Медиа-персона Эм Рушано выразила шок после того, как другая радиоведущая обвинила ее в том, что она «прыгнула на подножку», широко рассказав о своем диагнозе аутизма и его влиянии на ее повседневную жизнь.
Распространенность аутизма в нашем обществе увеличивается по мере роста осведомленности и исследований. По крайней мере, один из 100 человек страдает аутизмом, но лишь немногие открыто раскрывают это из-за неуверенности в том, как это будет воспринято.
Было предположение, что «полное раскрытие информации», то есть предоставление информации всем, кого знает взрослый аутист, является лучшим вариантом. Но новое исследование бросает вызов этому упрощенному подходу.
Вот что рассказали нам аутичные люди о том, как выглядит реальный опыт раскрытия информации. И что следует делать на рабочих местах, чтобы людям было безопаснее делиться этим аспектом своей идентичности, если они того захотят.
Подробнее: Аутизм до сих пор не диагностируется у девочек и женщин. Это может усугубить проблемы, с которыми они сталкиваются
Отслеживание опыта в режиме реального времени
Крупное исследование, проведенное Центром исследований аутизма Aspect (ARCAP), задокументировало 231 случай раскрытия информации 36 взрослыми аутистами в возрасте от 21 до 71 года за два месяца.
Использование специально разработанного приложения для смартфона означало, что мы могли отслеживать опыт в различных средах и получать представление о ежедневных возможностях раскрытия информации в режиме реального времени, с которыми сталкиваются аутичные люди.
Мы узнали о мыслительных процессах, лежащих в основе решения раскрывать или не раскрывать информацию. Мы отметили положительный и отрицательный опыт и то, какая среда была более благоприятной.
Зачем раскрывать — или решить не раскрывать?
Рассказ о том, что он аутист, может привести к пониманию и поддержке, но также подвергает аутичного человека большему риску дискриминации и издевательств.
Решение может быть «проигрышным» для аутичного человека. Сокрытие информации может способствовать возникновению проблем с психическим здоровьем, таких как стресс и тревога. В то время как рассказ об аутизме может иметь судьбоносные последствия, например, потерю возможности трудоустройства.
В ходе нашего исследования 153 возможности были отнесены к категории «раскрытие», когда участник сообщил, что он аутист. Мы пометили 78 возможностей как «неразглашение», когда участник чувствовал, что возможность есть, но решил не делиться.
Наиболее распространенным способом, которым наши участники сообщали о том, что они аутисты, была беседа лицом к лицу (43%). Наименее распространенными способами раскрытия информации были электронная почта (4%), телефонный звонок (3%), текстовые сообщения (3%) и письмо врачу (0,4%).
Безопасность была ключевым соображением при раскрытии информации, когда участники рассказывали, что они аутисты, в то время как другие «уже знали о моих сенсорных проблемах. Я чувствовал себя в безопасности, открываясь ему».
Но это требовало времени и энергии, а другие участники не раскрыли информацию, потому что они «чувствовали себя социально истощенными» или «испытывали дискомфорт» в отношении руководителя работы.
Слова и реакции могут быть положительными или отрицательными
Исследование дало представление о наиболее распространенных отрицательных и положительных реакциях, которые последовали за раскрытием информации.
Например, один респондент чувствовал себя «уволенным или подвергшимся газлайтингу». Другие испытали шок, и их спросили, как они могут быть парикмахерами, если у них аутизм. Или получил странный взгляд и никакого ответа.
Положительные ответы варьировались от нейтральных реакций, таких как «нормально, почти никакой реакции» и отсутствие какого-либо другого обращения, до чувства освобождения, «не подлежащего осуждению, а скорее поощрения и празднования».
Некоторые среды были лучше, чем другие
Исследование показывает, что опыт раскрытия информации зависит от контекста. Наиболее частым местом раскрытия информации взрослыми аутистами было рабочее место (31%), затем общество (21%), образовательные учреждения (11%), дома (11%), здравоохранение (9%) и розничная торговля (6%). %).
Из этих контекстов раскрытия информации рабочее место оказалось средой с наиболее негативным опытом раскрытия информации, с частыми ссылками на дискриминацию и издевательства.
Шаттерсток
Подробнее: Австралия отстает, когда дело доходит до трудоустройства людей с инвалидностью — началом могут стать квоты на услуги по инвалидности
Так что же упростит принятие решений о раскрытии информации?
Работодатели должны брать на себя больше ответственности за создание безопасной среды, в которой аутичные сотрудники могут раскрыться, если захотят. Это может включать в себя корректировку процесса найма (например, пробные испытания по сравнению с собеседованиями), условий работы (больше гибкости для работы из дома), сенсорной среды (например, изменение освещения или звука) и методов общения (например, четкие письменные инструкции). .
Обучение по вопросам инвалидности будет полезно на всех рабочих местах, в том числе для медицинских работников. Это особенно важно, поскольку эта группа играет ключевую роль в обеспечении образования и уменьшении непонимания в разных контекстах.
На более широком социальном уровне нам необходимо ценить и поддерживать людей, которые могут думать или действовать не так, как ожидается. Никто не должен чувствовать, что ему нужно поделиться чем-то личным и личным, чтобы к нему относились с уважением.
И люди, получающие информацию, должны знать, что это часто пугающее решение. Это может означать, что ваш коллега или друг чувствует себя в безопасности и доверяет вам эту информацию. Верьте им и принимайте их. Они все те же люди, что и раньше.
Подробнее: Инвалидность и достоинство – 4 вещи, о которых нужно подумать, если вы хотите «помочь»
Практические руководства по раскрытию информации
Обществу предстоит пройти долгий путь, прежде чем мы сможем просто способствовать полному раскрытию информации. До тех пор аутичным людям нужна поддержка, чтобы решить, следует ли раскрывать свою личность.
На основе наших выводов мы разработали серию практических руководств по ресурсам, основанных на фактических данных.
Гиды поддерживают аутичных людей в их опыте раскрытия информации и дают полезные советы коллегам, работодателям, друзьям, педагогам и членам семьи.
Если эта статья вызвала у вас вопросы или вас беспокоит кто-то из ваших знакомых, позвоните в Lifeline по номеру 13 11 14.
