Я провел свое детство в больнице и вне его. В 19 лет я наконец понял, что у меня терминальная болезнь | Жизнь и стиль

УВонне Хьюз было 19 лет, и она посещала похороны друга с муковисцидозом, когда она поняла: «О, дерьмо, я умру от этого». Она встретила его во время общего пребывания в больнице в детстве, и хотя Хьюз всегда знал, что у нее есть CF, она никогда не понимала свою болезнь как терминала до того дня в 1992 году, когда она стояла в задней части переполненной часовни в Глазго. В течение трех дней после этого она не могла перестать плакать. «У меня был своего рода распад. Вероятно, это первый раз, когда я думал, что эта вещь, которую я собирался убить меня».

В течение следующих нескольких месяцев Хьюз, которая училась в Университете Глазго, слушала свою маму, папу и старшую сестру, болтая во время семейного питания, как будто она была призраком за столом. «Я отступила от них. Я намеренно не разговаривал и не включал себя», – говорит она. «Я хотел, чтобы они привыкли сидеть и болтать без меня, чтобы, когда я умер, они не заметили, что меня там не было».

Это душераздирающая ответственность за подростка, но самоэтаж, должно быть, казался способом преодолеть смерть, возможно, противостоять этому. Когда она росла, муковисцидоз считалось «детской болезнью» – потому что около половины диагностированных диагнозов не пережили своих подростков. Генетическое состояние, в котором организм создает толстую, липкую слизистую слизи, оно затрудняет пищеварение, повреждает функцию легких и может привести к дыхательной недостаточности. Это затрагивает около 160 000 человек во всем мире.

Сейчас 52 года, и наслаждаясь тем, что она называет «вторым шансом» в жизни более 30 лет спустя, Хьюз стал комиком. Мы говорим на видео звонка перед ее часовым шоу, Абсолютно пронизанкоторый она выступает в Эдинбургской окраине, основываясь на ее опыте жизни с этим заболеванием. «Я хочу быть верным себе и своей истории», – говорит она. Почему она думает, что она выжила, когда не так много?

В течение большей части своего детства Хьюз, которая работает работником по развитию сообщества в Ренфрушире, не считала себя борьбой за выживание. Ее родители не сидели ее в детстве, чтобы объяснить ее болезнь; Ей поставили диагноз в шесть недель. Но были госпитальные визиты и таблетки, а еда часто делала ее рвоту. По ее словам, она «собрала эти два слова: муковистский и фиброз, с чем -то, что у меня было».

В школе она скрыла свою болезнь, принимая лекарства дома. Она была популярна; присоединился к пирожным, затем направляющим. «Я очень уравновешенный человек, но я много в уме. Я помню, когда я был моложе, думая:« Нет смысла рассказывать людям об этом, потому что все имеют дело с чем-то. Я ничего особенного ». Я только что поступил с этим.

Примерно один из каждых 2500 человек рождается с муковисцидозом в Великобритании, Австралии и США. У старшей сестры Хьюза нет болезни, и семья понятия не имела, что это значит для их жизни, или для самой Хьюза.

Только когда она стала старше, Хьюз построил ощущение неустойчивости своей жизни. «Моя мама сказала мне:« Мы думали, что ты умрешь каждый день. Мы просто не знали ». Стало их новым нормальным, чтобы держать меня в живых ».

Если бы она получила инфекцию грудной клетки, плеврит или пневмонию, она пошла бы в больницу, и на протяжении многих лет подружилась в приходе CF, хрупкую общину. Когда занавески были закрыты вокруг кровати в течение долгого времени, Хьюз и другие дети знали, что не проходили мимо. Она рассуждала с собой, чтобы смягчить свои страхи: «Люди умирали вокруг меня, но я приводил это к этому:« Может быть, у них была действительно плохая инфекция, может быть, они были хуже меня ».

Она нашла утешение в Интегральное доверие муковисцидоза Журнал, и мечтал посетить один из рекламируемых лагерей. «К счастью, я этого не сделал», – говорит она, потому что в начале 1990 -х годов, ученые обнаружили что лагеря были очагом для распространения бактерий, присутствующих в легких и мокроте детей с СВ. Многие перекрестно инфицировали друг друга, некоторые с фатальными последствиями.

Сталось ли Хьюз, чтобы принять это чувство себя, как уязвимое, так и угрозу? «Абсолютно», – говорит она. Больницы реализованы политика сегрегациисогласно данным бактерий. У Хьюза есть бактерии Pseudomonas, и после похорон своей подруги в 1992 году она перестала видеть людей с муковисцидозом, если у них были разные бактерии или ошибки, которые может привести к перекрестной инфекцииПолем

Она оставалась на связи по телефону с одним старым другом. «Мы поделились ростом в больничном приходе, и мне нравится говорить с ним». Но после этих похорон «я стала безрассудным», – говорит она. «Я подумал:« Ну, жизнь для жизни. Я просто собираюсь делать то, что хочу ». Мне было все равно для себя. Я спираль. “

Ее 20-30 лет прошли в размытии «фестивалей, вечеринки, путешествовать, когда я мог, летать на месте моих штанов…» она надеялась встретиться с кем -то и иметь детей. «Я думал, что это произойдет. И это никогда не было». В свои 30 лет ее функция легких стала настолько низкой – 45%, а затем на 36% – что она не смогла бы выдержать беременность в любом случае. «Это было то, что я пытался скорбеть. Но в течение года я подумал:« Я бы предпочел быть живым ». Моя мантра стала: «Я бы предпочел иметь полную и короткую жизнь, чем длинная и несчастная». Подобные философские вещи провели меня ».

У Хьюза сейчас нет мантрой – «кроме попыток быть смешным». Частота ее выступлений варьируется от трех раз в неделю до каждые несколько недель, в зависимости от ее потребностей в области здравоохранения. Но даже в своей безрассудной фазе она тоже воплотила стоицизм. Она работала повсюду – в колл -центре, радиостанции, CF Trust. «Мне просто нужно было продолжать идти, оплачивать свои счета и ипотеку».

Она когда -нибудь задумывалась: «Почему я?» У нее были годы выплевывания и проглатывания слизи-«постоянного, постоянного»-везде, непрерывной стерилизации вещей, бесконечных лекарств и боли, неспособных сделать следующий вздох как должное. Будучи ребенком, когда она пошла в больницу, было слабое чувство привилегии в том, что ему дали Lucozade и новые тапочки, чего не получила ее сестра. Но никто в ее семье не имеет болезни. Разве она не чувствовала себя обиженной?

«Это сложный вопрос», – говорит она. «Я думал о том, почему я?» В позитивном смысле – это был я, потому что я мог справиться с этим. Она также подумала: «Зачем вообще? Почему муковисцидоз возник? Почему эта странная болезнь, которая просто разрушает?»

В то время как Хьюз пережил детство, напоминая себе, что она не была особенной, различия между ее жизнью и заостренными другими, когда она вошла в свои 40 лет. Она стала тетей и привила близких свидетелей жизненных переходов своих сверстников, в то время как она продолжала быть «просто Ивонн – тот, который никогда не проявлял никакого потенциала».

«У меня не было карьеры, потому что я всегда заболел. Я никогда не переживал социальный класс. Я всегда оставался в рабочем классе». Ее отец был сварщиком, ее мать, приемной врачей общей практики. «Все, что я делал, я сделал сам. Но это было день за днем, неделя за неделей. План никогда не было. Я всегда чувствовал, что никогда не смогу опередить себя».

В 2018 году, в возрасте 45 лет, с ухудшением здоровья, Хьюз взяла избыточность от своей работы в качестве сотрудника по связям с общественностью в CF Trust. Еда было сложно. Ее вес парил около 7 камней. Она приготовилась к возможности пересадки легких, но когда ее легкая вместимость снизилась до 30%, ее считали слишком больной для списка ожидания. «Я был как:« Хорошо, эта дверь закрыта. На данный момент на горизонте больше нет ничего, чтобы поддержать меня ». Она закончила Форма в конце жизнии встретил команду паллиативной помощи. Она подумала: «Я увижу свои дни с родителями, сделаю воспоминания и знаю, что я преуспел, чтобы добраться до 48».

Затем, в 2020 году, правительство Великобритании предоставило доступ к новому препарату, Кафтрио. Хьюз читал о своих во всем мире испытаниями. Когда водитель доставки постучал в дверь, она сказала ему: «Ты собираешься спасти мою жизнь». В этот момент ее функция легких снизилась до 26%.

Через час или два из первой планшеты она начала кашлять. «Они называют это чисткой», – говорит она. Было так много слизи – темной, водянистой и ужасно увлекательной – она захватила ее в чашке, положила на нее крышку и уложила ее в ящик в своей спальне. «Я долго держал эту чашку», – говорит она. Может быть, она уже знала, что это была реликвия.

Кафтрио превратил жизнь Хьюза «целым 180, буквально за ночь». Есть побочные эффекты-бессонница, увеличение веса, которые принесли другие проблемы-но вскоре она говорит: «Я мог снова дышать, не кашляя. Я вернулся к работе в течение года. Я мог бежать, я мог танцевать, я мог говорить, я мог встать прямо и готовить.

Энергированная, она решила поступить на вечернем курсе. Акриловая живопись, может быть, или играть на клавиатуре? Но в университете Стратклайда Центр обучения на протяжении всей жизниэто был флаер для комедии, который привлек ее внимание. «Я всегда любил ходить на концерты. Что -то щелкнуло, и я записался».

Она исполнила пятиминутный набор для финала курса-и сразу же хотела сделать это снова. «Я начал подавать заявку на клубы, Обезьяна ствола и Стенд комедийный клуб [both in Edinburgh]Полем Я получил красный сырой [the Stand’s beginners’ slot] и пошел оттуда. Я хочу изменить свою жизнь, – говорит она, – и я делаю комедию, чтобы посмотреть, если я может изменить мою жизнь ».

Почти четыре года назад Хьюз встретила своего партнера Алана, онлайн. Потратив всю жизнь, чувствуя себя неспособным «полагаться на будущее», ей пришлось научиться изобразить его – и отменить свой старый инстинкт, чтобы отсутствовать, чтобы смягчить более поздние потери. Иногда это означает, что он поймает себя в акте «отступания» от Алана, и довольствует удовольствию, которую она принимает в его компании, научить ее успокоить ее разум.

Жизнь сейчас настолько отличается, что требуется сознательное усилие, чтобы вспомнить, насколько тяжело она была от одного момента до следующего. «Раньше я дышал так неглубоко, что должен был взять – Хаа! – Острый потребление дыхания – чтобы чувствовать, что я дышал », – говорит она. Звук акцентирован даже самые простые действия – например, после того, как после застежки ее постучала в машину, после того, как она потянула ее через нее, после того, как он закрепил ее.

«Теперь я могу сесть в машину, потянуть ремень безопасности и уйти. Я могу ходить и говорить. Я могу смеяться, не смоясь, и не впадая в судороги кашля, натягивая мышцы или разбивая ребро», – говорит она. «Это ужасная, ужасная болезнь. Это удушает вас. Это убирает каждый дюйм вашего дыхания. И теперь это то, с чем я могу жить, и не умру. Я, вероятно, живу, чтобы получить свою пенсию».

Комедия вернула «веселье, радость и смех» обратно в жизнь Хьюза. Но это также дало ей что -то, что ничего другого не имеет. «Я никогда не нашел ничего для меня в своей жизни. Я никогда не женился. У меня не было детей. Так что у меня не было общины. Ничего», – говорит она. «Были люди, которые получали свою карьеру, и их жизнь разобралась. Комедия была единственной вещью для меня. И это все еще. Только для меня».