Раковые регистры США, ограниченные политикой Трампа, будут признавать только «мужчин» или «женщин» пациентов

Рачана Прадхан

Высшим органам статистики рака в США вскоре придется строго классифицировать пол пациентов как мужской, женский или неизвестный. По мнению ученых и защитников, это изменение нанесет вред здоровью трансгендеров, одной из наиболее маргинализированных групп населения в стране.

Ученые и защитники прав трансгендеров говорят, что эти изменения значительно усложнят понимание диагнозов рака и тенденций среди трансгендеров. Некоторые исследования показали, что трансгендеры с большей вероятностью будут употреблять табачные изделия или с меньшей вероятностью будут проходить плановые обследования на рак — факторы, которые могут подвергнуть их более высокому риску заболевания.

По мнению исследователей рака, это изменение является следствием политики администрации Трампа, признающей только «мужской» и «женский» полы.

Ученые заявили, что это изменение затронет все онкологические регистры в каждом штате и территории, поскольку они получают федеральное финансирование. Начиная с 2026 года реестры финансируются Центрами по контролю и профилактике заболеваний и Национальным институтом рака. будет классифицировать больных раком как мужчина, женщина или не указано/неизвестно. И федеральные агентства здравоохранения будут получать данные только о больных раком, классифицированных таким образом.

Реестры в настоящее время укажите является ли пол больного раком «мужским», «женским», «другим», различными вариантами «транссексуала», или что пол пациента не указан или неизвестен.

Президент Дональд Трамп в январе издал указ указ заявив, что правительство будет признавать только мужской и женский пол. Представители онкологического регистра заявили, что федеральное правительство поручило им пересмотреть методы сбора данных о больных раком.

«В США, если вы получаете федеральные деньги, то у нас, по сути, не было никакого выбора», — сказал KFF Health News Эрик Дурбин, директор Реестра рака Кентукки и президент Североамериканской ассоциации центральных реестров рака. NAACCR, получающая федеральные средства, поддерживает стандарты отчетности о раке в США и Канаде.

Чиновникам придется классифицировать пол пациентов как неизвестный, если «пол пациента документально подтвержден как отличный от мужского или женского (например, небинарный, транссексуальный), и нет никакой дополнительной информации о поле, присвоенном при рождении», — говорится в новом стандарте.

Не хватает общей картины

Исследователи заявили, что у них нет высококачественных данных на популяционном уровне о заболеваемости раком у трансгендеров, но они добились успехов в их улучшении – сейчас эта работа находится под угрозой срыва.

“Когда дело доходит до рака и неравенства в отношении рака, вы можете использовать реестры рака, чтобы увидеть, где наиболее загрязнен воздух, потому что уровень заболеваемости раком легких выше в этих районах. Вы можете увидеть влияние хранения ядерных отходов из-за типов рака, которые выше в этих почтовых индексах, в этих районах страны”, – сказал Шеннон Козлович, входящий в исполнительный комитет Калифорнийского диалога по раку.

«Чем больше частей нашего населения мы исключаем из этого набора данных, тем больше мы не будем знать, что происходит», — сказала она. «И это не значит, что этого не происходит».

На протяжении десятилетий канцер-регистры были наиболее полным инструментом наблюдения в США, позволяющим понять заболеваемость раком и показатели выживаемости, а также выявить тревожные тенденции развития заболеваний. Каждый год больницы, патологоанатомические лаборатории и другие медицинские учреждения сообщают о случаях рака в региональные и общештатные онкологические регистры. Собранные данные документируют уровни рака и смертности среди регионов, рас, полов и возрастных групп.

Две федеральные программы служат высшими органами статистики рака, располагая информацией о десятках миллионов случаев. Национальная программа онкологических регистров CDC предоставляет финансирование организациям в 46 штатах, округе Колумбия, Пуэрто-Рико, Виргинских островах США и на территориях тихоокеанских островов США. Его данные представляют собой 97% населения США. Программа наблюдения, эпидемиологии и конечных результатов Национального института рака, известная как SEER, собирает и публикует данные из реестров, охватывающие почти половина население США.

Информация, опубликованная канцер-регистрами, привела к изменениям в лечении и профилактике, а также к принятию других мер, направленных на снижение показателей диагностики и смертности.

Например, данные, собранные канцер-регистрами, имели важное значение для выявления рост заболеваемости колоректальным раком среди людей моложе 50. В результате рекомендации США теперь рекомендую что взрослые начинают проходить обследование в 45 лет, а не в 50.

Государства приняли свои собственные меры. Лара Антон, представитель Департамента здравоохранения штата Техас, сообщила, что эпидемиологи Техасского онкологического реестра в 2018 году обнаружили, что в штате самый высокий в стране уровень заболеваемости гепатоцеллюлярной карциномой — раком печени, который чаще встречается у мужчин, чем у женщин. Техасский институт профилактики и исследования рака инициировал общегосударственные усилия Целью проекта является обратить вспять рост заболеваемости раком печени. Техасский онкологический регистр присоединился к SEER в 2021 году.

“Как только онкологический больной внесен в онкологический реестр, мы следим за ним всю оставшуюся жизнь. Потому что нам действительно нужно знать, выживают ли пациенты при разных типах рака и на разных стадиях рака?” – сказал Дурбин. «Это невероятно важно для государственной политики».

Североамериканская ассоциация центральных онкологических регистров поддерживает национальные стандарты, определяющие, какие регистры данных собирают для каждого диагноза. Список разрабатывается в сотрудничестве с CDC, Национальным институтом рака и другими организациями.

По словам Дурбина, по каждому конкретному пациенту в соответствии со стандартами NAACCR регистры собирают более 700 единиц информации, включая демографические данные, диагноз, лечение и продолжительность жизни. Реестры, финансируемые CDC и NCI, должны указывать пол каждого пациента.

Определения NAACCR и стандарты сопутствующих данных разработаны для обеспечения единообразного сбора реестрами данных о случаях. «По сути, все следуют стандартам», разработанным NAACCR, сказал Дурбин. Хотя реестры могут собирать информацию по конкретному штату, исследователи заявили, что им необходимо следовать этим стандартам при отправке данных о раке в федеральное правительство.

В заявлении, отправленном по электронной почте, представитель Министерства здравоохранения и социальных служб Эндрю Никсон заявил: «HHS использует биологическую науку для определения политики, а не идеологические программы, которые реализовала администрация Байдена».

«Обратный» прогресс

NAACCR регулярно публикует обновленные рекомендации. Но переход к категории «пол» с целью исключения возможностей трансгендеров в 2026 году был экстренным шагом из-за политики администрации Трампа, сказал Козлович. Она была в группе, которая настаивала на изменениях в сборе данных о раке, чтобы пол и гендерная идентичность учитывались как отдельные точки данных.

Согласно анализ данных CDC По данным Института Уильямса при юридической школе Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, 2,8 миллиона человек в возрасте 13 лет и старше идентифицируют себя как трансгендеры.

Ученые и защитники прав трансгендеров заявили в интервью, что существуют тревожные признаки, из-за которых трансгендеры могут с большей вероятностью заболеть раком или испытывать худшие последствия для здоровья, чем другие.

«Без доказательств наших различий в состоянии здоровья вы лишаете любого стимула их исправить», — сказал Скаут, исполнительный директор LGBTQIA+ Cancer Network.

Исследование, опубликованное в 2022 году, показало, что трансгендеры и гендерно разнообразные группы населения два-три раза с такой же вероятностью, как и цисгендерные люди, сообщают об активном употреблении сигарет, электронных сигарет или сигар. Употребление табака является основной причиной рака и смертности от рака.

А Канадское исследование В 2019 году пришли к выводу, что трансгендерные пациенты с меньшей вероятностью будут проходить рекомендованные обследования на рак молочной железы, шейки матки и колоректальный рак. И исследование 2023 года Исследователи из Стэнфордского медицинского университета обнаружили, что у ЛГБТК+ пациентов вероятность рецидива рака молочной железы почти в три раза выше, чем у цисгендерных гетеросексуальных людей.

Скарлетт Лин Гомес, эпидемиолог из Калифорнийского университета в Сан-Франциско и директор Реестра рака Большого залива, сказала, что в течение как минимум 10 лет NCI был заинтересован в улучшении своих возможностей мониторинга бремени рака среди групп пациентов с различной сексуальной ориентацией и гендерной идентичностью. По ее словам, раковые реестры — логичное место для начала, потому что именно для этого они и созданы.

По словам Гомеса, наблюдается «медленный, но хороший прогресс». «Но теперь мы лично, я думаю, полностью откатились назад».

Решение не фиксировать трансгендерную идентичность у больных раком — это лишь одно из изменений, с которыми реестры столкнулись при администрации Трампа, по мнению ученых, возглавляющих усилия по эпиднадзору, и государственных агентств здравоохранения. Поручение HHS сократить расходы на контракты привело к сокращению финансирования раковых регистров в программе SEER NCI. Ученые заявили, что средства CDC на реестры не были сокращены; однако предлагаемый Белым домом бюджет на 2026 финансовый год направлен на отмену финансирования Национальной программы регистрации рака.

Среди других действий администрации Трампа, направленных против трансгендеров, — отмена исследовательских грантов на исследования здоровья ЛГБТК+, ликвидация офиса Национального института здравоохранения по вопросам здоровья сексуальных и гендерных меньшинств и остановка специализированных служб для молодежи ЛГБТК+ на национальной горячей линии по предотвращению самоубийств 988.

Без данных исследователи не смогут обеспечить финансирование исследований, которые могут помочь транс-пациентам, говорит Гомес. «Это стирание».

Новости здоровья КФФ — это национальная служба новостей, которая выпускает углубленные журналистские материалы по вопросам здравоохранения и является одной из основных операционных программ KFF — независимого источника исследований политики здравоохранения, опросов и журналистики. Узнайте больше о КФФ.

ИСПОЛЬЗУЙТЕ НАШЕ СОДЕРЖИМОЕ

Эту историю можно переиздавать бесплатно (подробности).