США нужен главный специалист по работе с пациентами – Блог о здравоохранении

КЭТ МакДЭВИТТ и ЛИЗА БАРИ

Правила создаются государственными служащими с благими намерениями, которые, по понятным причинам, обращают внимание на самые громкие голоса, которые они слышат. Самые громкие голоса, как правило, исходят от организаций — поставщиков, ассоциаций, крупных корпораций — которые имеют внутренние и внешние ресурсы, необходимые для доступа к федеральному правительству, навигации по Министерству здравоохранения и социальных служб (HHS), насчитывающему 80 000 сотрудников, и обеспечения того, чтобы перспективы их работодателей и членов заслушаны.

Пациенты не имеют ресурсов для найма лоббистов или высококлассных юристов, а также у них нет крупной и хорошо финансируемой торговой ассоциации, которая представляла бы их интересы. Традиционные организации по защите интересов пациентов, хотя в целом имеют благие намерения, часто структурируются вокруг конкретных условий и часто получают финансовую поддержку со стороны фармацевтических и биотехнологических компаний. Из-за отсутствия доступа, ресурсов и представительства, а также из-за того, что в федеральном правительстве нет ни одного старшего сотрудника, который бы заботился о том, чтобы голос пациента был представлен, потребности и опыт пациентов не имеют приоритета из-за корпоративных интересов. Как отметила Грейс Кордовано, доктор философии, BCPA, сертифицированный специалист по защите интересов пациентов, выступая на сессии Health Datapalooza 2023 года о прозрачности и доверии: «Мы много слышим о выгорании поставщиков медицинских услуг, но пациенты тоже выгорают, и нам нужно учтите это при разработке нашей политики».

Реализация политики имеет значение, а при ее реализации интересы пациентов остаются незамеченными.

Значимое использованиечасть Закона HITECH в рамках Закона о восстановлении и реинвестировании Америки, преследовала благие намерения: оцифровать записи для лучшей координации медицинской помощи.

Но реализация и исполнение имеют значение. Каждый этап программы стимулирования электронных медицинских карт (EHR) стоимостью более 35 миллиардов долларов, которая превратилась в программы содействия функциональной совместимости, становился все более сложным. Программа, составленная посредством административного регулирования, была разрушена, главным образом, корпоративными интересами, и в результате у врачей стало меньше времени для личного общения с пациентами. Сертифицированные требования к EHR были выдвинуты наиболее известными поставщиками, что стало объективно фантастической демонстрацией контроля над регулированием. Сегодня большинство офисов поставщиков медицинских услуг используют электронную медицинскую карту, но пациенты по-прежнему не имеют беспрепятственного доступа к своей полной документации. Хотя мы видим улучшения в совместимости, пациентам нужно нечто большее, чем просто доступ; они должны иметь возможность действовать, используя данные о своем здоровье.

Еще один пример того, как корпоративные интересы преобладают над улучшением результатов для пациентов, можно увидеть в реализации Закона 2018 года о предотвращении расстройств, связанных с употреблением психоактивных веществ, который способствует восстановлению и лечению опиоидов для пациентов и сообществ, который требует от штатов создания квалифицированной программы мониторинга рецептурных лекарств (PDMP). . Один поставщик управляет PDMP более чем в 46 штатах и ​​территориях. Таким образом, вместо обмен защищенной информацией с другими организациями, занимающимися медицинскими данными, такими как системы обмена медицинской информацией, эти системы изолируют их. Многие штаты требуют, чтобы врачи проверяли систему PDMP своего штата отдельно, а затем взимали с этих врачей плату за обязательный доступ. Вместо того, чтобы помогать координировать уход за пациентом, который, возможно, страдает расстройством, вызванным употреблением опиоидов, поставщики использовали основанную на страхе стратегию захвата нормативных требований на федеральном уровне и уровне штата, чтобы гарантировать, что эти системы отделены от других медицинских данных, сохраняя долю рынка. и повышение барьера для входа на рынок новых конкурентоспособных решений.

Часто, пациенты понятия не имеют, какие данные о них есть в PDMP — которые в некоторых штатах могут включать опиоиды, прописанные домашним животным под их именем, — и не могут получить к ним доступ самостоятельно. У них также нет возможности исправить неверную информацию. Кто здесь страдает? Пациенты, семьи и врачи, координирующие их уход.

Рамочное соглашение о доверительном обмене и общее соглашение (TEFCA), являющееся частью Закона о лекарствах 21-го века, также имеет благие намерения. Одним из наиболее важных обещаний этой системы было то, что, несмотря на использование более низких стандартов передачи данных, она предоставит пациентам единый способ бесплатного запроса своих записей. На практике, после многочисленных задержек, фальстартов и многих раундов общественного уведомления и комментариев, TEFCA запустила без требования что ее квалифицированные сети медицинской информации (QHIN) и их участники должны предоставлять пациентам услуги индивидуального доступа к их собственным записям.

Стратегии регулятивного захвата нескольких QHIN и кандидатов QHIN достойны учебников, гарантируя, что те, у кого есть ресурсы для доминирования на рынке, будут заперты. Что не заперто? Любой обязательный доступ для пациентов, которые, скорее всего, получат выгоду от TEFCA.

Будут ли услуги индивидуального доступа усилены в последующих требованиях TEFCA? Может быть, если кто-то в HHS — например, объективный главный врач — будет бороться за них, как будто от этого зависит их миссия и работа.

Шаг к прогрессу

Пациенты, особенно наиболее уязвимые, недостаточно обслуживаемые и страдающие от финансовой токсичности нашей страны, никогда не смогут позволить себе лоббистские ресурсы и доступ, которые есть у корпораций и крупных торговых ассоциаций. Следовательно, наша система будет продолжать строиться так, чтобы успокоить частный сектор и поставить финансы выше прогресса. То есть, если мы не начнем обеспечивать, чтобы голос пациента был услышан, создав руководящую должность в HHS, посвященную улучшению опыта и жизни 340 миллионов американцев.

Кэт МакДэвитт — президент Поздно и генеральный директор компании Фонд Зоря. Лиза Бари — генеральный директор Сети Civitas для здоровья.