«Столкнувшись с раком, тяжелыми заболеваниями и инвалидностью у детей, мы должны гарантировать равные возможности»

СКаждый год во Франции несколько тысяч детей и подростков страдают от серьезных заболеваний, таких как рак или несчастный случай, приводящий к серьезной инвалидности. Такая реальность может длиться месяцами или годами, иногда с трагическим исходом.

За этим болезненная ситуация для семьино и для братьев и сестер слишком часто применяется двойное наказание: болезнь или инвалидность ребенка усугубляется административным бременем и существенным сокращением ресурсов, связанным с сокращением или даже прекращением его профессиональной деятельности, что важно, учитывая серьезность ситуации.

Государство предоставляет определенное количество социальных пособий, таких как ежедневное пособие по присутствию родителей (AJPP), прогресс в котором был достигнут в последние годы, или пособие на образование для детей-инвалидов (AEEH), сроки которого остаются длительными, а условия выделения , неодинаково от одного отдела к другому. Родители регулярно чувствуют себя беспомощными, когда сталкиваются со сложностью процедур.

За это время заряды не спадают. Хуже того, они могут увеличиться. Многие семьи оказываются не в состоянии выплачивать арендную плату или ипотеку. Они также могут понести значительные расходы на временное размещение рядом с медицинскими центрами, когда они находятся далеко, или на приобретение дорогостоящего оборудования, необходимого их ребенку. Семьи с низкими доходами и семьи с одним родителем особенно подвержены этим трудностям, что приводит к тому, что некоторые из них отказываются от определенных методов лечения или поддержки, которые, тем не менее, необходимы.

Остался нулевой заряд

Мы знаем, что законодатель неравнодушен, несколько законодательных предложений будучи голосовали в последние годы улучшить поддержку семей тяжело больных детей или детей-инвалидов. Но они неполны. Вот почему мы предлагаем принять решительные меры, гарантирующие равные возможности для всех детей, независимо от социального происхождения их семей:

• применять нулевые личные расходы для детей, страдающих серьезными заболеваниями и инвалидностью, при условии, что это рецепт, выписанный врачом в рамках ухода за ребенком;

Прочитать статью: Статья зарезервирована для наших подписчиков «Инклюзивная школа»: «Мы должны сдержать обещание качественной инклюзивности»

Добавить к вашему выбору

• продлить срок реагирования ведомственного центра для инвалидов до двух месяцев по запросу от AEEH, сопроводив его «молчание равно согласию». На сегодняшний день законом предусмотрен срок в четыре месяца и один «молчание равносильно отказу» ;
• разрешить медицинскому учреждению предлагать решение по размещению (оплачиваемому фондом первичного медицинского страхования родителей или законных представителей) вблизи учреждения по уходу за тяжелобольным ребенком, если это оправдано географической удаленностью и продолжительностью госпитализации. Он также будет освобожден от крайнего срока подачи запроса в территориально компетентное региональное агентство здравоохранения в пользу молчаливого соглашения в случае патологий, таких как детский рак, которые могут потребовать немедленной и долгосрочной помощи;
• предусмотреть приостановку ежемесячных выплат по ипотеке, недвижимости, автомобилю или профессиональной деятельности для родителей, которые вынуждены сократить или прекратить свою профессиональную деятельность для содержания своего тяжелобольного ребенка. Поощрять банки ускорить осуществление выплаты ежемесячных ипотечных платежей, запланированной к лету 2025 года в соответствии с решением Консультативного комитета по финансовым услугам, перед лицом этих ситуаций, и обеспечить гармоничное ее применение при страховании одного заемщика к другому. ;
• предусмотреть распределение помощи, в частности AJPP, для разведенных родителей, находящихся под совместной опекой, при условии, что поддержка тяжелобольного ребенка или ребенка-инвалида осуществляется на справедливой основе и что это разделение принимается обеими сторонами. .

Вам осталось прочитать 27,24% этой статьи. Остальное зарезервировано для подписчиков.