На этой неделе сообщество людей с ограниченными возможностями переживает из-за кончины Джудит Хьюманн. Джуди, пережившая полиомиелит, провела большую часть своих 75 лет, защищая права людей с ограниченными возможностями в школе, на работе, во внешней политике, в Соединенных Штатах и во всем мире. Она работала в администрациях Клинтона и Обамы, а также занимала первые должности во Всемирном банке и Фонде Форда. Но реальность такова, что Джуди, как и многим инвалидам, приходилось работать до самой смерти, чтобы поддерживать качество жизни, необходимое ей для того, чтобы оставаться в сообществе и избежать принудительного принудительного помещения в интернат или дом престарелых против ее воли.
Как говорит Ребекка Валлас из организации Disability and Economic Justice Collaborative: «Инвалидность является причиной и следствием бедности». Правила и положения, касающиеся социального обеспечения, Закона о справедливых трудовых стандартах, Закона об инвестициях в рабочую силу и Medicaid, регулируют каждое решение, которое люди с ограниченными возможностями могут принять в отношении своего экономического положения, от того, какой колледж посещать до того, вступать ли в брак.
Исследования Национального института инвалидности показывают, что домохозяйства, в которых есть инвалиды, ограничивающие их трудоспособность, несут дополнительные ежегодные расходы примерно на 17 000 долларов США по сравнению с аналогичными домохозяйствами без инвалидов. Люди с инвалидностью живут в бедности в два раза чаще, чем люди без инвалидности. Сообщество инвалидов сталкивается с более высоким уровнем бездомности, отсутствия продовольственной безопасности и безработицы, чем люди без инвалидности. А до глобальной пандемии более 10 000 человек с инвалидностью умерли за год, ожидая утверждения пособий. Неудивительно, что эта статистика становится еще более резкой, если учесть расу, пол и идентичность 2LGBTQIAP.
Проблема всего этого в том, что нет никакой «проблемы». Наоборот, система работает именно так, как и было задумано. И из-за гигантских пробелов в нашем ландшафте социального страхования «работай, пока не умрешь» стало пенсионным планом для очень многих людей с ограниченными возможностями.
Услуги на дому и по месту жительства
Большинство людей думают о пожилых людях, когда думают об услугах по уходу на дому, а не о людях с ограниченными возможностями. Но в этот сегмент населения входят все, кто не участвует в рынке труда, а также некоторые из них. Услуги, предоставляемые HCBS, могут включать одевание и купание, приготовление пищи, уборку и стирку, а также повседневные задачи, с которыми инвалиды нуждаются в помощи, чтобы жить в своем сообществе. Те, кто не получает HCBS, в основном живут в домах престарелых или учреждениях. По состоянию на 2016 год более 656 195 человек ждали отказа, чтобы позволить им переехать в сообщество. Но даже если они получат отказ, наше общество не подготовлено с необходимой инфраструктурой для поддержки этих людей в жизни в обществе. Не хватает доступного жилья или транспорта для удовлетворения потребностей людей с ограниченными возможностями в сообществе, а также рабочей силы, которая обучена или оплачивается достаточно, чтобы предоставлять услуги для удовлетворения потребностей. Многократные попытки увеличить бюджет HCBS в различных частях законодательства о реагировании на пандемию потерпели неудачу. Поэтому люди с инвалидностью вынуждены заниматься краудфандингом. Одна треть кампаний Go Fund Me предназначена для финансирования расходов, связанных со здоровьем. Летом 2022 года сообщество людей с ограниченными возможностями работало над сбором средств для траста, созданного для поддержки писательницы, активистки, оракула и киборга Элис Вонг, которая по возвращении домой после длительной госпитализации столкнулась с принудительной институционализацией без финансовой поддержки.
Ограничения активов
Нам говорят, что во времена повышенной инфляции важно снизить потребительские расходы. Однако что это значит, когда вам по закону запрещено копить деньги? Более 8 миллионов человек в стране не могут делать сбережения, потому что они получают Дополнительный доход. В настоящее время физическое лицо, получающее пособие по программе SSI, не может иметь активы на сумму более 2000 долларов США, а пара — не более 3000 долларов США, за некоторыми исключениями. Эти ограничения действуют с 1984 года, когда бензин стоил 0,83 доллара за галлон, а галлон молока — 1,89 доллара. Но есть надежда на перемены. Двухпартийный Закон об устранении штрафов за сбережения, предложенный на последнем Конгрессе сенаторами Шерродом Брауном (от штата Огайо) и Робом Портманом (от штата Огайо), поднял бы индивидуальные пределы активов для дополнительного дохода с 2000 до 10 000 долларов и для семьи с 3000 долларов. до 20 000 долларов.
Медикейд
Несмотря на слухи о том, что сокращение социального обеспечения и Medicare исключено, этого нельзя сказать о Medicaid. Предлагаемые сокращения Medicaid будут иметь катастрофические последствия для людей с ограниченными возможностями и их семей. В штатах, которые участвуют в расширении Medicaid, наблюдается рост уровня занятости людей с ограниченными возможностями, поскольку от зачисленных не требуется подтверждать неспособность работать для доступа к медицинскому страхованию. Однако переход к рабочим требованиям имеет противоположный эффект. Требования к работе вынуждают людей работать полный рабочий день или рискуют потерять медицинскую страховку. Некоторые группы инвалидности, как правило, освобождаются от требований, но выжившие после рака, люди с серьезными психическими заболеваниями или люди с хроническими заболеваниями обычно не исключаются из требований. Учитывая влияние затянувшегося Covid и проблемы с диагностикой (и давление со стороны страховых компаний, чтобы они не диагностировали людей с ним), вполне вероятно, что эти люди также окажутся под принуждением к работе. Не учитываются учет местной экономики, времени года, происхождения или образования человека. Люди с инвалидностью, которые, скорее всего, будут работать неполный рабочий день, окажутся без медицинской помощи. Требования к работе также касаются членов семей людей с инвалидностью, которые могут выполнять обязанности по уходу. Итак, опять же, инвалидов заставляют работать до самой смерти, чтобы поддерживать свое здоровье.
Недавно Элис Вонг поделилась со мной тем, как правила Medicaid о возмещении имущества могут означать, что правительство может использовать все сбережения человека с инвалидностью после его смерти, чтобы «возместить» стоимость предоставленных услуг. Это исключает любой доступ к наследственному богатству или выходу на пенсию для получателей Medicaid.
ЕДаже будучи дипломатом-филантропом с высшим образованием, утвержденным Сенатом, Джуди Хьюманн, как и сотни тысяч других людей с ограниченными возможностями, жила в страхе, что не сможет позволить себе поддержку и услуги, необходимые ей для жизни в обществе. До тех пор, пока политика не будет пересмотрена таким образом, чтобы сосредоточить внимание на тех, кто нуждается в поддержке, мы будем продолжать видеть людей с ограниченными возможностями, вынужденных выбирать между работой до смерти или отдачей своей жизни в учреждение.
