«После того, как я покинула клинику, я была очень взволнована. Не потому, что у меня была обезьянья оспа… Но меня разочаровало то, как это обсуждалось, и то, как изображалась инфекция, вирус или что-то еще. Это привело меня в такое место, где я просто не ожидал, что буду чувствовать себя геем, обладающим множеством привилегий во многих отношениях. Обычно я чувствовал, что у меня есть достоинство в [health] служба и то, как ко мне относится правительство и тому подобное. И это просто внезапно ускорилось ».
Недавнее исследование показало, что мужчины, у которых диагностирован мпокс, врачи и представители общественности считают, что предполагаемое бездействие правительства в отношении этой болезни было связано с его связью со стигматизированными сексуальными меньшинствами. Эту системную неудачу часто сравнивали с первоначальной реакцией на кризис СПИДа.
Глоссарий
клеймо
Социальные установки, предполагающие, что иметь определенное заболевание или находиться в определенной ситуации — это то, чего следует стыдиться. Стигму можно ставить под сомнение и оспаривать.
цисгендер (цис)
Человек, чья гендерная идентичность и выражение соответствуют биологическому полу, присвоенному ему при рождении. Цисгендерный человек не является трансгендером.
качественный
Качественные исследования используются для изучения и понимания убеждений, опыта, отношений или поведения людей. Он задает вопросы о том, как и почему. Качественные исследования могут задать вопросы о том, почему людям трудно использовать методы профилактики ВИЧ. Он не будет спрашивать, сколько людей их используют или собирают данные в виде чисел. Качественные методы исследования включают интервью, фокус-группы и наблюдение за участниками.
трансгендер
Общий термин для людей, чья гендерная идентичность и/или гендерное выражение отличается от пола, присвоенного им при рождении.
хламидии
Хламидиоз – распространенная инфекция, передающаяся половым путем, вызываемая бактериями, называемыми Хламидия трахоматис. Женщины могут заразиться хламидиозом в шейке матки, прямой кишке или горле. Мужчины могут заразиться хламидиями через уретру (внутри полового члена), прямую кишку или горло. Хламидиоз лечат антибиотиками.
Во время вспышки 2022 года ВИЧ-отрицательные геи и бисексуальные мужчины, не имевшие большого опыта борьбы со стигматизирующими заболеваниями, обнаружили, что диагноз омпоксальной пневмонии оказался особенно травматичным и угрожающим для них опытом. Им часто требовалась дополнительная поддержка сверх той, которая была доступна. Однако мужчины, живущие с ВИЧ, похоже, лучше справляются со стигматизацией, опираясь на устойчивость прошлого опыта с ВИЧ.
Mpox был связан со значительным чувством стигмы, особенно из-за гомофобных повествований, связывающих распущенность с болезнями и недугами. Некоторые мужчины также подвергались дискриминации при сексуальных контактах, в Интернете и в медицинских учреждениях. Все мужчины, которые обращались в неспециализированные больничные службы (например, в отделения неотложной помощи и неотложной помощи) после получения диагноза МПОКС, сообщали о некоторой степени стигматизации со стороны персонала, обычно связанной с мерами инфекционного контроля.
«Они сказали на стойке регистрации, что охрана должна защищать, прикрывать меня и не давать мне двигаться. Мне пришлось сидеть на одном месте снаружи под открытым небом, а вокруг меня стояли двое охранников. Я выглядел как пациент в психбольнице 136 [section] приятель, вот как это выглядело.
Исследователи рекомендуют привлекать пострадавшие сообщества к планированию и оказанию помощи в случае будущих вспышек.
Фон
В мае 2022 года глобальная вспышка оспы обезьян быстро распространилась среди сексуальных сетей геев и бисексуальных мужчин. Эта вспышка была впервые выявлена в Великобритании, Португалии и Испании, позже распространилась по Европе и Америке и остается проблемой в нескольких странах на глобальном юге.
За исключением австралийского исследования, было проведено ограниченное качественное исследование опыта пациентов с mpox. Чтобы лучше понять потребности людей с оспой в социальной и клинической поддержке, исследователи из Университетского колледжа Лондона провели интервью с 22 геями и бисексуальными мужчинами, у которых в 2022 году в Англии была диагностирована оспа обезьян. Исследователи, проводившие интервью, также были цисгендерными геями.
Большинство участников (82%) были геями, цисгендерами (96%), а 27% были ВИЧ-положительными. Половина (50%) были ВИЧ-отрицательными, но принимали ПрЭП. Исследователи также опросили четырех заинтересованных сторон, участвовавших в ответных мерах: двух врачей и двух представителей общественных организаций.
Эмоциональные реакции
Мужчины часто сравнивали мпокс с ВИЧ и другими инфекциями, передающимися половым путем. Из-за ограниченной доступности лечения и требований самоизоляции мпокс считался более тяжелым заболеванием, чем хламидиоз и гоннорея. Однако, поскольку он проходит самостоятельно и обычно не опасен для жизни, его считали менее тяжелым, чем ВИЧ.
«С точки зрения процесса и ощущений от фактического открытия, это было больше похоже на то, когда мне поставили диагноз ВИЧ, в том смысле, что было такого рода отрицание. И, очевидно, последствия разные, потому что следствием этого стала изоляция на три недели. Тогда как последствия заражения ВИЧ таковы, что с ним придется жить всю оставшуюся жизнь».
Многих главным образом беспокоило то, как будет прогрессировать болезнь, останутся ли рубцы и какие осложнения могут возникнуть. Ситуация усугублялась отсутствием информации о течении заболевания.
«Было определенно много прокрутки, пытаясь найти в Интернете все об этой болезни, потому что там было не так много информации о том, что будет дальше, что происходит? Будет ли оно распространяться? Они собираются быть где-то еще?»
Стигма была заметной, и мпокс часто ассоциировался с гомофобными повествованиями, такими как распущенность и болезни. Эти повествования были подкреплены сенсационными репортажами в СМИ и информацией, распространяемой организациями здравоохранения. Многие люди, особенно молодые ВИЧ-отрицательные геи и бисексуальные мужчины, испытывали значительный уровень ощущаемой (интернализированной) стигмы.
«Мне казалось, что я… лучший способ описать это, наверное, грязный. На самом деле я не чувствовал себя смущенным, потому что знал, что никто больше их не увидит. [mpox lesions] кроме, очевидно, врачей и медсестер. Но мне казалось, что я осуждаю себя в основном за то, что они у меня есть. Я помню, как сидел дома и просто плакал, потому что спрашивал себя: «Что мне с этим делать?»
Установленная стигма возникла в сфере здравоохранения, в результате сексуальных контактов, в социальных сетях и в результате ненадлежащего раскрытия информации со стороны работодателей. Многие из них были тонкими или разовыми комментариями, в то время как другие были более серьезными. Один мужчина, поделившийся своим диагнозом в социальных сетях, подвергся жесткому троллингу:
«Я получал много гомофобных оскорблений. Не только от натуралов, я получал это и от ЛГБТ-сообщества. Итак, они называли меня отвратительным, неужели я ничему не научился у COVID? Сравнение обезьяньей оспы с кризисом СПИДа и тому подобным».
Опыт здравоохранения
Большинству мужчин с умеренным или тяжелым заболеванием диагноз был поставлен быстро из-за специфического характера и тяжести симптомов. Меньшая часть людей, обращавшихся за тестированием, особенно те, у кого заболевание было в легкой форме, описывали проблемы с ошибочными диагнозами и задержками в диагностике, особенно на ранних этапах вспышки, когда медицинский персонал был менее знаком с симптомами оспы.
«И я думаю, это было примерно в это же время, потому что у меня здесь было это место, у моего друга была обезьянья оспа, а я гей. Итак, я просто начал думать: «О, может быть, это обезьянья оспа?» Итак, я думаю, что, возможно, предложил это одному из хирургов, который, я думаю, как бы отклонил это и особо не задумывался об этом».
Во время тестирования и диагностики медицинские работники обычно предоставляли мужчинам конфиденциальную информацию, которая отвечала их потребностям и помогала снизить стигму.
«Я говорил с ними об элементе стигмы стыда. Я спросил: «Вы заметили, что об этом больше говорят как о заболевании геев и бисексуалов?» и они сказали да, у них было. Но они также сказали: «Мы знаем, что это не настоящее отражение». Так что они были действительно хороши в том смысле, что сказали: «Это где-то там, это то, о чем сообщают СМИ, но это просто инфекция, которой может заразиться каждый».
Но позже доступ к достоверной информации часто был затруднен для мужчин с легким заболеванием. Пока некоторые из них искали информацию в Интернете, другие пытались снова связаться с клиническими службами или службами по отслеживанию контактов. Однако отслеживание контактов было воспринято как недоступное и сложное, поскольку у некоторых мужчин было несколько безуспешных попыток получить необходимую им информацию.
Один мужчина, за которым ухаживала удаленная клиническая служба для людей с оспа средней степени тяжести (не требующая стационарного лечения), рассказал, как медицинский персонал угрожал сообщить о нем в полицию за прекращение шестинедельной самоизоляции до того, как они сочтут его пригодным сделать это. И это несмотря на его самооценку, что он соответствует критериям, поскольку все его струпья отпали, а под ними осталась свежая кожа.
«Да, дошло до того, что я сказал в больнице, что в конце изоляции я категорически отказался с ними разговаривать, потому что они говорили: «Мы собираемся связаться с местной полицией». И я сказал: «Ну, делай то, что должен, я отказываюсь с тобой разговаривать, пожалуйста, передай мое лечение обратно в клинику».
Многие мужчины сообщили о получении противоречивой и неясной информации как о самоизоляции (как долго она должна длиться), так и о вакцинации (доступна ли она для людей, перенесших оспа).
Для многих мужчин адекватный контроль симптомов имел решающее значение для качественной клинической помощи, поскольку боль была постоянной проблемой. Большинству мужчин с легкой/средней формой МПОКС, нуждавшихся в этом, была предоставлена та или иная форма обезболивания. Однако некоторым было отказано в каких-либо лекарствах, кроме парацетамола и ибупрофена, что могло вызвать чувство недоверия со стороны врачей.
«Мой друг обратился в клинику в Лондоне, и, поскольку у них уже были случаи заболевания, ему дали лекарства и все такое. В моей клинике мне не давали никаких лекарств. Они были похожи на то, что их просто изолировали, и тебе должно стать лучше. Я знаю, что нам не следует этого делать, но […] он поделился со мной своими лекарствами. Ему уже стало лучше […] а у меня их не было».
Мужчина с критическим случаем заболевания, вызванного оспа, считал, что оказанная ему помощь была неадекватной, и не принимал во внимание тяжесть его состояния. Его ненадолго госпитализировали, затем выписали, снова госпитализировали на некоторое время и снова выписали. Позже его снова госпитализировали с критическим заболеванием, и ему потребовалась операция по удалению мертвых тканей из ран, что привело к инвалидности, изменившей его жизнь. Он оставался в больнице несколько месяцев.
«Я чувствовал их [early admission] фокус был на том, что я смогу поесть. Им нужно убедиться, чтобы меня выписали. […] что я мог прокормить себя, и это было их главной целью. Об оспе обезьян на самом деле ничего не говорилось, никогда ничего не говорилось. Потенциально, если бы меня опознали, я бы [would not have had this outcome]».
Независимо от тяжести МПОКС, мужчины с ранее существовавшими проблемами психического здоровья отмечали ухудшение самочувствия, часто существенное, связанное с МПОКС.
«В любом случае я страдаю от серьезного депрессивного расстройства, поэтому я думаю, что в сочетании с этим заболеванием, которое действительно влияет на ваше психическое здоровье, оно только усугубляется в тысячу раз. Это повлияло на меня, а не то, что вверх, вниз, вверх вниз, это был просто длительный поток депрессии. […] Я думаю, что это явно оказало какое-то долгосрочное воздействие на мозг». Трансгендер Белый бисексуальный мужчина, 18–25 лет, заболевание легкой степени.
Возможность взаимодействовать с медицинскими работниками без стигматизации была очень важна для мужчин с диагнозом мпокс. По этой причине многие предпочитали обращаться за помощью в клиники сексуального здоровья, которые, как считалось, обладали культурными навыками, необходимыми для поддержки геев и бисексуальных мужчин без усугубления стигмы. Иногда считалось, что персоналу по отслеживанию контактов не хватает культурной компетентности.
«Это было что-то вроде допроса, который заставляет тебя чувствовать, что ты сделал что-то не так, и я подумал, что был всего лишь в отпуске».
Напротив, некоторые мужчины отметили, что более крупные больницы со специализированными инфекционными отделениями лучше оснащены для лечения пациентов, страдающих среднетяжелыми и тяжелыми заболеваниями оспа. Заинтересованные стороны объяснили это наличием у персонала опыта борьбы с инфекционными заболеваниями.
Заключение
Отсутствие культурной компетентности в некоторых службах здравоохранения, обслуживающих геев и бисексуальных мужчин, приводило к стигматизации, а иногда и к страданиям. Это подчеркивает важность вовлечения членов затронутых сообществ в совместное производство, планирование и оказание помощи, включая отслеживание контактов, где стигма, вероятно, станет серьезным препятствием для участия.
«Это следует делать постоянно с самого начала вспышек и сопровождать соответствующим финансированием, особенно для общественных организаций, которые часто сталкиваются с финансовой нестабильностью», — заключают авторы.
2024-05-08 06:00:00
1715148574
#чувствовал #себя #грязным #опыт #геев #диагнозом #мпокс #Англии