Поражают редкие заболевания Испания для более чем 3 миллионов человек и подавляющее большинство сталкивается с задержками в диагностике и отсутствием доступа к эффективному лечению: в среднем пациент в Испании ждет постановки диагноза 4 года, а 20% ждут 10 и более лет. Кроме того, только для 5% редких заболеваний доступны эффективные методы диагностики или лечения. В настоящее время в Испании все еще ожидают финансирования 60 орфанных препаратов, 45% из которых ждут положительного решения о финансировании в течение трех и более лет.
По этой причине и в рамках выборов, назначенных на следующие 23 июля, от Законодательная обсерватория по редким заболеваниям и орфанным препаратам – совместная платформа экспертов из разных областей – подготовила декалог предложений, направленных на включение его в политическую повестку дня на ближайшие годы.
Среди них они выделяют необходимость «обновить Стратегию по редким заболеваниям Национальной системы здравоохраненияработать вместе с различными автономными сообществами в соответствии с текущим положением пациентов с этими патологиями и с точки зрения социально-медицинского обслуживания».
Кроме того, они призывают реформировать действующую систему финансирования и ценообразования, предоставив ей дифференцированный путь для орфанных препаратов, а также разработать новые стимулы для исследований и разработки методов лечения.
Программа скрининга на эндокринно-метаболические заболевания в общем портфеле медицинских услуг Национальная система здравоохранения (SNS) для содействия ранней диагностике является еще одним из их требований.
Они также призывают «улучшить регистры редких заболеваний в автономных сообществах, в том числе в Общие государственные бюджеты статья годового бюджета на лечение и лечение заболеваний», статья, по их словам, должна быть пропорциональна количеству пациентов с редкими заболеваниями и фактическим расходам в различных автономных сообществах.
Только для 5% редких заболеваний доступны эффективные методы диагностики или лечения.
Разработать обучающие кампании по редким заболеваниям для медицинских работников, особенно в первичном звене, усилить Сеть справочных центров и подразделений (C-SUR), а также усиление психологической поддержки и разработка социально-медицинских программ для облегчения социальной и трудовой интеграции людей с редкими заболеваниями и их семей.
По мнению этой группы специалистов, основные политические партии внесли предложения, которые прямо или косвенно повлияли бы на пациентов с редкими заболеваниями или подход к их заболеванию.
Из обсерватории они положительно оценивают, что во время последнего законодательного собрания произошло значительное увеличение инициатив парламентских групп в отношении редких заболеваний, которые умножили в пять раз число представленных в предыдущем законодательном органе. Они также подчеркивают, что различные министры здравоохранения неоднократно повторяли заявления о необходимости улучшения положения пациентов с этими заболеваниями, содействия разработке новых методов лечения и их обновления.
Но они сожалеют о том, что окончание законодательной власти «помешало проведению решительных законодательных изменений», таких как пересмотренный текст Закона. Закон о гарантиях и рациональном использовании лекарственных средств или обработка Закона о мерах справедливости.
Потому что, напоминают они, «область редких заболеваний не только охватывает здравоохранение, но требует комплексного подхода, включающего социальные и медицинские меры для пациентов и их семей».
2023-07-17 10:51:21
1689742898
#Это #самые #насущные #потребности #при #редких #заболеваниях
