Рождество с деменцией: семьи пациентов с болезнью Альцгеймера рассказывают, как жестокая болезнь делает праздничный сезон «душераздирающим» и «движимым тревогой» – как показывают данные, в этом году 16 миллионов американцев будут ухаживать за ними

Миллионы американцев боятся хаоса в тратах Рождество отдых с родственниками и родственниками.

Но Эстер Блэр Шиффман, чьей матери в 50 лет поставили диагноз «болезнь Альцгеймера», и Эми Хаткофф, чья сестра скончалась после 12-летней борьбы с болезнью, разрушающей память, сделали бы все, чтобы эти моменты — как хорошие, так и плохие — вернулись снова. .

Г-жа Шиффман и ее мать обычно проводят каникулы в доме ее бабушки в Флоридагде собирается вся семья – но последние годы выглядели иначе.

27-летняя девушка рассказала DailyMail.com, что ее мать не может путешествовать уже пять лет из-за прогрессирующей болезни Альцгеймера. Эббе, которому сейчас 65 лет, находится в хосписе в Нью-Йорке.

Эстер сказала, что это будет пятое Рождество, которое ее мать не сможет отпраздновать со своей семьей.

Между тем, г-жа Хаткофф проведет свое третье Рождество без своей старшей сестры Сьюзен, у которой диагностировали болезнь. болезнь Альцгеймера в 65 лет и умерла в 2021 году в возрасте 77 лет. Она рассказала DailyMail.com, что отпуск без сестры, которая, по словам Эми, была для нее как вторая мать, был непростым.

Г-жа Шиффман и г-жа Хаткофф — лишь двое из 16 миллионов американцев, которые ухаживали за близким человеком, страдающим деменцией.

У 6,7 миллионов американцев диагностирована болезнь Альцгеймера, форма деменции, и из-за растущего старения населения в США ожидается, что к 2050 году это число вырастет до 13 миллионов.

Сьюзан и Эббе входят в число пяти-шести процентов больных, у которых симптомы развиваются до 65 лет и которым диагностируют болезнь Альцгеймера с ранним началом.

Диагностика раннего начала заболевания может занять годы, поскольку симптомы часто похожи на симптомы других неврологических заболеваний, таких как афазия, влияющая на речь, и рассеянный склероз, поражающий нервную систему.

Из-за задержки пациенты с ранним началом могут пропустить лечение, теряя драгоценное время осознанности.

Эстер сказала, что ее мать в какой-то момент пробовала лекарство, чтобы замедлить снижение ее когнитивных функций, «но ей было немного далеко до того, чтобы оно хотя бы подействовало».

Г-жа Шиффман, которой сейчас 27 лет, только вошла в подростковый возраст, когда 14 лет назад ее матери поставили диагноз.

Семья Шиффман, включая Эббе, обычно приезжает на каникулы из Нью-Йорка в дом бабушки Эстер во Флориде, где вся семья берет отпуск.

Но путешествовать с человеком, живущим с деменцией, рискованно. Изменения в распорядке дня пациента могут привести к тому, что он станет дезориентированным, возбужденным, тревожным и даже агрессивным.

Из-за состояния Аббе Эстер решила, что для ее больной матери это будет слишком большим стрессом.

Она рассказала DailyMail.com: «Самая большая трудность, когда во время праздников есть член семьи, который борется с болезнью Альцгеймера или слабоумием, — это ощущение, что это несчастливая ситуация в такое счастливое время».

«Вы не хотите быть обузой для других людей, которые пытаются отпраздновать это в зале во время праздников».

В этом году за Эббе будет присматривать ее команда медицинских работников, которые помогут стимулировать ее мозг и позаботятся о ее более основных потребностях, таких как кормление и купание.

Г-жа Шиффман сказала: «В определенный момент нам пришлось принять решение, когда она больше не могла путешествовать. Очевидно, это было действительно трудное решение, потому что мы привозили ее на протяжении многих лет, даже с этим заболеванием, но со временем это стало очень сложно.

«Это вызвано тревогой, и вам приходится выбирать, подходящее ли сейчас время для внесения этих изменений». Несмотря на то, что это традиция и это то, что вы любите делать, существуют приоритеты, и когда вы боретесь с кем-то, кто больше не может соблюдать эти традиции, вам приходится делать трудный выбор».

Тем временем 72-летняя Хаткофф готовится к своему третьему Рождеству без своей сестры Сьюзен, которой в 2009 году в 65 лет поставили диагноз «болезнь Альцгеймера». Она прожила с этой болезнью 12 лет, прежде чем скончалась в январе 2021 года.

В предыдущие годы г-жа Хаткофф выполняла роль буфера между своей сестрой и остальным миром, особенно во время курортного сезона, когда музыка, яркий свет и большое скопление людей причиняли Сьюзен дополнительные страдания.

Несмотря на дискомфорт Сьюзен из-за незнакомых лиц и звуков вокруг нее, г-жа Хаткофф сказала, что они смогли общаться с помощью своего рода «сестринской телепатии». И г-жа Хаткофф смогла утешить ее, когда почувствовала, что Сьюзен перегружена в такие напряженные дни, как Рождество.

Г-жа Хаткофф рассказала DailyMail.com: «Я бы постаралась понять, как она себя чувствует. Я обнимал ее, держал за руку, или, если я замечал, что ей становится не по себе, мы могли либо убавить музыку, либо, если бы были праздничные огни, мы могли бы уменьшить стимуляцию.

«Она участвовала в мероприятиях, но мы старались быть чувствительными, смягчая обстановку во время занятий, чтобы помочь ей сохранять спокойствие, и большую часть времени она могла как бы плыть по течению».

Элеонора Торнаторе-Микеш, генеральный директор организации CaringKind, которая обучает и помогает лицам, осуществляющим уход за близкими, страдающими болезнью Альцгеймера, сказала DailyMail.com: «Цените и наслаждайтесь всеми моментами просветления.

«Есть так много людей с болезнью Альцгеймера, которые научили нас, что жизнь прекрасна, даже с диагнозом деменция, и они пытаются найти все эти прекрасные моменты».