильном доме Лимерика, в день, когда она привезла дочь домой 3 апреля 2012 года, она почувствовала разрывающую боль в груди, когда спускалась по лестнице.
Температура ее тела колебалась от жара до дрожи, а также она чувствовала тошноту.
«Это было похоже на телесное цунами. Как будто две руки разрывали мою грудную клетку, но поскольку у меня колебалась температура, я не могла понять, что происходит», — сказала она.
«Я сел в гостиной. Были волны жара, холода и тошноты. Я думал, что пойду в туалет повсюду. Как будто что-то захватило меня. Я быстро обнаружил, что если я сделаю какое-нибудь движение, оно возродится, если я останусь неподвижным, оно утихнет.
«Мой муж присматривал за нашей маленькой дочерью. Он спросил меня о чем-то, и я не ответил. Я чувствовал, что не могу рискнуть и пошевелиться, чтобы что-то сказать. Я был как бы заморожен. Он заметил, что что-то не так. Даже если бы я мог ответить физически, я не смог бы объяснить, что со мной не так».
После нескольких телефонных звонков была вызвана скорая помощь, и парамедики почувствовали, что ей стало плохо после портативной ЭКГ на кухне. Ее доставили в университетскую больницу Лимерика, куда она прибыла в 23:00, где взяли кровь и провели другое лечение, которое показало, что с ее сердцем что-то не так.
Ее свекровь, медсестра на пенсии, Мэри О’Ши, прибыла в больницу и заметила повышенный уровень тропонинов, что указывает на проблемы с сердцем.
Она чувствует, что медики видели в ней 38-летнюю девушку, которая только что родила ребенка, и не вникали слишком глубоко в ее состояние здоровья.
Врач скорой помощи назначил КТ головы и грудной клетки. Проведя в больнице 12 часов, она заявила, что врач осмотрел ее и обнаружил, что с сердцем все в порядке.
Хотя ей сделали КТ головы, она заявила, что кто-то не заказал КТ грудной клетки, поэтому ей пришлось провести еще одну ночь в больнице.
Эмоционально обезумевшая и очень расстроенная, она получила койку в кардиологическом отделении и на следующий день прошла КТ грудной клетки и эхокардиографию.
Около 15:00 в Великий четверг врач сказал ей, что, по его мнению, у нее вирус под названием миокардит, который требует длительного отдыха, который должен привести к выздоровлению в течение шести недель.
Теперь она знает студента-врача, которого в ее медицинских записях допрашивали, была ли у нее рассечена артерия.
В пасхальную субботу, когда она пыталась приготовить бутылочку для дочери, она снова почувствовала разрывающую боль в груди. Каждый раз, когда она двигалась, боль возрождалась снова.
Предполагая, что ей поставили правильный диагноз, она решила не возвращаться в УХЛ и попыталась справиться с этим, неподвижно просидев всю ночь на диване.
В пасхальное воскресенье она легла спать в изнеможении и попыталась поговорить со своими девяти- и семилетними сыновьями о пасхальных яйцах, но чувствовала себя утомленной.
На следующий день она даже не смогла вынести вес новорожденного ребенка на своей руке.
«Мне казалось, что ничто внешнее невыносимо. Пришла Мэри О’Ши, была недовольна мной и позвонила терапевту, который пришел домой и отправил меня обратно в UHL, потому что у нее был неправильный пульс», – сказала она.
«Когда я вернулся в УХЛ, врач сказал, чтобы меня немедленно отправили в Ресус. Это был первый раз, когда я подумал: «Я умру». После пасхальных выходных многие административные документы не были поданы, поэтому никто не мог найти мои файлы.
«Когда я сообщил медицинскому персоналу, что у меня диагностирован миокардит, меня снова положили в кардиологическое отделение. 11 апреля пришел новый кардиолог и заметил, что я очень липкий. Другой врач отделения неотложной помощи сказал: «Я так рад, что вы вернулись сюда, потому что что-то не так, но мы не знаем, что именно».
«На следующий день мое сердцебиение внезапно возросло до 240. Все столпились в комнате. Это были станции паники. Я слышал застежку-липучку и подумал, что получу реанимационные подушечки.
«Это было ужасно. Я слышал, как врачи кричали: «дайте ей это, дайте ей то». Сердцем и душой я знал, что умру. Я был в недоумении. Я продолжал думать, что у меня только что родился ребенок, как я мог умереть.
«У меня случилась остановка сердца. Выяснилось, что у меня никогда не было миокардита. У меня был разрыв коронарной артерии в состоянии, называемом SCAD. Когда мне было больно, часть разорванной артерии мешала кровотоку в моем сердце, вызывая сердечный приступ.
«Фактически у меня было три обширных сердечных приступа. Стенка артерии согнулась вдвое, препятствуя кровотоку».
Она признала, что некоторые отличные врачи оказывают хорошую помощь в UHL. Когда у нее случилась остановка сердца, кровоток через сердце прекратился, сердце билось все быстрее и быстрее, чтобы это произошло, но этого не происходило, что потребовало реанимации.
После экстренной реанимации в UHL ее срочно доставили на машине скорой помощи в больницу Махер в Дублине, где медики ознакомились с ее медицинской картой и заподозрили расслоение коронарной артерии.
Это было подтверждено ангиограммой, в результате которой пациентку быстро перевели в операционную, поскольку разрыв был настолько обширным, что коронарная артерия была заблокирована на 99%. Каждый раз, когда она двигалась раньше, стенка артерии сжимала неправильную боль, вызывая мучительную боль.
Теряя сознание, она вспомнила, как схватила за руку свою мать, Шейлу Херли, и сказала: «Если я не выживу, присмотри за детьми и позаботься о том, чтобы мою маленькую дочь ни в чем из этого не обвиняли».
Ее отец поехал с ней в Дублин, оставив детей с отцом.
После операции двойного шунтирования, продолжавшейся более четырех часов, она пять дней находилась в отделении интенсивной терапии.
«У меня был замечательный хирург, который спас мне жизнь. Он заставил мою кровь течь и мое сердце снова заработало», — сказала она.
«Врачам пришлось вынуть вены из моих ног и вставить их в сердце, и это было чудо. Мне было всего 38. Я не пил и не курил. Разрыв артерии не связан с образом жизни. Вероятно, это то, к чему я предрасположен через генетику. У одной стороны моей семьи были аневризмы.
«Когда я проснулся, мне сказали, что у меня сердце 70-летнего человека. После повреждения сердечной мышцы моя сердечная функция упала на 10–20%. Это был худший день в моей жизни, потому что теперь это была моя реальность. После операции на открытом сердце и кесарева сечения я физически был в развалинах.
«Я не знал, что если я встану с кровати, чтобы сходить в туалет, то упаду замертво. Через три недели медикам пришлось прикрепить к моему телу дефибриллятор.
«Некоторые женщины испытывают это во время менопаузы, если стенки артерий становятся немного тоньше. Средний возраст СИБС — 42 года. Им страдают 80% женщин».
Вернувшись домой, она десять недель не могла поднять ребенка, что было «пыткой». Ее родителям приходилось присматривать за ней на вахте, потому что она не могла делать ничего, что требовало бы физических усилий, пока ее муж работал.
Ее медсестра общественного здравоохранения на какое-то время получила помощь на дому. В течение примерно 12 месяцев она боролась физически, и у нее были регулярные ежедневные мысли о том, чтобы упасть замертво.
«Когда я подумала о том, чтобы поставить чайник, я подумала, держу ли я ребенка, не ударится ли она обо что-нибудь головой, если я упаду замертво по дороге? Этот офигительный эпизод преследовал мои мысли почти два года», — сказала она.
«Это становится почти логичной частью дня, когда вы думаете об этой возможности в своих планах.
«Жизнь была очень одинокой, горе, страх и изоляция были огромными. Я занимался бизнесом, чего не мог сделать.
«К 16:00 я не мог говорить, потому что мое тело было слишком слабым. Мой муж, который занимался своим бизнесом, пытался вернуться домой, но иногда ему это не удавалось. Напряжение было огромным физически, эмоционально и финансово.
«Это касается всей семьи. Если бы я вышел и задержался, мой девятилетний ребенок спросил бы меня, где я был. Вы не хотите говорить со своими детьми о своем беспокойстве, потому что вы знаете, что у них уже есть беспокойство. Все пытаются защитить всех».
Когда кардиолог профессор Деклан Сагрю направил г-жу О’Ши в Ирландский кардиологический фонд, это улучшило качество ее жизни во многих отношениях.
Это позволило ей общаться с другими женщинами и мужчинами, перенесшими сердечную недостаточность.
«Ирландский фонд сердца стал для меня спасательным кругом. Я мог задать вопрос на их странице в Facebook о любой проблеме, воспользоваться услугами медсестры и различной поддержкой. Если я испытываю стресс, это физически отразится на моем сердце. Исследования показали, что депрессия может вызвать дальнейшие проблемы с сердцем», — сказала она.
«Людям нужна помощь, чтобы восстановить свою жизнь. Помимо IHF, я не смог найти ни одной жизненно важной службы поддержки коллег в моем местном сообществе.
«IHF предоставляет безопасное убежище. Здесь много юмора. Мы смеемся между собой. Между пациентами существует великая связь, которая является лечебной.
«Перед IHF я чувствовал себя так, будто нахожусь в океане на резиновой лодке. Когда я встречался с другими пациентами, это было похоже на возможность увидеть другие лодки. Я больше не был один. Консультации принесли огромную пользу. Мне пришлось проделать большую мысленную работу, чтобы развить в своем мозгу надежду и не бояться обнадеживать. Мне пришлось научиться жить, не катастрофизируя каждое событие в жизни».
2024-05-03 18:45:41
1714770154
#Проживая #свою #жизнь #по #одному #удару #за #раз
