Спустя год после того, как Джимми Картер поступил в хоспис, защитники надежды, выносливость повышает осведомленность

АТЛАНТА (AP) – Со времен Джимми Картера поступил в хоспис в своем доме на юге Джорджии год назад бывший президент США отпраздновал свой 99 лет со дня рождениянаслаждались дани своему наследию и потерял жену, с которой прожил 77 лет.

Розалин Картеркоторая умерла в ноябре, примерно через шесть месяцев после того, как семья Картер раскрыла ее диагноз деменциипрожила всего несколько дней под наблюдением хосписа, вместе с ней хрупкий муж у ее постели.

Эксперты по уходу за пожилыми людьми говорят, что разные пути Картеров показывают диапазон часто неправильно понимаемый сервис. Эти защитники хвалят семью Картер за демонстрацию реальности старения, слабоумия и смерти. Они выражают надежду, что такое внимание побудит больше американцев искать услуги, предназначенные для помощи пациентам и их семьям на последних этапах жизни.

«То, что Картеры стали такими публичными, было огромным событием», — сказала Анджела Новас, главный медицинский директор Американского хосписного фонда, базирующегося в Вашингтоне. «Это пролило хосписы в новом свете и подняло вопросы», чтобы люди могли узнать больше.

Семья Картер опубликовала заявление накануне воскресенья, годовщины объявления о том, что 39-й президент откажется от дальнейшего пребывания в больнице и перейдет на уход в конце жизни дома в Плейнсе.

«Президент Картер продолжает находиться дома со своей семьей», — говорится в заявлении. «Семья рада, что его прошлогоднее решение обратиться в хоспис вызвало столько семейных дискуссий по всей стране на важную тему».

Чтобы внести ясность, семья не подтвердила, остается ли Джимми Картер в хосписе или его выписали, как это иногда случается, когда здоровье даже слабого пациента стабилизируется.

Вот взгляд на хоспис и обстоятельства Картеров:

Молли Гуриан — вице-президент Leading Age, национальной сети, объединяющей более 5000 некоммерческих агентств по уходу за пожилыми людьми. Она описала хоспис как «комплексную помощь… для человека, который пытается прожить конец своей жизни как можно полнее», но больше не ищет лекарство от неизлечимого заболевания.

Хоспис предлагает несколько специалистов для каждого пациента: медсестер, врачей и специалистов социальных служб, таких как капелланы и светские консультанты по скорби. Хоспис на дому предполагает посещение на дому, но не круглосуточный или даже полносменный уход.

Первоначальное право на участие требует подтверждения врачом о неизлечимом состоянии, при этом ожидается, что человек не проживет дольше шести месяцев; существуют также параметры, специфичные для заболевания.

Коммерческие предприятия или некоммерческие организации обычно предоставляют уход и нанимают поставщиков услуг. Medicare платит этим агентствам подневную ставку за каждого пациента. Существует четыре уровня ухода и ежедневных тарифов. Концепция была разработана после Второй мировой войны и является частью программы Medicare с начала 1980-х годов. Частные планы страхования также обычно покрывают хоспис.

По данным Федеральной консультативной комиссии по платежам Medicare (MedPAC), в 2021 году 1,7 миллиона бенефициаров Medicare записались в хосписы, расходы налогоплательщиков составили 23,1 миллиарда долларов. Почти половина пациентов Medicare, умерших в том году, умерли в хосписе.

Хоспис может вызвать образ «кто-то накачанный наркотиками и прикованный к постели», но он «не просто обеспечивает достаточно морфия, чтобы дожить до конца», сказал Гуриан.

Действительно, пациенты отказываются от лечения и многих лекарств. Больные раком больше не получают лучевую или химиотерапию. Люди с поздней стадией болезни Альцгеймера, Паркинсона или другого дегенеративного неврологического заболевания обычно отказываются от холестерина и лекарств от артериального давления, а в конечном итоге и от лекарств, которые регулируют их острое состояние.

Но Новас и Гуриан говорят, что лечение индивидуально. Некоторые агентства могут разрешить людям с терминальной стадией заболевания почек проходить диализ или принимать лекарства, соответствующие установленным нормам. Им просто придется взять на себя расходы, потому что Medicare почти наверняка не оплачивает это лечение отдельно.

Кроме того, хоспис не обязательно означает отказ от лечения определенных осложнений, угрожающих комфорту: например, антибиотиков при инфекции мочевыводящих путей или инфицированных пролежнях. Тем не менее, пациенты или семьи могут отказаться от такого лечения, особенно в случаях терминальной стадии неврологического заболевания.

Чип Картер, один из четырех детей Джимми и Розалин Картер, подтвердил The Washington Post, что его мать страдала от тяжелой инфекции мочевыводящих путей на момент ее поступления в хоспис и смерти. В таких случаях, пояснил Новас, пациентам назначают обезболивающие.

По подсчетам MedPAC, в 2021 году средняя продолжительность пребывания умерших пациентов в хосписе составила 92 дня. Медиана составила 17 дней — примерно на две недели дольше, чем время между тем, как Картеры объявили, что бывшая первая леди поступил в хоспис и когда она умерла.

Около 10% пациентов, умерших в хосписе, оставались там более 264 дней. Расширенные случаи приводят к большей части затрат. В 2021 году 13,6 миллиарда долларов из общей суммы в 23 миллиарда долларов, выплаченных за пребывание, превышающее 180 дней до смерти. Из этой суммы 5 миллиардов долларов пришлось на проживание сроком более года.

Пациентов иногда выписывают из хосписа, если их состояние стабилизируется, особенно если они достигли шестимесячной отметки в программе. В 2021 году выписано 17,2% пациентов. В отчете MedPAC Конгрессу отмечается, что коммерческие агентства имеют более высокую среднюю продолжительность пребывания, чем некоммерческие, и добавляется, что показатели выписки живых пациентов вызывают вопросы о стандартах приема.

Новас дал объяснения. Она сказала, что в хосписе наблюдается рост числа пациентов с деменцией, состоянием, при котором «пациент может то усиливаться, то ослабевать в течение месяцев или даже лет». Еще один фактор, который, по ее словам, может объяснить выносливость Джимми Картера, — это его упорство.

«Мы не можем измерить человеческий дух», — сказала она. При многих условиях «кто-то, кто хочет быть здесь, останется здесь на какое-то время».

Medicare не включает в себя страхование на случай длительного ухода, что, по мнению Leading Age и других защитников, необходимо США, особенно по мере старения поколения бэби-бумеров.

По ее словам, такой уход поможет пациентам и их семьям взять на себя значительное бремя ухода, которое не предоставляют больницы и которое хоспис не покрывает — или, по крайней мере, не должен покрывать. Например, пособие по долгосрочному уходу может стать более распространенным способом страховой помощи в некоторых случаях деменции.

На недавних сессиях Конгресса был представлен закон о создании плана долгосрочного ухода в рамках Medicare. Но это политически сложно, если не невозможно, потому что это требует увеличения налогов на заработную плату для финансирования новых пособий.

Отдельно Гуриан заявил, что компания Leading Age хотела бы, чтобы Конгресс увеличил структуру выплат хосписам, чтобы больше агентств могли принимать пациентов и при этом покрывать определенные виды лечения, от которых они сейчас обычно отказываются. Например, она сказала, что некоторые больные раком могли бы сократить лечение рака в рамках обезболивания, вместо того, чтобы полностью отказаться от лечения и быстрее перейти к тяжелым лекарствам, таким как морфин, которые ухудшают качество жизни.

Гуриан сказал, что система здравоохранения США и американское общество слишком часто видят только два варианта для человека с серьезным диагнозом: «бороться» или «сдаться».

«Хоспис не сдается», — сказала она, даже если это означает «принятие нашей смертности».

Новас сказал, что Джимми Картер доказал эти различия своими публичными заявлениями и в ноябре своей решимостью присутствовать на похоронах Розалин Картер, физически ослабленной, лежащей в инвалидной коляске, с ногами, покрытыми одеялом.

«Это был очень важный момент», — сказал Новас, — чтобы мир «увидел, как выглядит 99-й год», даже для бывшего президента. «У него еще есть уроки для нас. Я думаю, на каком-то уровне он должен осознавать, что делает. …Хоспис – всего лишь партнер на этом пути. Но это его путь».

В интернете: https://hospicefoundation.org/Ask-HFA