Твиттер для людей с ограниченными возможностями был жизненно важным сообществом.

На самом деле, после многих лет пребывания в состоянии медицинской неопределенности, Твиттер указал самой Беннесс на нужных специалистов, чтобы помочь с ее состоянием. Твиттер тоже был где Джеймс Берг впервые понял, что у него СДВГ, где Стефани Тейт собрала 13 000 долларов на лечение болезни Лайма на поздних стадиях, и где Хайме Зельцер повысила осведомленность о ее хроническом заболевании, связавшись с пациентами, учеными, журналистами и активистами.

В течение многих лет платформа была центром сообщества людей с ограниченными возможностями и хроническими заболеваниями, где они находили возможности для взаимопомощи, утешение в виртуальных социальных связях и доступное пространство для защиты интересов. Обмен медицинской информацией о симптомах и диагнозах через твиты может быть не идеальным. Но для многих хронически больных людей полагаться на мнение других пациентов нецелесообразно. далек от репутации “ву-ву” часто получает онлайн-консультации по вопросам здоровья. Это способ заполнить пробелы в далеко не идеальной системе здравоохранения США, где специалистов не хватает, а многие из этих состояний не учитываются в медицинской подготовке. Информация из «Твиттера для инвалидов» может помочь кому-то подготовиться к следующему приему у врача.
Более того, это может дать им понять, что они не одиноки со своими симптомами, и подтвердить свой опыт, когда группа врачей не смогла этого сделать.

Теперь, когда пользователи дезертируют в знак протеста против приобретения платформы Илоном Маском, его планов продать синие галочки и его презрения к модерации контента, многие опасаются распространения дезинформации и разжигания ненависти, а также опасаются будущего Twitter для инвалидов.

«Мне не хватает красноречия даже для того, чтобы передать, как много значит для нас здешнее сообщество», — сказал Берг, самопровозглашенный «игровой ботаник» и исследователь пользовательского опыта из Канады, который занимается улучшением доступности видеоигр для людей с ограниченными возможностями. «Не только как способ учиться и делиться, но и как сеть поддержки».

На фоне неопределенности будущего платформы пользователи расходятся во мнениях относительно того, что делать дальше.

Некоторые планируют оставаться в Твиттере как можно дольше. Другие изо всех сил пытаются найти альтернативные платформы, повторно активируя старые учетные записи Discord или пытаясь разобраться в Mastodon, который привлек более 489 000 новых пользователей с тех пор, как Маск захватил Twitter 27 октября. Многие опасаются, что любая замена старого Twitter — или замены, если люди разбегутся — дорого обойдется сообществу инвалидов.

«Mastodon, который кажется любимцем эмигрантов из Twitter, не так доступен с точки зрения технологии системы», — сказал Эрик Бейли, дизайнер, разработчик и участник проекта A11Y, целью которого является сделать цифровые продукты более доступными. . В прошлые годы Twitter реализовал несколько новых функций, в том числе возможность и напоминания об использовании замещающего текста (описания изображений для людей с нарушениями зрения). Команда по доступности также добавила поддержку автозаголовков в Twitter и темный режим для снижения нагрузки на глаза. Бейли объяснил, что в Mastodon функции доступности не централизованы и могут различаться в зависимости от того, к какому подсерверу присоединяется пользователь. Каждый из них имеет свой собственный кодекс поведения, политику модерации и параметры доступности. Немного пользователи попытка Например, для перехода на Mastodon сообщалось о препятствиях для использования программ чтения с экрана.

«Твиттер был почти моим домом», — сказал Шей Бейкер, 24-летний консультант по доступности, который полностью слеп. Она сказала, что, в отличие от многих других платформ, Twitter позволил ей «высказать свои мысли за пять кликов».

Затем ранее в этом месяце вся команда инженеров, занимающихся доступностью Twitter, был отпущен. Призывы нанять их в другом месте быстро распространились по платформе, поскольку специалисты по доступности осудили этот шаг назад. Хотя практика доступности платформы еще не изменилась, несколько пользователей уже отступают. «Вероятно, я не буду здесь столько времени, сколько раньше. Если вы хотите поддерживать связь, дайте мне знать», — сказала Бейкер своим друзьям в Твиттере.

Потеря Twitter также может означать потерю счастливой случайности и достижение этой платформы с 450 миллионами активных пользователей в месяц.

В 2020 году Беннесс, который ведет подкаст о жизни с хроническими заболеваниями под названием Нет конца и края, запустил хэштег #NEISvoid, чтобы люди могли использовать краудсорсинг, задавать вопросы или просто высказываться. «Да, все в порядке, если ваш вопрос: «В факеле, отправить фото кота?» — говорится на ее сайте. Она ретвитит их все, чтобы убедиться, что «люди могут кричать о том, что они больны, и люди кричат ​​в ответ», — сказала она.

Пандемия только усугубила потребность в этой социальной сети, поскольку многие люди с ослабленным иммунитетом были или все еще остаются дома.. Беннесс говорит, что просматривает почти 100 твитов #NEISvoid в день. Это способ поощрения связи.

Твиттер также предложил активистам информацию об меняющейся картине хронических заболеваний во время пандемии. Задолго до того, как врачи начали разбираться в долгосрочном COVID, Зельцер распознал признаки поствирусных хронических заболеваний в твитах некоторых пользователей. Зельцер много лет жил с миалгическим энцефаломиелитом, широко известным как синдром хронической усталости. Она на собственном горьком опыте усвоила, что перенапряжение, физическое или умственное, вызовет обострение ее симптомов и может иметь серьезные последствия для ее здоровья.

«Когда люди начали говорить: «Когда я пробиваюсь, я теряю сознание», я знал, что это значит, — сказал Зельцер.

Пока пациенты придумывали название для длинного COVID, она и группа защиты интересов MEAction, где она руководит научной и медицинской работой, начали составлять проект руководство по «шагу» чтобы научить дальнобойщиков управлять своим уровнем энергии и избегать аварий. В то время «Твиттер был единственным местом, где они могли найти эту информацию», — сказал Зельцер. «Сообщество пациентов стало передовой службой общественного здравоохранения».

Если выйти из Твиттера, сообщество может разлететься на куски, оставив людей «разрозненными по диагнозу», предупреждает Тейт, 37-летний консультант по инвалидности из Орегона. В этом сценарии недиагностированные люди окажутся в двойной изоляции, добавил Тейт, из-за пандемии, а затем из-за отсутствия надежного онлайн-сообщества. Ее собственный диагностический путь от «это у вас в голове» до «распространенной болезни Лайма» длился более 15 лет и оставил ее с необратимыми сердечными и неврологическими повреждениями.

Теперь, в течение почти двух лет, по словам Тейт, она издалека наблюдала, как мир «двигался дальше и возвращался к «нормальной жизни», не обращая внимания на тех, кто не смог». Не имея возможности безопасно покинуть свой дом или отправить двоих детей обратно в школу, она начала чувствовать, что «люди думают, что COVID все еще существует только в Твиттере». Казалось, это был последний угол, где люди беспокоились о санитарных мерах предосторожности и ношении масок, следили за последними вспышками вируса или понимали психологические последствия все еще изоляции, когда большинство людей уже этого не делают.

Она нашла доказательство этого разрыва, когда некоторые пользователи посмеялись над новостями о том, что платформа может не пережить приобретение Маска, и призвали людей вместо этого «выйти и коснуться травы». — Ты не думаешь, что мы отчаянно этого хотим? — сказал Тейт.

Для нее Твиттер стал напоминанием о том, что люди, которые не могут прожить свою жизнь, игнорируя последствия вируса, все еще существуют, и позволил им иметь виртуальный голос, если не реальный. Потерять его, сказала она, было бы равносильно «потере последней нити, которая связывала нас с остальным миром». человечества».