У подростка был «неловкий» симптом перед страшным диагнозом

Элли подождала семь месяцев, прежде чем рассказать родителям о своих переживаниях.

Женщина, у которой лечение редкого рака вызвало раннюю менопаузу в 15 лет, сказала, что чувствовала себя «как в ловушке тела 80-летнего». Элли Уотерс-Барнс, которой сейчас 24 года, в 2015 году ей было 14 лет, когда ей поставили диагноз рабдомиосаркома, редкий рак мягких тканей.

Поскольку первым признаком рака стала «маленькая шишка размером с фасоль» на левой ягодице, Элли-подросток «смущалась» и ждала семь месяцев, прежде чем рассказать родителям о своих симптомах – но к тому времени, когда рак был диагностирован, он достиг четвертой стадии.

Помимо шишки на ягодице, у Элли появились шишки в лимфатических узлах в паху, появились сильные запоры, проблемы с мочеиспусканием и острая боль в левой ноге, когда она бегала или играла в футбол — два ее любимых хобби. Она не связывала симптомы вместе, думая, что у нее просто череда неудач и травм.

Из-за расположения рабдомиосаркомы химиотерапия и лучевая терапия, которые получала Элли, были сосредоточены на области ее таза, что привело к повреждению ее репродуктивных органов. Лечение по существу остановило половое созревание, и когда менструации не возобновились после лечения, было подтверждено, что у Элли ранняя менопауза, она бесплодна и что ее половое развитие не будет продолжаться.

Хотя Элли смирилась со своим бесплодием, она справилась с ощущением себя «неженственной» и «чужой» по сравнению со своими сверстниками и призывает к более открытому разговору о «очень табуированной теме» — ранней менопаузе. «Со временем я просто научилась не обращать на это внимания», — рассказала PA Real Life Элли, которая сейчас изучает медицину и надеется стать врачом-онкологом.

“Мне просто нужно попытаться принять тело, которое у меня осталось, и главное, что я пытаюсь сделать, это сосредоточиться на том, что я могу сделать, а не на том, чего я не могу или чего у меня нет, потому что я ничего не могу сделать, чтобы изменить это. Мне просто нужно сосредоточиться на том, что я могу сделать, и просто максимально использовать тело, которое у меня осталось”.

Все симптомы рака у Элли начались с «маленькой шишки размером с фасоль, которую она обнаружила на левой ягодице». “И, конечно, там, где это было, я особо об этом не упоминала. Меня это немного смущало”, – сказала она.

“Честно говоря, в то время я не слишком много думал об этом. А потом в последующие месяцы он просто становился все больше и больше. Вероятно, эта шишка у меня была где-то шесть, семь месяцев, прежде чем я что-то сказал, и к седьмому месяцу она практически занимала всю ягодицу. Это было довольно плохо”.

Помимо шишки на ягодице у Элли были шишки в паховых лимфатических узлах, запор, который, как она позже узнала, был вызван опухолью, давящей на ее прямую кишку, затруднением мочеиспускания и острой болью в верхней части левой ноги, когда она бежала. «Я просто думала, что это отдельные сущности, и мне просто очень не повезло, и что однажды я проснусь, и они все исчезнут», — сказала она.

«Но очевидно, что этого не произошло». Элли впервые заметила шишку в январе 2015 года, но рассказала родителям только в августе 2015 года.

В течение следующих трех недель она «ходила туда и обратно к терапевту», который решил, что опухоль — это абсцесс, и попытался вылечить ее антибиотиками. Когда антибиотики не подействовали, Элли отправили в больницу для дальнейшего обследования, и в конце концов она узнала, что у нее рак.

По словам Макмиллана, у Элли диагностировали рабдомиосаркому – редкий тип саркомы мягких тканей, которая развивается в произвольных мышцах тела, например, в мышцах рук, ног, головы и шеи – в сентябре 2015 года, когда рак достиг четвертой стадии, то есть распространился на другие части ее тела.

Ее лечение заняло 18 месяцев, и Элли сказала, что врачам «пришлось буквально сделать все возможное для борьбы с этим раком», включая девять месяцев интенсивной химиотерапии. «Это была своего рода химиотерапия, которая просто уничтожает вас, как физически, так и морально», — сказала Элли.

“У меня выпали волосы, я не могла есть, мне пришлось использовать зонд для кормления, я сильно похудела. Очень плохие побочные эффекты”. Через семь месяцев после начала химиотерапии Элли начала лучевую терапию таза, которая вызвала дополнительные побочные эффекты, такие как «ужасная диарея», жжение и истощение.

К счастью, ей не потребовалась операция, так как через четыре месяца лечения опухоль уже не была видна на снимках, но последовало 12 месяцев поддерживающего лечения, чтобы гарантировать уничтожение всех оставшихся раковых клеток. Наконец, у Элли наступила ремиссия, она смогла вернуться в школу и начать свой путь к нормальной жизни.

Однако теперь ее будущее выглядело совсем иначе, чем до того, как ей поставили диагноз. Среди длинного списка побочных эффектов ее химиотерапии и лучевой терапии была ранняя менопауза и бесплодие, особенно из-за лучевой терапии, нацеленной на ее таз, хотя Элли сказала, что в то время она была «в режиме выживания» и охотно пошла на риск.

«Меня не волновало, как меня оставят, пока я пережила рак и выбралась из него с другой стороны, меня в тот момент особо не волновали последствия», — сказала она. Элли сказали, что если менструация не возобновится в течение шести месяцев после окончания лечения, это будет означать, что у нее наступила менопауза.

Она испытывала усталость, боль и другие симптомы, хотя считала, что это затяжные последствия химиотерапии. В 15 лет она сказала, что не очень хорошо разбирается в симптомах менопаузы: «Я думала, что менопауза означает отсутствие менструаций и, возможно, периодические приливы, вот и все» – и ее мама тоже еще не достигла этого этапа своей жизни.

Однако менструация у Элли не возобновилась, и она начала заместительную гормональную терапию (ЗГТ) – лечение, которое помогает облегчить симптомы менопаузы путем замены падающих уровней эстрогена и прогестерона. «До лечения у меня не было должного периода полового созревания.

«Благодаря лечению все прошло полностью, а затем у меня наступила менопауза. Не было времени ни наверстывать упущенное, ни снова проходить период полового созревания. Там, где я остановилась, вот и все», — сказала Элли.

Ей было особенно трудно, когда она вернулась в школу, а другие девочки ее возраста «говорили о менструациях, мальчиках, гормонах и сексе». «Я чувствовала себя 18-летней девушкой, заключенной в тело 80-летнего», — добавила она.

“У меня немного более детское тело по сравнению с моими сверстниками: моя грудь так и не развилась, я все еще довольно худая, тощая, не очень пышная. Это, наряду с бесплодием, а также тем фактом, что у меня нет менструаций и я пережила менопаузу, заставило меня чувствовать себя очень неженственной”.

“Это сильно повлияло на мое телосложение и мою самооценку, я чувствовала себя очень нежеланной. Я думала, что никогда не смогу ни с кем встречаться, потому что просто не думала, что кто-то найдет меня такой привлекательной”.

Были и физические симптомы: когда Элли готовилась к экзаменам A-Levels, у нее был «ужасный туман в голове», она была уставшей, болела, чесалась и «еле могла сидеть больше часа из-за сухости влагалища». Когда в 2020 году началась изоляция и ее экзамены A-Level были отменены, она начала личное исследование ранней менопаузы, обнаружив, что все это были признанные симптомы менопаузы и что она принимала слишком низкую дозу ЗГТ, чтобы должным образом с ними бороться.

Сначала она имела дело с Национальная служба здравоохранения специалист по гормонам, но изо всех сил пыталась получить ответы, которые ей были нужны. В отчаянии Элли заплатила 250 фунтов стерлингов за частную консультацию по менопаузе в апреле 2020 года, и ей наконец прописали заместительную гормональную терапию, которая подействовала.

«Через две недели, — сказала она, — я почувствовала себя новой женщиной». Хотя Элли считает, что бесплодие может «определенно стать помехой» в отношениях, она говорит, что пришла к тому, чтобы принять это лично.

«Сейчас у меня вроде как продолжается менопауза, но иногда я думаю, когда устаю, или у меня затуманивается мозг, или что-то в этом роде: «Если бы у меня были нормально работающие яичники, может быть, я смогла бы лучше справляться со своей жизнью и работой, мне не приходилось бы каждые три дня вспоминать, что надо менять пластыри, принимать гормоны и все такое и такое».

С сентября 2021 года Элли изучает медицину в Кильском университете в Сток-он-Тренте и надеется получить квалификацию врача в августе 2026 года. Она заинтересована в специализации в области онкологии и использует свой опыт, чтобы помогать другим.

“Для меня все дело в принятии – принять свою ситуацию, убедиться, что я не замыкаюсь в себе, поговорить об этом с людьми. Затем, делая подобные вещи, повышая осведомленность, я чувствую, что в плохой ситуации есть позитив. Немного серебряной подкладки.

“Я могу помочь другим, поделиться своей историей и немного распространить информацию. Так что это дает мне большое утешение в ситуации, в которой я нахожусь. Я думаю, особенно ранняя менопауза – это очень табуированная тема, о которой люди не говорят.

“Людям очень стыдно за это. Я всегда говорю людям, которые переживают подобную со мной ситуацию: дайте себе знания. Читайте все, что можете, о ранней менопаузе, слушайте подкасты, смотрите документальные фильмы, потому что вы сами себе лучший защитник…

“Обладая этими знаниями, вы можете получить доступ к необходимому вам лечению и поддержке. Мне бы хотелось, чтобы много лет назад я знал немного больше”.

Клэр Тейлор, главный медсестрин в Macmillan Cancer Support, говорит: «Проведение менопаузы, вызванной лечением, может быть невероятно трудным периодом – и многие женщины до сих пор проходят через этот процесс, чувствуя себя подавленными и одинокими.

«Для всех, кто сталкивается с этими изменениями и симптомами, компания Macmillan готова помочь вам на каждом этапе пути, предоставляя консультации специалистов и поддержку через нашу линию поддержки Macmillan, центры информации и поддержки рака и онлайн-сообщество».