Я прошел генетический тест. Результаты повергли меня в шок и придали сил

Все началось обычным вечером в апреле 2010 года. Я готовил ужин для своей семьи, когда мне позвонили.

Врач из Института груди и рака Сент-Луиса сказал: «Миссис Киз, у вас протоковая карцинома in situ (DCIS)».

Как дипломированная практическая медсестра, я знала, что это значит.

До этого у меня не было никаких симптомов, но мне и моей сестре-близнецу Ванессе посоветовали начать проходить маммографию 10 лет назад, в 27 лет, потому что нашей матери первый диагноз был поставлен в таком молодом возрасте. Я не пропускаю ни года без маммографии.

Этот телефонный звонок положил начало самой длинной ночи за мои тогдашние 37 лет. Я назвал это «прерыванием жизни». Я даже не подозревал, что перерывы только начинаются.

Вскоре после апрельского звонка я встретился с командой медиков, чтобы узнать больше о DCIS, или аномальных клетках в молочных протоках груди — одной из самых ранних форм рака молочной железы. Команда рекомендовала операцию по сохранению груди, также называемую лампэктомией, а также генетическое тестирование, чтобы предоставить нам как можно больше информации.

Перед майской операцией я прошел тест на наследственный рак Myriad Genetics MyRisk. В 2007 году у моей матери во второй раз диагностировали рак молочной железы, в 56 лет, через 20 лет после первого диагноза.

Заботясь о ней, я мечтал о том, что я стану той дочерью, которая тоже столкнется с этим испытанием, но со мной все будет в порядке.

После успешной операции я получил результаты анализов: у меня мутация гена BRCA2. Гены BRCA1 и BRCA2 сами по себе не вызывают рак — они есть у всех нас.

Однако мутация BRCA, как у меня, увеличивает риск развития рака молочной железы. рак яичников и другие виды рака.

Результаты меня шокировали, но они также придали мне силы.

Помимо моей семейной истории, как чернокожая женщина, я знала, что не могу пропустить ни одной маммографии.

Рак молочной железы не поражает всех женщин одинаково. Чернокожие женщины имеют более высокий риск развития рака молочной железы в возрасте до 50 лет, чем белые женщины и Чернокожие женщины чаще умирают от рака молочной железы, чем представители любой другой расы или этнической группы.

Вооружившись жизненно важной информацией из моего генетического теста, мы с моим хирургом-онкологом смогли продумать правильный путь профилактики и лечения. Одним из вариантов была двойная мастэктомия, удалив всю ткань груди из обеих.

Но даже с этим геном я не могла себе представить, чтобы мне удалили грудь.

Мы решили приступить к тщательному наблюдению, которое включало облучение, маммографию каждые шесть месяцев и ежедневный прием лекарств в течение пяти лет, чтобы предотвратить рост рака и распространение на противоположную грудь.

Следующие несколько месяцев будут настоящим испытанием.

В июне я начал лучевое лечение. В течение двух месяцев в летнюю жару я проходил лечение каждый будний день. Я испытал множество побочных эффектов от радиации, начиная с инфекции под мышкой из-за дезодоранта.

Тогда я не знал, что во время радиации нельзя пользоваться ароматизированным дезодорантом, и теперь я хочу предупредить других. По сей день я не могу слышать этот аромат — любимый, которым пользуюсь уже много лет, — не вздрагивая. Удивительно, как рак может повлиять даже на самые незначительные аспекты вашей жизни.

Как будто инфекции было недостаточно, в октябре у меня на лбу появились болезненные волдыри. Оказалось, что это опоясывающий лишай, вызванный ослаблением иммунной системы из-за радиации.

Несколько месяцев спустя, в марте 2011 года, из-за одного большого раздраженного камня в желчном пузыре меня снова отправили на операцию по удалению желчного пузыря — последнее, о чем я думал, пока пытался минимизировать риск развития рака.

Каким-то образом американские горки 2011 года только начинались для меня и моей семьи.

Моя близняшка Ванесса прошла такое же генетическое тестирование в начале 2011 года, и оно показало, что у нее тоже обнаружена мутация BRCA2.

Учитывая эту информацию и нашу семейную историю, она решила сделать профилактическую операцию — гистерэктомию, чтобы снизить риск развития рака молочной железы и исключить вероятность развития рака яичников.

Однако она тоже хотела сохранить грудь и отказалась от дополнительных операций.

Я никогда не хотел приглашать свою сестру в этот «клуб», но я ценил то, что мы можем поддерживать друг друга в таких трудных решениях и переживаниях.

Еще восстанавливаясь после удаления желчного пузыря, я запланировала гистерэктомию, но мои планы резко изменились после последней маммографии. Оно показало, что рак груди вернулся — на этот раз в правую грудь. Я принимал лекарства обязательно, каждый божий день. Я был опустошен, узнав, что мне это не помогло.

Моя лечащая команда посоветовала мне обсудить вариант мастэктомии с моим хирургом. Если бы я не сделал этот шаг, благодаря гену BRCA2, у меня мог бы появиться третий диагноз рака.

Я по-прежнему не хотела удалять грудь, но альтернативы у меня не было. Остаться в живых было моим приоритетом. Мне сделали двойную мастэктомию с удалением лимфатических узлов и расширителями тканей, а затем гистерэктомию.

На этом мой опыт не закончился: мне сделали несколько операций по восстановлению груди и сосков, а также я госпитализировалась после развития инфекции.

Всего с 2010 по 2013 год я перенес семь операций. Убытки, нанесенные раком моему телу, были огромными. Я спал в кресле два с половиной года, потому что это был единственный способ чувствовать себя комфортно — я не мог лежать на животе, а подвижность рук была ограничена.

Рак принес много-много проблем, и это была тяжелая битва не только для меня, но и для моего мужа, детей и семьи.

В течение последних 11 лет я способствовал как триумфу, так и боли моего опыта рака, чтобы помочь другим, столкнувшимся с аналогичными проблемами.

Еще до того, как я закончил операции, я создал Valeda’s Hope, некоммерческую организацию 501c3, которая помогает женщинам на их пути от диагностики рака до ремиссии.

Организация Valeda’s Hope дарит кресла женщинам, выздоравливающим после операции по поводу рака молочной железы, а также предметы ухода, такие как мягкие пижамы на пуговицах, чтобы им не приходилось поднимать руки над головой, тапочки и книжки-раскраски для взрослых.

Я также основал конференцию по повышению осведомленности о раке молочной железы под названием «Моя сила — твоя сила», которая в первый год собрала более 120 участников.

В этом году мы будем отмечать 11-летие в Сент-Луисе, продолжая повышать осведомленность общества о раке молочной железы, чествовать выживших и тех, кто за ними ухаживает, обсуждать влияние генетического тестирования и предоставлять информацию о новейших методах лечения.

Я призываю других принять дух книги «Моя сила — твоя сила: расскажите об истории здоровья вашей семьи». Пройдите генетическое тестирование. Будьте в курсе ваших регулярных обследований и экзаменов. Это может спасти вам жизнь.

Валеда Кис дважды переживший рак молочной железы, автор, основатель и исполнительный директор Надежда Валеды, базирующаяся в Сент-Луисе организация поддержки рака молочной железы, предоставляющая ресурсы женщинам в обществе на их пути к раку. После прохождения Myriad Genetics’ Тест MyRisk на наследственный ракВаледа обнаружила, что у нее есть мутация гена BRCA, увеличивающая риск развития рака молочной железы, яичников и других типов рака.

Будучи лицензированной практической медсестрой, Валеда стремится помогать женщинам в их борьбе с раком молочной железы, повышать осведомленность о риске рака молочной железы и о том, какие шаги девушки и женщины могут предпринять для укрепления здоровья груди.

Все мнения, высказанные в данной статье, принадлежат автору.

У вас есть уникальный опыт или личная история, которой вы можете поделиться? Отправьте электронное письмо команде My Turn по адресу [email protected].