Форум медицинских парламентариев Индии отмечает острый кризис в уходе за детьми с редкими лизосомальными заболеваниями

Индийский форум парламентариев-медиков (IMPF), межпартийный орган, в состав которого входят 45 врачей, ставших законодателями из обеих палат парламента, поднял срочную тревогу по поводу того, что он называет возникающим гуманитарным кризисом, затрагивающим детей с ультраредкие лизосомальные нарушения накопления (ЛСД). В подробном представлении премьер-министру форум предупредил, что перерывы в лечении в соответствии с Национальной политикой по редким заболеваниям (NPRD 2021) подвергли десятки молодых пациентов немедленному и предотвратимому риску.

Представительство, возглавляемое председателем IMPF Анилом Бонде, депутатом парламента (Раджья Сабха), потребовало ограниченного по времени вмешательства, чтобы обеспечить бесперебойный доступ к ферментозаместительной терапии (ФЗТ) — единственному спасающему жизнь лечению, доступному для ряда ЛСД группы 3 (а). Параллельное обращение было также адресовано министру здравоохранения Союза Дж. П. Надде.

По мнению форума, критические показатели указывают на стремительное ухудшение ситуации. Около 60 пациентов уже превысили годовой потолок финансирования в 50 лакхов, оставив свое лечение без поддержки. Около 100 пациентов, получающих регулярную ФЗТ, сейчас находятся на грани прекращения лечения, поскольку финансирование по-прежнему приостановлено. Примечательно, что более 60 детей и молодых людей уже скончались из-за задержки начала терапии или перерывов в лечении. Даже кратковременные перерывы, отмечают на форуме, могут спровоцировать необратимое повреждение органов или фатальный метаболический кризис.

Стремясь к немедленной корректировке политики, IMPF призвал правительство Союза отменить или существенно увеличить лимит в размере 50 лакхов для подходящих пациентов с ЛСД, утверждая, что нынешний лимит не отражает пожизненный характер потребностей в лечении. Он рекомендовал использовать предсказуемый, огороженный механизм непрерывного финансирования медицинской помощи и ускорить использование средств в Центрах передового опыта, чтобы устранить административные задержки, которые ставят под угрозу выживание.

На форуме подчеркнули, что своевременное вмешательство имеет важное значение для предотвращения предотвратимых смертей и выполнения обязательств NPRD 2021.