«Мэм, у вас тимома».
С такими словами Яннеке (53 года, имя изменено) из Оверэйссела в конце прошлого года сообщили, что она больна. Она не была уверена, следует ли ей действительно бояться или паниковать. Она понятия не имела, что такое тимома.
«Это была опухоль в тимусе, как я узнала позже», — говорит она. «Тогда для меня открылся целый новый мир. Раньше, когда я думал о слове «сладкий хлеб», я думал о сладком хлебе из телятины, который подают в ресторанах. Я на самом деле не знал, что у людей он тоже есть. ты болен.”
Редкий
Примерно сто раз в год кто-нибудь в Нидерландах получает тот же диагноз, что и Яннеке. Флорит Маркузе, врач-исследователь в Маастрихтском центре UMC+ и пульмонолог на стажировке, потратил годы на изучение редкой опухоли и на следующей неделе получит докторскую степень по этому вопросу. Ее заключение: Заболевания вилочковой железы встречаются редко, но уход за такими пациентами мог бы быть лучше в нашей стране.
«Вилочковая железа есть у всех, — говорит Маркузе, — но мало кто о ней знает. Она весит около 40 граммов и расположена за грудиной, рядом с легкими и сердцем. Вилочковая железа незаменима для ребенка: она питает нашу иммунную систему. вилочковой железе, вы получите много инфекций».
Но после полового созревания эта иммунная система достаточно «натренирована», и функция вилочковой железы, по-видимому, прекращается. Орган остается на месте, но сморщивается, как изюм, едва виден и мало активен при инфекциях, как у некоторых людей с Covid19.
Часто без нареканий
В этой сморщенной изюминке может расти только что-то: опухоль вилочковой железы. «Многие люди не сразу замечают, что они у них есть», — говорит Маркузе. «При раке легкого, например, вы часто страдаете от давления в груди, одышки, кашля, общего недомогания. А вот тимомы часто не вызывают никаких жалоб».
И это порочно, потому что опухоль должна быть удалена, как только она обнаружена. «Это не доброкачественная опухоль, — подчеркивает Маркузе, — это один из лучших мальчиков в своем классе среди опухолей. Помимо того, что она растет медленно, она также не очень быстро и стойко метастазирует. Однако эти опухоли могут вырастают большими и распространяются. плохо себя ведут, например, потому что они прорастают в окружающие ткани».
Случайно
Диагноз часто ставится случайно, Маркузе знает из своих исследований. «Что люди делают сканирование для чего-то другого, и что врачи вдруг видят сферу там, где раньше была вилочковая железа».
Врачи также узнали о Яннеке случайно. «Я оказался на медицинском заводе с одного момента на другой. Мне пришлось пройти курс химиотерапии в надежде, что опухоль станет меньше и меньше срастется с окружающими ее тканями. Только тогда ее можно будет оперировать».
По словам Маркузе, с 2004 года в Маастрихте UMC+ сладкие хлебцы убираются с помощью робота. «Это не значит, что врач может включить его, а затем съесть бутерброд в столовой: хирург сидит в своего рода консоли и управляет руками робота через компьютер. Таким образом, он может оперировать более точно, поэтому что нет. От раны на грудине слышен скрип, который лучше, чем когда была вскрыта вся грудина».
Могло быть и лучше
Но уход за пациентами с опухолями вилочковой железы все еще может быть улучшен, говорит Маркузе после своего докторского исследования. Например, четверть пациентов с опухолью вилочковой железы получат лучевую терапию после операции, чтобы воздействовать на любые оставшиеся злокачественные клетки. «Мои коллеги и я выяснили, что не только онколог-радиолог должен решать, какие области нуждаются в облучении, но и хирург, чтобы обеспечить более целенаправленное и качественное облучение».
Кроме того, Маркузе заявляет в своем исследовании, что должны быть национальные рекомендации по лечению опухолей вилочковой железы. Сейчас она работает над этим вместе с коллегами из других регионов страны. «Именно потому, что об этом так мало известно, каждый врач из каждой больницы должен иметь возможность получать одинаковую и правильную информацию. Чем более известно что-то, тем быстрее может быть поставлен диагноз и кто-то получит правильное лечение».
мышечная болезнь
Маркузе и ее команда обнаружили еще кое-что: они увидели, что 11 процентов пациентов с тимомой страдают редким заболеванием мышц, миастенией, не испытывая при этом никаких симптомов. По словам врача-исследователя Флорита Маркузе, это «важный результат», так что пациенты с тимомой также могут быть своевременно проинформированы и проверены на наличие этого мышечного заболевания.
Заболевание может привести к двоению в глазах, проблемам с глотанием и речью и даже к отказу дыхательных мышц. Маркузе также обнаружил, что хирургическая техника с роботом в большинстве случаев хорошо способствует увеличению мышечной силы.
Обнадеживающий
Для Яннеке лечение подошло вовремя. Это была сумасшедшая идея, что ее будет оперировать робот, — говорит Яннеке, — и да, был страх, но также и надежда. «После операции хирург сказал, что она прошла успешно: опухоль была хорошо инкапсулирована, вопреки ожиданиям».
Яннеке медленно поправляется. Она снова чувствует себя в форме, может много ходить, снова ездить на велосипеде, у нее снова появился аппетит, но когда она вспоминает последние несколько месяцев, ее переполняет чувство: через что я прошла? «Восемь месяцев в моем повседневном существовании преобладала эта тимома. Обследования, беседы, лечение. Каждый раз, когда я снова мог положить свои плечи на колесо из-за окружающих меня людей. Теперь я мысленно все обрабатываю».
Больше славы
Пациентам помогло бы, если бы об этом заболевании было известно больше, считает Яннеке. «Из всех людей, которым я рассказал о своей болезни, только один сказал: «О, я знаю, что это такое». Иногда мне становится немного одиноко».
Поэтому она рада, что организация пациентов Рак легких Нидерланды недавно также предлагает информацию для людей с тимомой на сайте, и что пациенты также могут зарегистрироваться там для общения с другими больными и информационных встреч. «Надеюсь, это научит людей тому, что вилочковая железа — это не просто блюдо, но и орган, с которым что-то может пойти не так».
(Имя Яннеке изменено из соображений конфиденциальности. Ее настоящее имя известно редакции.)
